一個孤獨癥孩子的艱難回歸路

　　我省有近萬孤獨癥兒童，但不足3%獲得治療，記者探訪湖北省孤獨癥兒童康復基地

　　本報訊（記者 熊輝 孫明 實習生 黃敏）當四歲的曉東（化名）站在記者面前時，看上去和普通小孩并無差別，但在和他的相處中，問題漸漸顯現出來：孩子聽不懂別人說話，無法與他人溝通、交流，動作刻板，特別依戀某一種東西，多動，注意力分散，愛發脾氣，自傷。

　　7月31日，記者走進湖北省孤獨癥兒童康復基地，接觸到這樣一群孩子?？祻突刎撠熑私榻B，湖北省內有近萬的孤獨癥兒童，但是只有約300名兒童在接受康復治療，高額的治療費用、花費在孩子身上的時間與精力等，讓孤獨癥患兒的家庭承擔了巨大的經濟壓力和精神煎熬。

　　3歲時被確診患上重度孤獨癥

　　“小朋友們，老師開始點名了?！毙〗M課上，任教老師輪流叫著孩子的名字，走到四歲的曉東（化名）面前時，老師一聲聲叫著曉東的名字，好多遍以后，曉東抬起頭來看了看老師，慢慢舉起了小手。

　　“現在曉東有了進步，能對別人的聲音做出反應了?！睍詵|的父親向先生今年37歲，來自恩施，是一位小學教師。他告訴記者，曉東到康復基地已有一個月了。

　　向先生說，曉東2歲8個月的時候，他曾將兒子送往當地的幼兒園上學，但兒子在幼兒園的表現很異常：不說話，不理人，不和別的孩子交往，不會表達自己的喜怒哀樂，愛玩彩色紙片一類的單一的玩具……種種跡象都讓向先生和家人感到不安。

　　“一開始我以為孩子只是發育較晚?！毕蛳壬f，直到2008年5月1日，已經三歲的曉東還是和以前一樣，向先生連忙帶著孩子到武漢市兒童醫院檢查，被專家確診為重度兒童孤獨癥。

　　“醫生建議孤獨癥治療要以教育為主，還開了兩個月的藥?！毕蛳壬f，曉東吃完藥后，病情并未好轉，10月1日向先生帶曉東來到了湖北省孤獨癥康復基地?？祻突赝ㄟ^對曉東的測驗診斷，確認曉東患有極重度兒童孤獨癥。而這種病癥不是藥物所能醫治的，需要長期的訓練。

　　向先生介紹，2008年10月到12月，他帶著孩子在康復基地接受了兩個月的治療，曉東在行為能力上有了進步，會拍手、插腰、跺腳等簡單的動作，但是進步也僅限于此。

　　分分秒秒都花在孩子身上

　　“找和爸爸一樣顏色的積木?！本氄n上，向先生挑出一塊藍色長方形的積木放到兒子面前，要求曉東從積木中選出相同的一塊?！斑@樣可以鍛煉孩子的辨別能力?！?/p>

　　為了吸引曉東的注意，向先生每放一塊積木，都會發出重重的聲響?！皶詵|，看這邊，學爸爸?！痹谙蛳壬牟粩嗵嵝严?，四處張望的曉東踟躕地伸出右手，將藍色長方形的積木從一堆積木中挑選出來，豎直地立了起來。

　　“不對，你看爸爸的積木是橫躺著的，你的是豎起來的?！碑敻赣H再次要求曉東重新擺放時，曉東推倒了父親的積木，從座位上站起來，漠然地走開。向先生從包里拿出一塊餅干，重新擺放好積木，只要曉東按照要求擺對一塊 ，就可以吃一口餅干?！耙煤⒆酉矚g的東西，才能激起他們模仿學習的興趣?！?/p>

　　然而，即使是在父親的一遍遍要求與示范下，曉東依然無法正確地辨別出不同形狀與顏色的積木，他數次推倒父親堆積好的積木，嘴里呀呀大叫?！八幌雽W，又無法用言語表達，就會這樣大叫著發泄自己的不滿?！?/p>

　　治療剛剛開始，花費已近萬元

　　中午11點40分，上午的課程結束，向先生與曉東回到他們的出租屋?！俺翘焯珶?，一般都會帶他回去自己做飯吃?！毕蛳壬f，在綜合班，一個自閉癥兒童一個月培訓的費用是1700元，這對很多家庭來說是一筆不小的開支，他必須省著用。

　　父子倆租住的出租屋不足20平米，有些陰暗的屋子里只放了一張床，一張桌子，房間里牽了兩條繩子，掛了一些未干的衣物；鐵鍋、爐子等廚具用品堆在房間一角?！半m然房租只要300多塊錢一個月，但加上自己和兒子的生活開支，在治療中心的培訓費用等，每個月的支出超過了3000元?！毕蛳壬總€月的工資只有1500元，他利用假期帶孩子來康復基地參加治療?！凹倨诤罂赡苓€會向學校請半年假?！毕蛳壬f，他曾是中學教師，為了孩子他主動要求調到了當地某小學任教。曉東的治療剛剛開始，家中已花費近萬元，“但就算是傾家蕩產，我也會堅持治療?！?/p>

　　孤獨癥孩子的孤獨生活

　　在康復基地，這些孤獨癥兒童的表現各異。在課堂上，5歲的穎穎（化名）一會兒在地上打滾，不?？奁?，一會兒又不停地笑，還蹬起了腳?！安恢浪龅搅耸裁撮_心事?！笨粗鴷r喜時悲，卻沒有言語的兒子，媽媽王女士顯得非常無助。

　　中午吃飯時分，一對可愛的雙胞胎引起了記者的注意。一樣的臉龐，一樣的穿著，惹人喜愛。孩子的外婆和媽媽正在忙著給孩子喂飯，“孩子才2歲，到這里已經有1個多月了?！?/p>

　　哥哥叫寶寶（化名），弟弟叫貝貝（化名），此時，吃飯成了孩子與家人間的“斗爭”。貝貝拿著一本小人書在手里撕扯，時而用手捂嘴，時而盯著腳下的彩色地毯?！柏愗?，來張開嘴吃飯，‘啊’?！蓖馄旁谝慌栽噲D引導孩子張嘴吃飯，貝貝不應，也不搭理別人。突然，貝貝大哭起來，用手揉著臉，搖晃著腦袋，然后又呆呆地望著旁邊，毫無表情。

　　◇康復基地

　　治療比例不到3% 急需社會救助

　　據該康復基地主任李丹介紹，目前，在接受治療的孤獨癥兒童只有20%到40%能回歸學校，和其他孩子一樣接受普通學校的教育，然而60%到80%的孩子只能恢復語言認知，基本的行為能力?！昂笔扔薪f的孤獨癥兒童，但是只有約300名兒童在接受康復治療，很多家庭因經濟困難錯過了孩子的最佳治療時期?！?/p>

　　“目前康復機構最大的困難是資金問題?！崩畹ふf，目前政府并無具體的補貼，能對機構運營提供幫助。

　　據省殘聯楊霞處長介紹，目前，孤獨癥兒童康復機構正處于試點時期，并非是一個正常的項目，所以國家并沒有具體的政策對孤獨癥兒童進行扶持。我省在十一五計劃中，把對孤獨癥兒童的救助納入殘疾人康復方案，對在省級試點培訓機構接受治療的孩子，每年給予500元的補貼。中央擬將每年在每個城市對管理規范的試點機構投入10萬元，用以改善教學環境。國家也擬將在十二五計劃中，對每個孤獨癥兒童每年給予1萬元的補助。

　　同時，社會對孤獨癥兒童的關注點很低，“90%人不知道孤獨癥，部分人在對孤獨癥的認識上存在誤區，認為孤獨癥就是智障?！?/p>

　　“在孤獨癥兒童的治療方面，美國做得比較好?！睏钕颊f，他們采取了一對一的教學方式，和應用行為分析的教學方法。在國內，也有對孤獨癥兒童的救助上做得比較好的省市，江蘇無錫市，每個月從殘疾人就業保障金中，給予孤獨癥兒童3000元的補助。湖北省孤獨癥兒童康復基地引進了美國先進的教學方式方法，但是由于資金的限制，在某些方面，還做得不足。