有這樣一群孩子,不聾,卻對聲響充耳不聞;不盲,卻對周圍視而不見;不啞,卻不知該如何開口說話,他們被稱作“星星的孩子”。
在上周由廣東優生優育協會和中山三院兒童發育行為中心聯合舉辦的第七個“世界提高自閉癥意識日”義診活動上,記者了解到,包括廣東在內的全國均出現自閉癥發病率逐年走高的情況,該病目前沒有特效治療藥,需要通過長期訓練治療等改善病情。很多患兒家長為了給孩子治病到處尋醫問藥,但療效往往并不理想,也正是抓住了家長急切求醫的心理,一些所謂治療機構推出五花八門的方法,結果耽誤了兒童的最佳訓練期。
家長:療法繁多讓家長“找不著北”
救孩心切,對于名目繁多的治療方法,總愿抱著希望試一試。
在義診活動上,一位6歲小患兒的媽媽告訴記者,自從孩子3歲時確診為自閉癥,就開始了漫長的跑醫院、去康復機構做訓練的日子,3年多的時間,東奔西跑探訪名醫,花了不少積蓄不說,她還把工作給辭了。對于名目繁多的治療方法,她總愿意抱著希望試一試。
還有一位媽媽告訴記者,自閉癥患兒家長都有自己的QQ群,平日大家都會交流治療心得,中藥針灸、排毒治療、神經營養治療、電擊治療等等各種方法都有人嘗試。“在我們廣西老家的一家醫院治療時,我兒子也打過一種神經營養的針劑,當時醫生說自閉癥跟神經發育是有關系的,所以神經營養方面有提高的話會對他康復有幫助,一天一針,費用也是蠻高的,幾百塊錢一針”。
其實,像上述兩位媽媽一樣有類似就診經歷的家長不算少。微創生物治療、經顱磁治療、超級神經修復治療、腦循環綜合治療、聽覺電磁電位治療、生物靶向、干細胞療法等等,名目繁多的治療方法讓不少心急如焚的患兒家長有點“找不著北”。
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自閉癥也叫孤獨癥,是一種終身發展性障礙疾病,關于發病原因,仍處在探究階段。1943年發現自閉癥,美國醫生報道了他的11例病例,這是第一批自閉癥被報道。然而70年過去了,醫學界很遺憾地告訴大家,我們沒有找到原因。
鄒小兵介紹說,近年來,普遍認為是基因出了問題,這種病應該跟遺傳有關,懷孕期間的感染、孕婦生產時候的胎兒腦損傷等生物學因素也有一定關系。自閉癥在1985年以前,甚至是1990年以前都被認為是一種少見或者是罕見病,萬分之幾的發病率,而來自美國疾控中心的數據顯示,2010年當地11個洲的8歲兒童中的發病率為1.47%,這個數據高于2008年的30%,大約高于2006年數據的60%,甚至大約高于2002年和2000年的120%。鄒小兵表示,排除診斷篩查技術提高的因素,也很難解釋增長速度、增長幅度為何如此快。
類似的情況也在我們國內出現,據全國殘疾人普查情況統計,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位,《中國自閉癥兒童現狀分析報告》顯示,2012年,我國僅在各類機構學習的孤獨癥兒童就有1.1萬人,患病兒童數量超過百萬。這個發病率也已經是年年跳躍,每兩年大跳躍一次的狀況。鑒于此狀況,國家衛計委已組織全醫院專家開展自閉癥流行病學調查,鄒小兵介紹說,“廣東地區患兒發病的調查我們正在進行中。”
亂象:醫療機構宣稱有“獨門絕技”
記者以“自閉癥”為關鍵詞通過百度網絡搜索,發現不少自閉癥治療的機構或多或少均存在夸大其詞的現象,幾乎各家機構都有自己的治療“法寶”、“獨門絕技”,有的聲稱自己的治療方法更安全、更快速、更徹底、無副作用。
在網站上,民航廣州醫院聲稱,針對自閉癥患兒病因,該醫院生物細胞治療中心攻克了從根本上治療自閉癥患兒的治療方法,采用神經再生修復療法治療來自國內及東南亞的超過35128名自閉癥、腦癱、腦萎縮、帕金森、肌肉萎縮、阿爾海默茨病、脊髓損傷等神經疾病患者,有效治療率提升至95.3%以上。還直言“采用特色療法—CAP生物遞質定向平衡療法徹底治愈自閉癥”。
另有一家網站名為廣州××醫院,關于自閉癥宣傳充斥著“見效快”、“直接作用于神經元,三天見效”、“一個療程基本治愈”等字樣,該網站自稱采用生物激活腦神經遞質再生療法不同于傳統的治療方法,具有“安全無創、標本兼治、不復發”等優勢特點;表示該生物技術可“調節多種生物酶的活性,修復損傷的腦神經細胞,從根本上保障大腦中樞 神經的穩定,治愈后不復發”。
通過百度搜索,記者還發現一家名為“廣州兒X所”的網站,上面對疾病治療效果不如上述前兩家那么夸張,但也不乏自夸療效的內容。網站首頁宣傳一位名叫姍姍的患兒“通過TMS經顱磁刺激技術,配合康復訓練,病情大有好轉”等等。
專家:幾百種治療大多不靠譜
自閉癥的核心特征就是與人交流的障礙,行為動作機械重復。鄒小兵介紹說,現在還沒有辦法預防自閉癥,只能是在發現后積極干預。越早干預,治療效果越好。自閉癥兒童在3歲之前能接受治療是最好的了,此時孩子的大腦還沒有發育完全,大腦的可塑性比較強,如果能夠在這個時期接受治療效果是最好的。鄒小兵說,當然任何年齡段發現后的治療都有辦法,我們不設定所謂治療無效的年齡期限,我們都要給家長以信心。
鄒小兵談到,自閉癥是一種終身發展性障礙疾病,對與核心癥狀包括社會交流障礙、認知障礙等,目前沒有特效藥物。其他諸如注意力不集中、睡眠障礙、胃口差等表現,可以通過精神類藥物來改善緩解。目前正規治療手段還是以行為訓練等手段為主。
對于市面上種類繁多的自閉癥治療手段,鄒小兵表示了嚴厲斥責,以牟利為目的,坑害家長,延誤孩子治療,“我統計了下這些所謂治療手段,大概三百多種”,鄒小兵說,如肝細胞治療、神經營養藥、特效藥(如免疫球蛋白、大劑量維生素)、中醫中藥、排毒治療等等,基本都不靠譜。包括現在有些人說的干細胞的治療,這都是不靠譜的。到目前為止沒有證據顯示干細胞對自閉癥有明顯療效。還有像所謂排毒治療,在美國曾發生患兒被治死的案例。
目前為止自閉癥的病因不明,如果它連發病原因都查不到的話你談何對癥下藥呢?所以目前為止那些機構的醫療方法往往是起到一些輔助的作用,比如說孩子的睡眠狀態非常不好,很多動,可能會通過一些輔助的醫療方法改善他的這些行為問題,改善他的身體機能,但是他的核心缺陷沒有辦法去改變。
可以說,治療自閉癥并沒有捷徑可以走,醫生和家長所能做的就是對自閉癥孩子們進行康復訓練,盡可能地提高他們日常生活和活動能力。所以,對待自閉癥,我們必須有科學的態度,有恒心和足夠的耐心,這樣才能讓這些“星星的孩子”不再孤單。
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會員:wuhuaguo2053 2014/4/12 | 1 |
“鄒小兵:300多種自閉癥療法不靠譜” 真不知道,這位有名的專家,是否提出了一種哪怕“不靠譜”的方法,我發郵件給他,希望他能夠研究一下我提出的針灸方法,我可以提供全部資料,我的針灸方法已經治愈2例自閉癥患者(52歲、7歲)可是這位專家,不予答復。更不敢實驗。 |
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