鄒小兵讀懂雨人的有心人

　　鄒小兵，主任醫師、碩士導師，發育行為兒科學專家，中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任、兒科主任，廣東省兒科學會發育行為兒科專業組組長，廣東省優生優育協會專家委員會副主任委員兼發育行為兒科學委員會主任委員、中華兒科學會兒童保健學組委員、中國醫師協會兒童健康專業委員會委員。

　　從事兒科臨床、教學和科研工作二十余年，主要工作領域包括各類兒童發育行為障礙（兒童孤獨癥、ADHD、兒童學習困難等）防治；正常兒童早期教育和早產兒高危兒早期干預；兒童氣質及其個體化教育。創建廣東省首個兒童發育行為研究專門機構（中山大學第三附屬醫院兒童發育行為中心），全面開展兒童發育行為研究及其行為障礙綜合防治工作，取得顯著成效。在廣東省率先開展兒童孤獨癥，兒童阿斯伯格綜合癥等疾病的防治，使廣東省在兒童孤獨癥及其相關障礙的防治水平處于國內領先水平，同時幫助廣東省以及國內多個省市建立了兒童廣泛性發育障礙早期干預教育治療基地。主編《現代育兒理論與實踐》《發育行為兒科學》。主持和參與多項國家、省市科技項目。在專業雜志發表論文、講座、評論和綜述近百篇。2008年負責的“孤獨癥診斷與干預適宜技術”項目獲得中國宋慶齡兒科醫學獎。

　　有那么一群孩子，他們就像落在凡間的星星，不和別人交流，只活在自己的世界里。在他們的眼中，人和物沒有區別。他們的內心像天上的星星一樣閃爍著光芒，近在眼前，卻遠在天邊。他們，就是被稱為“雨人”的孤獨癥兒童。

　　然而為了能夠讀懂他們，許多有心人做出了不懈努力。在2008年10月第三屆“宋慶齡兒科醫學獎”頒獎儀式上，中山大學附屬三院兒童發育行為中心的“兒童孤獨癥早期診斷干預適宜技術的建立和推廣”項目榮獲中國兒科醫學最高獎——“宋慶齡兒科醫學獎”。 該項目通過建立完整的孤獨癥早期診斷與早期干預適宜技術并加以推廣，初步改變了我國兒童孤獨癥診斷落后和缺乏干預的現狀。作為該獲獎項目的主持人，鄒小兵欣喜地說：“大家多年的努力得到了又一次肯定。”

　　讓我們走進這個讀懂“凡間星星”的有心人，聆聽他向我們娓娓道來那些和“雨人”有關的故事。

　　“創立國內首家兒童發育行為中心”

　　1998年，鄒小兵從美國費城兒童醫院學習歸來，發現中國還沒有一所醫院設立發育行為兒科。從那時候起，一個敢為人先的想法便在他的心中油然而生——“創立國內第一家兒童發育行為中心”。

　　鄒小兵介紹說，兒童孤獨癥又稱兒童自閉癥，是影響兒童社交、感知、語言和思維以及情感發育的疾病，屬廣泛性發育障礙。孤獨癥的發生與遺傳有密切的關系，但具體的病因目前還沒有定論，只能通過特殊的教育訓練來改善病情。世界衛生組織數據表明，全球孤獨癥的發病率約為1/150。

　　“我國孤獨癥工作起步很晚。1982年中國首次報道孤獨癥，到1998年全國能夠診斷孤獨癥的醫生不超過10個。” 1999年之前，全國只有三所具備診斷孤獨癥能力的醫院，分別在南京、北京和長沙。另外，全國唯一的民辦訓練機構坐落在北京。

　　“兒童疾病譜正在發生重大的改變，兒童發育以及發育行為障礙已逐漸成為兒科學關注的主要問題。而孤獨癥是其中很主要的發育行為障礙，我們必須重視它。” 我校附屬三院有關領導對鄒小兵的建議表示非常欣賞。

　　第二年，附屬三院投入100余萬元建設的，廣東省首個兒童發育行為障礙防治專門機構——兒童發育行為中心建成了。自2000年起，該中心就將兒童孤獨癥作為主要研究方向。鄒小兵表示，廣東省衛生廳在2003年“建設省兒童心理衛生保健示范單位”的工作中，也給予兒童發育行為中心不少的政策支持和資金支持。

　　“我們中心的發展離不開多方的支持。”鄒小兵很感激中心成立時得到的支援。孤獨癥在2005年底國家十一五發展規劃中被列入中國殘疾人范疇，社會對它的了解逐漸增加。

　　“推廣孤獨癥知識是我們最重要的工作”

　　2008年4月2日是第一個“世界孤獨癥宣導日”。這一天，鄒小兵帶領著他的團隊來到廣州宏城廣場，冒著漫天大雨做現場咨詢?？吹郊议L們熱切的臉孔和遲遲不肯離開的身影，鄒小兵說：“我們感到了肩上的擔子很重。”

　　“其實我們之所以獲獎，就是因為我們在孤獨癥推廣方面做了許多工作。”鄒小兵介紹，他們除了建立了整套孤獨癥診斷、評估、教育、訓練、治療、咨詢體系，還開展繼續教育培訓班、家長講座、康復機構人員培訓、媒體宣傳等等，喚起社會對這群兒童及家庭的關注和幫助。“孤獨癥的病例太多了，光憑我們的力量太微弱，所以我們決定把工作推廣出去。”

　　“在廣東省內甚至全國范圍，從醫院的孤獨癥?？漆t生到一些培訓機構的人員有很多都是由我們幫助培養起來的。”到2008年止，在三院兒童行為發育中心的幫助下，廣東省內大多數市一級醫院以及部分的縣一級醫院都已基本具備了診斷和開展治療兒童孤獨癥的能力。鄒小兵還為一批民間孤獨癥康復機構擔任長期專業技術顧問，指導該機構開展孤獨癥課題研究。珠江三角洲第一家對孤獨癥兒童進行康復訓練的專業機構——廣州歡樂島自閉癥兒童訓練園，惠州市手牽手兒童發展中心，江西省第一家孤獨癥專業訓練機構——江西贛州慧聰兒童康復訓練中心等等機構均得到了兒童發育行為中心的幫助和支持。“這些民間機構的創辦人多是一些孤獨癥患兒的家長們，他們確實很不容易?？蓱z天下父母心??！”

　　在接受采訪的前一天，鄒小兵還在洛陽參加孤獨癥學術講座。為了孤獨癥診斷和治療得到推廣和普及，他說他已經習慣了這種年復一年奔波的日子。 “我們的宣傳規模漸漸擴大。推廣工作做得越好，幫助到的患兒也就越多。”

　　“我們是后來居上者”

　　鄒小兵說：“我們的中心其實是國內的后來居上者。”三院兒童發育行為中心雖然在專業治療孤獨癥方面起步較晚，但在推廣方面做出了驕人的成績。“一方面，全國在這方面的專業人才稀缺。另一方面，孤獨癥一向被歸入精神科，中國人比較忌諱。再有，這些孩子的首次就診往往在兒科。”三院首次在醫院兒科開展孤獨癥診斷，來就診的病人特別多。“到目前為止，中心接診的近16000個病例里有一半是孤獨癥，是國內收治孤獨癥最多的醫院之一。”

　　談及此次獲獎是中山大學第一次獲得中國兒科醫學最高獎時，鄒小兵謙虛地表示，獎項來自團隊的共同努力和基于豐富的臨床病例。“但和國外相比，我們只是在落后多年之后，從臨床方面后來追趕。在孤獨癥研究方面，美國在該領域仍然遙遙領先，他們已經從基因、神經、生理、發病機制做出了許多成果。”有鑒于此，中心積極地尋求與外國先進機構合作的機會。“美國北卡大學在早期診斷方面做得很出色，我們已經開始了合作研究。”據悉，中山大學正在為此與哈佛大學開始進行合作基因研究的洽談，另外中心也和加州大學、日本、英國一些機構建立了聯系。

　　“門診預約已排到半年后”

　　發育行為兒科學是一個新興的學科專業，從事該專業沒有太多前人的參照，困難自然不言而喻。隨著人們對孤獨癥有了新認知，被診斷為非典型孤獨癥的兒童數量正大幅度增加。但是，一方面由于輕癥患兒的孤獨癥表現比較隱蔽而不典型，另一方面，家長們潛意識中不接受孩子患病的事實，在陳述病史時有所隱瞞或輕描淡寫，給醫生了解兒童的真實情況造成了一定的困難。鄒小兵主任建議病從淺中醫。“孤獨癥有輕重之分。輕度孤獨癥的表現也許可以理解為個體差異，但中重度患兒若不予早期診斷和干預就可能發展成為殘疾。”

　　采訪中，記者留意到了鄒小兵不像其他的醫生一樣身穿白大褂。“我們就穿平常的衣服，以便拉近與患兒之間的距離，這樣有利于和患兒的溝通。”鄒小兵介紹，兒童發育行為障礙的診治是一項有別于傳統兒科診療的工作。在診斷方面以對兒童的行為觀察和對家長的病史詢問為主，結合必要的檢查和心理測量，而在治療方面主要以心理咨詢、心理輔導、行為矯正和各類教育訓練為主，以藥物治療為輔。

　　由于中心的孤獨癥治療的良好效果，他們在業內以及家長中受到廣泛好評，復診患兒眾多，鄒小兵的門診預約要排到2009年的下半年，盡管他每周在中心出診已達四次之多。

　　“孩子們健康成長，是我們最大的目標”

　　鄒小兵的手機里有個特別的文件夾，收藏著一些患兒家長發來的短信。“我兒子在六月的澳門國際鋼琴比賽中獲得了銀獎，這個月的全國書法比賽又拿了一等獎……”“小女今年四年級了，期末考試三門第一名。非常感謝鄒主任的治療……”每當翻看這些短信，鄒小兵嘴角便浮起欣慰的微笑。“患兒家長需要比一般家長擁有更多的專業知識、耐心和時間。他們往往為自己的孩子傾盡了所有心血。”鄒小兵經常把這些可喜的反饋告訴更多患兒的家長，希望給他們更多的信心和鼓勵。

　　“對這些孩子我們不能放棄。我們的目標是讓孩子進入正常小學，進行正常的學習與生活，長大后能基本自理生活，甚至養活自己。”現在社會對孩子行為規范的要求越來越高，對孩子行為多樣性的容忍度卻不高。“孤獨癥兒童我行我素，容易受到排斥和攻擊，這樣很不利于他們的成長。”鄒小兵說他們的孤獨癥的相關研究和推廣工作任重而道遠。“看到孩子們能夠健康地成長，我們再苦再累也值得。”

　　鄒小兵笑說平時忙碌的工作以外沒有什么嗜好，工作以外是學習再學習。“我們醫生需要不斷地進修，因為往往新的知識是對固有認識的顛覆，不繼續學習可不行。” 當問起他在中山大學心理學系學習的女兒時，鄒小兵流露出和藹的神情說道，她有她自己的方向。陽光的照耀下，他些許發白的頭發顯得特別地閃亮。