Autism Speaks 全球自閉癥公共衛生計劃

2009/8/7 9:45:19 來源:互聯網作者:佚名字體：大中小發表評論　打印此文

挑戰

泛自閉癥障礙癥候群(ASD)(Autism Spectrum Disorders)是一種神經系統發展障礙，其特征為缺乏社交行為和溝通能力，以及局限于某些特定范圍的行為。泛自閉癥障礙癥候群跨越社會、文化和地理的界限。每150 個人中，至少有一人有泛自閉癥障礙癥候群。

自閉癥的癥狀因不同個體而有差異，其范圍從輕微到嚴重不等。有些人有優異的智力和語言能力，有些則需要終生照護。很多人受苦于自閉癥相關的醫療問題。由于充分的證據顯示早期干預 (early intervention)可以在語言和認知方面獲得顯著的成效，并改善長期的預后。美國小兒科醫學學會(American Academy of Pediatrics) （由超過60,000 位小兒科醫師所組成）建議對所有介于18 至24 個月的兒童進行強制性的自閉癥篩查。

缺乏對自閉癥的認識和專業技術的不足是促進自閉癥兒童和他們家人健康及幸福的一大障礙。這不僅限制了對自閉癥兒童的照護和早期干預，而且阻礙發展以改善受ASD 影響之個體及他們家人生活質量為旨的公共衛生計劃。自閉癥專家和專業訓練人才的不足使得這些挑戰變得更加復雜。

Autism Speaks 的跨國工作努力正是要企圖解決這些挑戰。我們已見證了北美和歐洲國家在改善自閉癥照護的成功，因而致力于幫助世界上其它國家及區域來成就類似的成功。

我們的工作專注于建立對自閉癥的認識與建立對自閉癥的研究和服務的能力。為實現這些目標，我們需要政府、相關人員和民間組織的協助來做必要的改變。這些改變從而使受自閉癥影響的家庭和社會受益。

Autism Speaks 要改變為自閉癥所苦的人們的未來的使命是再明確不過的。Autism Speaks 在全球的重點任務為增加對自閉癥的認識和認知、提供服務和研究合作。為了實現這個目標，在具有不同文化、專業知識水平和現有的服務架構的國家間建立合作關系是極其重要的。我們堅信，從這些合作關系學得的經驗，除了可為各個國家和地區帶來直接利益外，亦將幫助全球自閉癥這個大社群。

解決方案：Autism Speaks的全球自閉癥公共衛生計劃

Autism Speaks 全球自閉癥公共衛生計劃 (the Autism Speaks Global Autism Public Health, GAPH) 是一個創新而全面整合的策劃案。GAPH 的三大重點目標是：

o 增加大眾和專業人員對泛自閉癥障礙癥候群(ASD)的認識。

o 透過培訓自閉癥研究人員來增強研究的專業能力以及國際合作。重點領域包括流行病學、篩查和早期診斷及治療。

o 藉由提供訓練及專業給從事早期診斷和早期干預的人員，以增強對自閉癥的服務和照顧。

我們在全世界尋求合作伙伴，和我們一起與政府、小區和科學家合作協助建立一個自立的公共衛生架構，以提高對自閉癥的認識和強化自閉癥的照護和研究。由于資源、基礎建設、文化和優先重點因國際地點而異，我們了解有必要為各個地區訂制個別的行動計畫。為了達成這個目標，需要個別地區之相關人員的協助來了解最適合當地的方法和計畫。

如何達成這些目標？

* 認識

Autism Speaks 在美國對認識自閉癥的倡導活動相當成功，這些倡導大大地提高了大眾和專業人員對自閉癥的認識與了解，并支持通過與加強自閉癥研究和服務有關之重要的聯邦和各州法律。我們希望分享我們的活動策略、內容、倡導管道和影響評估的方法為感興趣的合作伙伴提供一個開端。這個方法被用于我們的泛美自閉癥認識培訓計劃(Pan American Autism Awareness Training Initiative) （請參閱活頁夾插件）。我們可以提供協助來發展適合該文化的文宣、倡導活動、或教材以便提高一般民眾、醫療及教育專家們對自閉癥有一個整體的認識。

* 訓練與科學研究的合作

要在世界各地建立起研究的一個步驟就是要發展適合文化背景的標準化篩查和診斷工具。使用已建立效度的工具能夠準確地診斷并早期發現泛自閉癥障礙癥候群。雖然這些工具已被翻譯成許多不同的語言，但還有許多地區沒有辦法使用到這些工具。為了幫助解決這個需求，Autism Speaks 與Western Psychological Services (WPS)合作。WPS 是許多自閉癥重要診斷評估工具的出版者和版權所有者。在WPS 的幫助下，我們已設計出一種程序，用以簡化翻譯過程，確保最佳做法和及時核準。

此外，Autism Speaks 的國際自閉癥流行病學研究網絡(IAEN) （請參閱活頁夾插件）是為促進學術研究而設計的合作網絡。IAEN 藉由研究人員和跨國間對流行病學的想法和作法的交流而促進合作研究。將近80 個研究人員代表超過30 個不同國家加入了IAEN。

除了促進合作以外，像 IAEN 這種以科學研究為主的網絡已成為培訓下一代的自閉癥研究人員的一個理想的平臺，讓富有天賦的年輕科學家學習并參與到世界級和最前線的工作。

* 療育服務的訓練與提供

有效的治療除了涉及專業人員和家庭間的密切合作，亦需要有對文化背景和價值觀的敏感性。因此，雖然我們能夠提供經驗和科學支持之”最佳做法”的相關信息和訓練，實際的做法和成效則因各地區的需求、文化和價值觀而有差異。提供可適用于當地文化常規和價值觀的療育服務，這些訓練的內容及項目必須由當地的相關人員來做調整和修改。這些相關人員包括父母、醫療、心理衛生、早療、及特殊教育的專業人員。

我們的訓練模式藉由提供專業發展、技術援助、內容發展和教育來建立提供療育服務的能力。該模式由三個階段所組成：

階段1：組成一個由父母和專業人員主導的全國性計劃團體，并確立全國性的目標及需求，并依該國之文化及療育體系之需而做適當的調整。

階段2：為該國的訓練團隊所要施行的療育計劃，提供發展、訓練和持續的技術援助。

階段3：支持該國的訓練團隊成為其所在地區的療育計劃的主訓團隊。

我們的目標是在上述三階段過程結束時，該地區擁有一個自立的體系，在小區層級提供服務和服務提供者的訓練。

總結

Autism Speaks 之全球自閉癥公共衛生(GAPH)計劃旨在：

* 建立全球合作伙伴關系并互相學習

* 提高全世界對自閉癥的認識與了解

* 在世界各地發展卓越的研究能力

* 透過訓練和教育來改善泛自閉癥障礙癥候群之個人及其家庭的生活質量

我們歡迎您參與全球自閉癥公共衛生(GAPH)計劃。