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我的自閉外孫終于說話了

2010/1/5 8:33:17 來源:互聯網 作者:曈曈奶奶 字體: 發表評論 打印此文

  一、 前言

  送外孫進幼兒園已經四個月了。每當他高高興興地跟我說“奶奶再見”時,我的眼里總是噙滿熱淚。五年了,他第一次有了和其他小朋友一樣的快樂的幼兒園生活,我第一次有了和其他退休老人一樣的空閑時間,心里快樂得發顫。想做的事太多,然而最想做的還是把我這兩年帶外孫努力走出孤獨的故事寫下來。之所以叫“故事”,是因為我雖有北京甄岳來夫婦遭遇孤獨癥孩子的經歷,卻沒有他們的專業水平。因此,普及孤獨癥專業上知識,留給專家們去做。我只想以講故事的方式,講講我和外孫走過的路,其中不乏一些感想和體會。我相信和專家們出的書一樣,會對孤獨癥孩子的家長有所幫助的。因為帶領孩子走出孤獨,不僅需要專業知識和訓練,還需要根據孩子的具體情況作出選擇的智慧;不僅需要信心和堅持,還需要用生命去喚醒生命的那份犧牲與執著。

  感謝我的小外孫,他把人生最寶貴的這一切都給了我!我今天想把這些財富和大家共同分享。

  二、早期識別孤獨癥——看眼神

  以前我從來不知道什么叫孤獨癥,我的一兒一女都很聰明,女兒說話比同齡人早得多。報刊上看到過“自閉癥”一詞,也沒深入研究過,以為只是性格問題。當外孫遲遲不說話時,我們一直在期望中等待,從1歲等到2歲,從2歲等到3歲,盡管有人安慰我們還有5歲才說話的,但我們已經開始有些不安甚至是慌張了。有一天,在《云南科技報》上看到一篇題為《自閉癥的18種表現》的文章里,驚訝地看到我的外孫占了7種,恰好是臨界點。主要有語言發育障礙、不愿與同齡人交往、興趣范圍狹窄、智力發育滯后等,我才知道孩子是有問題了。后來仔細回憶,孩子其實從出生就表現出異常了:當時住在病房的兩個孩子是同一天前后大約一兩個小時出生的,在住院的5天中,我不停地在女兒身邊忙碌,旁邊那個孩子目光會追隨著我移動,而我的外孫不會。我當時略有感覺,但沒有去深想。以后雖然他長得很胖很逗人喜愛,爬行、坐立、走路的時間都正常,但很長時間都感到在他的眼睛里你找不到自己。他的小床上面掛滿了琳瑯滿目的刺激視覺、聽覺的小玩意兒。似乎他也沒正眼看過。云南西雙版納有一位20多歲的年輕媽媽,孩子才半歲她就懷疑孩子是孤獨癥,她的依據也是眼神,用她的話說,孩子的“眼神是空洞的”。孩子兩歲她就到昆明來干預訓練,效果很好,令那些六七歲才送來的家長悔恨不已?!把劬κ切撵`的窗戶”,孤獨癥孩子的一個顯著特點,是目光缺乏對視。早期發現孤獨癥,莫過于眼神了。雖然后來我的外孫最令人寬慰的也是他的亮亮的眼神。一位從事孤獨癥康復訓練的老師說,隨著家長文化素質的提高,現在發現孤獨癥的時間越來越早了。

  不僅如此,最急人的是我的外孫智力發育明顯落后于同齡人。我們買了一本0——3歲的早期教育的書,每個月按上面教育內容及方法去教,但基本上都行不通。隨著對孤獨癥相關知識了解得越多,我的心情越沉重,包括以前我們以為活潑可愛的來回奔跑、蹦蹦跳跳的自我刺激行為、以為他是高興過頭才咬人的攻擊行為、對某些聲音特別敏感恐懼的異常行為等,都是孤獨癥的典型癥狀,但女兒、女婿卻不愿意承認。精神科的醫生也沒有下明確的結論,在“孤獨癥”和“語言發育遲緩”兩個結論后加了“?”號,建議進一步作核磁共振等檢查。由于孩子對醫生和所有的檢查治療特別抗拒,根本沒法做,我們也不愿意讓他去受那份驚嚇,再沒有帶他去過醫院。

  三、解決家庭認識的不一致——求同存異

  由于我國對孤獨癥的研究1996年才起步,孩子是否是孤獨癥的問題,從醫生到許多家庭都存在認識不一致的問題,還有大量的人根本不知道是怎么回事。開始我很著急,認為女兒女婿不重視,不面對現實,找些書勾劃好讓他們看,以證明問題的嚴重性。后來我在一本名為《中國殘疾人事業現狀調查白皮書》的書中看到,弱智、智障、孤獨癥孩子的父母,不像聽障、視障或肢殘等殘疾孩子的父母那樣容易面對現實,他們往往都存在從不承認到承認、從絕望到希望的心路歷程,對他們的心理干預和對孩子的心理干預要同時進行。我逐步理解了他們心里的沉重其實是不亞于我的。作為父母,也許還更重,因為我們老輩早已完成了自己的職責,兩眼一閉就沒事了,反正孩子還有父母??伤麄冞B眼都閉不了,對自己死后孩子怎么辦的擔心永遠是他們生命的不能承受之重。我再也不與他們爭論了,而且我也看出,女兒女婿雖然不承認是孤獨癥,但在孩子必須及早進行干預訓練這一點上與我是完全一致的。這就可以了,為什么一定要他們承認呢?不是更好。不搞爭論,不要結論,這是我家與眾不同的地方。我們為此不僅節省了到北京、上海大城市找專家要結論的大筆開支,更重要的是贏得了時間。因為既然沒有藥可醫,那么結論并不重要。只要孩子不正常就應該接受教育訓練,又不是吃藥怕吃錯了。這是我們決定選擇教育干預的想法。美國教育部特殊教育辦公室安妮.史密斯博士說“我想告訴大家的是,在對孤獨癥的發病原因和治療手段還沒有突破的今天,如果家長們只想著讓自己的孤獨癥孩子變得正常,其結果除了讓一些投機者發財之外,什么都沒有。如何尊重孩子的特點,讓他們享有同樣的教育和發展機會是最重要的(華夏出版社:《孤獨癥兒童的教育與康復訓練》287頁)這本書我是后來才看到的,我很慶幸我們沒有走病急亂投醫的彎路。有人說家長的認識決定孩子的一生,這話完全正確。

  怎么干預呢?當時的理解,孩子是太缺乏與同齡人交往的環境,那么盡快送到幼兒園去可能會好起來??墒?,由于孩子沒有語言,小區的機關幼兒園雖然下樓即到,但人家不收,孩子也死活不去,只好去了馬路對面一位澳籍華人開辦的私立幼兒園——陽光米諾島幼兒園,上的是家長可以陪同的親子班,每周三個半天。園長和老師都接納了他,并表示愿意和家長共同努力來試一試,看能不能改變他。從2008年1月1日開始,他進了幼兒園親子班。這時,他3歲零兩個月。

  四、山重水復疑無路——哭離幼兒園

  孩子和這個幼兒園特別有緣,非常喜歡去,加上親子班有家長全程陪同,送進去根本不費力??墒?,不去不知道,去了嚇一跳。他和其他孩子差距之大,是在家里只有他一個孩子的情況下根本看不出來的。除了完全沒有語言以外,他基本上不參與教學活動,不和小朋友玩,上課間操不站進隊列,在后面來回跑,樂此不疲。玩游戲從來進入不了角色,更進入不了情境,根本沒興趣。講故事也不會聽,特別是手工課和圖畫課,非常排斥和小朋友圍坐在一起。強行拉他參加,他就哭鬧??措娨晞赢嬈臼亲铋_心的事,可是他將近兩年只看《天線寶寶》,不是《天線寶寶》就驚恐萬狀非常害怕。為了不影響老師和小朋友上課,每當上這些課,我只好帶出教室讓他一個人在操場上玩,仍然是來回跑。他倒是高興得很,而我卻常常在操場邊獨自垂淚。對孩子現狀和未來的擔憂,使我承受著巨大的精神壓力。老師家長不要理我還好一點,只要有誰來安慰我,我都會淚流滿面,甚至想放聲大哭。只有上音樂課時,看到他還喜歡、還能配合,我才會有點笑容,可以開心地跟著他一起唱、一起跳。

  3個月一期的親子班到期了,孩子一點變化沒有,幼兒園老師叫趕快想辦法,我也感到必須進行針對性的訓練才行??墒?,當時只知道省外才有訓練機構,各大城市有愛慧,北京有星星雨,青島有以琳……可我一個六十多歲的老人,又患有冠心病、高血壓等多種疾病,孩子兩歲時,我心絞痛下過病危;孩子的爺爺奶奶早已過世,外公年紀也大了,家里沒有其他人手,讓我一個人帶孩子到省外租房子住下訓練誰都不放心。我雖有一往無前的決心,也怕自己心臟病突發怎么辦?讓孩子他媽辭職吧,大家都下不了決心。我女兒女婿都是公務員,辭職不但可惜,而且孩子今后還需要經濟上的支持。當時,家里愁云籠罩,含淚帶著孩子離開幼兒園時,感覺是走投無路了。時逢《云南信息報》正在開展“市長,我有話對你說”的短信征集活動,我向市長發短信求助,希望昆明市建立康復訓練機構。編寫短信時,眼睛都哭腫了。報社記者非常同情和關心,還采訪了我??墒?,短信是轉到市長辦公室了,但沒有任何回應。包括后來我又與20多名家長聯名給市長寫信、在電臺的春城熱線、在昆明舉辦的孤獨癥國際論壇向市殘聯領導呼吁救救孩子,都沒有任何效果。一位家長對我說了一句意味深長的話:“孩子奶奶,要自救!”是的,《國際歌》唱了一輩子,怎么沒明白這個道理呢?

  五、柳暗花明又一村——找到訓練機構

  焦愁萬分之時,聽說昆明也有自閉癥康復訓練機構。趕忙上網查詢,果然在城北的二環路上有一家民辦的專門招收學齡前自閉癥兒童的機構,叫“蒙多貝兒童心理健康中心”。我找到機構去實地看了一下,房屋有些破舊,場地狹小,教學設施也很簡陋,但是在感統訓練廳里,老師和家長的訓練卻在熱火朝天地進行著,最讓我驚訝的是這里有一群年青的男老師,他們一人帶著一個孩子,有的在訓練滑滑板,有的在訓練腳踏車,有的在訓練跳蹦床。直覺告訴我,我的外孫必須到這里來,當時就給他報了名。

  蒙多貝在城北二環以外,我們家在城南二環以外,需要橫穿整個昆明市區,乘公交需要一個小時,自駕車正常也要40多分鐘。但是想到比到省外租房子住不知好到哪里去了。全家都象找到救星一樣高興。為了全力以赴投入訓練,我把退休以后省文化廳聘用的自己也很喜歡的《文化云南》刊物的文字編輯工作辭掉了。從2008年4月2日開始。領著我的外孫踏上了康復訓練的艱難征程。這時他3歲零5個月,在里面的20多個孩子中當時是年齡最小的一個,老師們都說來得很及時。書上說自閉癥康復訓練的最佳時間是2——6歲,不算太晚,我為此感到非常慶幸。但是,對到這里來究竟有沒有效果,全家心里也沒有底。

  六、初到蒙多貝——震撼與心痛

  我是一名中學語文教師。一生從事初高中語文教學工作,什么樣的學生都見過。在幾十雙明亮眼睛的注視下盡情揮灑我的知識,這是我一生的樂趣,即便有調皮搗蛋的,即便有怎么教也教不會的,都沒有影響我對這份工作的喜愛。但到蒙多貝的第一天,看到了全部孩子,眼前的情境還是讓我非常震撼和心痛:有的孩子孤獨兼腦癱,不會說話還走路吃力;有的孩子兼精神異常,或尖叫不斷,或在地上撞頭,或動輒哈哈大笑,笑得岔氣也不知他笑什么;有個七歲的小男孩子看到我和外孫坐在休息室凳子上,便徑直走過來,我以為是來打招呼的,便滿臉笑容等著他,結果他伸手猛一推我的外孫,差點把外孫從凳子推下來,一頭撞在墻上。這些孩子幾乎個個長相俊美,可是只要呆上10分鐘,就會發現他們確實個個有問題。不會說話、不懂社會交往規則幾乎是共同的問題。我的外孫也不例外,看到一個小朋友把一瓶娃哈哈放在旁邊,便以迅雷不及掩耳之勢跑過去吸了一口,然后又一本正經地坐回來。我有生以來第一次身處殘疾孩子的群體中,心中百感交集。一同前往的孩子的姑姑被嚇住了,第一感覺是根本不能到這里來;我的第一個感覺是:上帝啊,你怎么這樣不公平!

  由于家遠怕來不及,開始我們只送半天,每周一至周五,每天下午兩點到四點半。共參加四門課:感統課、個訓課、手工課、音樂課,每節課半小時,中間休息十分鐘。除手工、音樂課是集體上、家長輔導以外,感統、個訓課不要家長陪同,老師一對一進行。第一天第一節就是個訓課,把孩子送進小房間去,老師才一關門他就大哭起來,拼命要往外跑,被老師守住門出不來。我和他姑在外面聽他哭了整整一節課,他姑幾次想進去把他弄出來被我勸住了。孩子從未離開過親人,哭是正常的。手工課上有家長陪不哭了,但他站在小板凳上把不喜歡玩的塑料雪花片扔出窗口,只留下喜歡玩的穿木塊、擰螺帽、插木棍,被老師大聲批評并領著去窗外把雪花片檢回來。音樂課上得很開心,但到了感統課又哭著往家長休息室沖,要找我們。一天下來,我的感覺這里與幼兒園相比,老師要嚴厲得多,訓練帶有強制性。我認為這是必要的,因為孩子的認知有障礙,不能放任自流。第一天四節課有兩節課能上,相當不錯了。但他姑不這樣看,當天晚上便打電話給她哥哥——孩子的爸爸,說了這里的可怕,要她哥趁早去退學費,把孩子領回來,不然“倒整傻掉”。孩子他爸又找孩子他媽商量,孩子的問題又面臨分歧,到底繼續送還是不送呢?

  七、感動——為機構、為老師、為家長

  幸好關鍵時刻我的女兒說了一句:“才去第一天,什么結論都不要在第一天作出?!焙⒆舆€是接著送去了。第二天孩子在個訓課上只哭了15分鐘,第三天就不哭了。一星期以后,感統課也能順利上了。

  隨著時間的流逝,我們不但沒有了剛來時的疑惑或恐懼,而且和家長、孩子建立了患難與共的關系,每天都被這里的一切深深感動著。

  一是被創辦人感動。創辦人范老師是學兒童心理學的大學生,曾在省外的自閉癥康復訓練機構工作過多年,參加過各種培訓。出于對這部分孩子和家長的深深的同情,出于家在云南和對云南全省沒有一家相關機構的了解,約了三個大學同學,把家長給的買房子的首付款作為啟動資金,辦起了云南第一家自閉癥康復訓練機構。沒有場地,他們在環城北路租了一家公司頂樓的兩套住房,打通以后辟出感統訓練廳、個別訓練課教室、音樂課教室、手工課教室、辦公室和家長休息室;沒有師資,他們招大專生自己培訓;沒有教材,他們根據多年的經驗并吸取國內外研究成果自己編寫。他們處處為家長著想,收費在全國民辦機構屬最低。他們既要教孩子,又要教家長,每月一次用雙休日免費培訓家長,以求家庭的配合和效果的最大化。在他們的真誠幫助下,來到這里的孩子均不同程度有進步,有的孩子經過訓練進了普通幼兒園和小學。蒙多貝被家長視為救星,稱贊他們是云南孤獨癥兒童康復事業的拓荒者和辛勤的耕耘者,慕名而來的家長越來越多。

  二是被老師感動。這里的老師平均年齡20多歲,多是大專學歷,憑著年輕,我相信他們每個人都可以有很多的選擇,但他們卻選擇了特教事業。他們的工資低,沒有住房和其他社會保障,外地來的教師租住在簡陋的農民出租房里。他們每天的課經常多達8節。正常孩子一看就會甚至憑著本能都會的東西,在這里都要重復幾十遍、幾百遍還不一定會。感統課的教師個個累得腰肌勞損,個訓課的教師幾乎每人的手上都有被情緒失控的孩子抓傷的痕跡。他們說,是家長的眼淚讓我們不忍離開這里。

  三是被家長感動。在蒙多貝集中了這樣一群年輕母親:她們為孩子辭去了工作,每天帶著孩子從四面八方趕來。身上背著沉重的雙肩背包,里面裝著自己和孩子的午飯、孩子吃的水果等一天必用的物品,或騎自行車,或轉兩次公交車來到這里。陪孩子上完上午的課,用蒙多貝提供的微波爐加熱飯菜,吃完午飯后又帶孩子在教室里打地鋪睡午覺。下午又接著帶孩子訓練,傍晚精疲力盡回到家做晚飯,吃完晚飯至少還要對孩子進行半小時家庭訓練。孩子睡了要寫訓練日記、洗臟衣服、準備第二天的飯菜等,然后才能上床睡覺。日復一日,月復一月,甚至年復一年。她們放棄了社交,放棄了事業,放棄了興趣愛好,放棄了女人應該有的生活,唯一的快樂的就是在孩子身上重復成百上千次的訓練帶來的點點進步,這成為她們忍受這種生活的唯一動力。在她們身上,你能真切地感受到何為母愛、何為犧牲。

  在蒙多貝還集中了這樣一批老人。他們辛苦一生,養大的兒女自立了,結婚生子了,本該是安享晚年、含頤弄孫的幸福時光,可是孫輩的孤獨癥把他們的晚年推向勞累的無底深淵。不管不忍心,孩子依戀自己,孩子的父母還需要掙錢為孩子提供后續支持。于是只能以六七十歲的高齡,拖著患有高血壓、心臟病等老年疾病的身子,咬牙承擔了訓練第三代的重任。碰到孩子調皮或情緒失控的時候,可憐的老人們常常使盡渾身力氣都控制不了孩子。蒙多貝有一句口號:“堅持就是死撐”,是鼓勵家長要打持久仗的。這句話恰好是這一群老人的寫照,他們確實是在死撐,直到撐不住而死去。貴州一對3歲半的雙胞胎男孩均為孤獨癥,家長曾帶到上?;?萬多元扎了3個月針灸,去年底又來昆明租房住下,到蒙多貝訓練。每天外婆背著一個、奶奶背一個氣喘吁吁爬上6樓來,讓人看了不勝唏噓。不堪重負之極,雙胞的奶奶悲憤地說:“老天爺不長眼!什么病不能得,得這個??!”悲愴的呼喊,反映著全體孤獨癥兒童家長的孤獨無助!這是一群讓人十分同情又令人肅然起敬的不幸的老人。他們之中,好幾個比我年紀還大。在他們的榜樣的鼓舞下,我不再傷感自己的晚年不幸了,決心活一天,為外孫奉獻一天。

  八、最大的感動——孩子見成效了

  最讓我感動的,還是孩子的進步。隨著訓練的正常進行,孩子身上明顯發生著變化,雖然點點滴滴,但讓我們欣喜不已。一是他第一次能安坐30分鐘,面對面接受老師的教育,按老師的要求作出反應。二是聽指令的能力明顯增強,上課點名不會回答的要舉手,開始還要我把著手,后來會自己舉起來。一個多月以后,叫他的名字時,他有生以來第一次答應了一聲“哎!”雖然仍然沒有其他語言,但已經讓我們激動得想哭了。以后聽指令的能力不斷增強,老師叫他關門,他會起來關。在家里叫他拿過東西他會拿,不再象以前那樣視而不見、聽而不聞了。孩子對語言的理解某種程度上比說話還重要,否則鸚鵡學舌的語言沒有意義。這一點我的外孫發展得很好。三是他的小肌肉能力越來越強,手指越來越靈活,可以從用粗線穿洞子很大的木塊到用細線穿洞子很小的珠子。在這個過程中,他的耐心和專注能力有了很大的提高。四是他的運動能力大大提高,會踏腳踏車,并第一次學會了雙腳跳。我的外孫從小不會雙腳跳一直讓我們很郁悶。帶他到兒童游樂場玩蹦蹦床,比他小的都會蹦,他只會在上面大步跨。在感統課上,老師先叉著他的胳肢窩在大龍球上跳,找到感覺以后到蹦床上去一下就會了,每節課要求跳300次,他跳500次都不累,愛跳極了。五是他開始有了模仿的意識,在音樂課上第一次雙手叉腰一扇一扇學蜜蜂飛了。

  這無數個第一次,給了我們信心,也給了我們力量。在訓練了兩個月后,從2008年6月開始,我們改為全天訓練。孩子的爸爸在外地工作,為了減輕我的一點負擔,打持久仗,決定上午由我負責,下午由孩子的姑姑負責。上午女兒九點才上班,正好可以送了再趕回去,下午放學如果天陰下雨,舅舅或外公開車去接,不下雨姑姑坐公交送回來自己再回去。為了孩子的訓練,我們家出動的人力之多,讓很多家長羨慕不已,他們說:“你們家陣容太強大了?!焙⒆拥目祻陀柧毷莻€艱苦漫長的過程,沒有全體親人的參與,一個人很難長期堅持下去。

  每天早上,我六點鐘就起床,把早點和午飯做好裝在飯盒里,七點半出門,早點就在車上吃,八點半趕到去做早操。中午用微波爐加熱午餐,和孩子一起吃,下午兩點孩子他姑換我,我又坐公交回去,休息一會兒又搞搞衛生、準備全家的晚餐和第二天的午餐。日子千篇一律地這樣持續了近一年,生活的全部內容就是孩子的訓練,唯一的動力就是孩子的進步和好轉的希望。

  九、培養睡午覺——一場艱苦卓絕的與睡眠障礙的斗爭

  睡午覺本是一種享受。在我的外孫身上卻是一件令人傷透腦筋耗盡體力的事。孤獨癥孩子一般有睡眠障礙,我的外孫小時候并不突出。從兩歲多開始,感到他午覺越來越難入睡,背在背上走走要睡得快些,于是吃完午飯就開始背,睡著了又放下來。這一背就背到3歲多,體重越來越重,背的時間越來越長,從10分鐘到20分鐘、30分鐘甚至1小時,有時睡有時還不睡,背得保姆都辭了職,背得我兩眼冒金星、兩腿發軟,雙休日甚至幾個人換著背,最后只有不睡算了,晚上早點睡??墒撬殖33酝盹垥r睡著了,晚上睡得更晚,全家人為此幾至崩潰。下午半天上蒙多貝時,每天上學、放學都在汽車上,他又養成車一開就睡的習慣,于是只有聽其自然,愛什么時候睡什么時候睡。改上全天以后,中午兩個半小時怎么混成了一大難題,回家來不及,在蒙多貝他不睡,還影響大家。由于早上起得早,他常常下午上課時睡著了。為了不影響訓練,我想出一個沒有辦法的辦法,帶他坐公交車,在公交車上睡。每天吃完午飯就到離蒙多貝最近的公交車站,選一條開往郊區的人不多的線路上去,坐到終點又坐回來,他在車上可以睡一個半小時,雖然壓得我手臂發麻、兩腿僵硬,但是看到他終于可以睡了、而且下午上課不打瞌睡了,我再苦再累也心甘情愿。開始幾天,由于我連續兩天坐了同一個司機的車來回,司機不明白我的難處,在我抱著熟睡的外孫要下車時,來了個急剎車,差點讓我跌坐在地上,他在后面罵我:“圖舒服打的去?!蔽胰套×?,我相信他只要知道實情,不會這樣對我的。以后我不斷換車,盡量不要碰上認識我的公交司機。從2008年6月到10月,我抱外孫在公交車上睡了四個月的午覺。

  蒙多貝的領導實在看不下去了,再次要我培養孩子正常睡午覺的習慣,并專門為我騰出一個小房間,我接受了他們的建議,但沒有接受這個小房間,堅持到大教室和其他家長一起睡。開始他不但不睡,還來回跑,嘴里“嗷嗷”叫,弄得大家睡不成。一名家長扮“黑臉”,拿一把剪刀放在枕邊,他一起來跑這位家長就起來拿剪刀要剪他的小雞雞,他嚇得馬上回到被窩里。后來我又讓他在被窩里吃點零食,起碼穩住他不要起來影響別人。經過整整一個半月,2008年11月底,他終于睡了,而且是天天睡。困擾我們多年的問題終于解決了。整整一個冬天,我帶他在教室的水磨石地上睡午覺,沒有任何取暖的設備,薄薄的地毯和墊絮難擋逼人的寒氣,他緊緊依偎著我,雙腳捂在我的大腿之間,睡得很香甜。我雖然幾乎從沒睡著過,但心里很高興。這個難忘的冬天讓我明白了一個道理:對孤獨癥孩子的異常行為或問題行為,我們可以有一千一萬個理由原諒他們,但是對壞習慣還是不要遷就,所有的壞習慣都是可以糾正的。

  十、訓練一年后的重要決策——重返幼兒園

  時間翻過了2009年2月,孩子的訓練快滿一年了,進步是顯而易見的,會發一些單音了,認知能力增強了,會分類、會配對、會分辨顏色。對語言的理解和聽指令的能力特別好,幾乎所有的話都會聽。最大的進步是情感發育比較好,會與人相處了。小朋友摔倒叫他去扶,他會去扶;他喜歡抱著音樂老師親,其他老師只要說“我們吃醋了”,他就會順著把所有在場的老師親一遍。他曾經長期不接受兩個長得胖點的老師,他們一主動接近他他就會咬這兩位老師,后來也不咬了,見面還握手或擁抱一下,只是仍然不說話。專家認為,孩子5歲還不說話就會比較麻煩。孩子已經快4歲半了,怎么辦呢?這期間,我在《讓孤獨癥的孩子走出孤獨》一書中看到,現在許多人的觀點認為,孤獨癥孩子的康復還是以融入正常孩子中去效果比較好,臺灣的一些專門從事孤獨癥孩子訓練的機構很多都已經撤銷了??墒俏矣滞瑫r在《參考消息》上看到一則消息,美國一家機構專門招收9——16歲的孤獨癥患者,通過強度很大的訓練,康復者有望在25%?,F在資訊很發達,孩子的情況又千差萬別,面對截然不同的觀點我覺得需要根據孩子的情況自己拿主意。我就是語文老師,我知道孩子不是學了bpmf等漢語拼音字母才會說話,而是會說話以后才學漢語拼音的。學bpmf可以練習模仿能力、鍛煉發音器官,但學語言最重要的還是環境,長期讓他跟沒有語言的孩子在一起肯定不行;但是訓練中斷也怕影響孩子的進步,特別是感覺統合的訓練直接關系孩子的語言能力,語言能力也非常需要認知能力和模仿能力的支撐,個訓課也少不得。怎么辦呢?以前我曾經建議過陽光米諾幼兒園辦一個專收孤獨癥孩子的班,我當時只是從云南昆明沒有訓練機構但有很大的市場來說的。副園長當時很感興趣,還說讓這些孩子與正常孩子有分有合地上課,我覺得真是太好了。但這個班一直沒辦起來,我慢慢地也感到行不通。為什么呢?因為我們只站在自己的角度看問題,正常孩子的家長不會接受這些孩子,有的人避之唯恐不及,就象孤獨癥會傳染似的,最后的結果很可能只有孤獨癥的孩子來這樣的幼兒園。但副園長的思路給了我一個啟發:我自己來實現有分有合。于是決定讓孩子上半天幼兒園,與正常孩子接觸;半天蒙多貝,再繼續進行針對性訓練。我又回到陽光米諾幼兒園聯系,園長在詢問了他的情況后,同意接收他,但仍只能上家長陪同的親子班。

  從2008年3月1日起,上午由我陪孩子去幼兒園親子班上課。吃完中飯后他姑姑坐公交車來接,然后又坐公交車送去蒙多貝,孩子的午覺又只能在車上睡了。整整半年的時間,孩子和他姑每天就這樣在城南和城北之間穿梭,疲于奔命。雖然下午四點半就放學,但他姑回到自己的家里,經常是七點多鐘。為了減輕他姑的負擔,我又把孩子送到他姑第一次下車的車站,讓她少轉一趟車,這樣的接力賽式的安排直到2009年8月。這時孩子5歲只差兩個月了,他仍然不會說話。

  雖然不說話,但親子班原來教他的老師說孩子進步很大,不僅基本上能全程參與全部課程,而且對英語表現出異乎異常的興趣。陽光米諾幼兒園是一個雙語教學幼兒園。才上了幾天,就能聽著《字母歌》準確指認26個英語字母。親子班去陶吧玩泥巴,他不喜歡跟著老師做小動物,但用泥巴給他做26個英語字母他非常高興。他還能按英語指令正確指出五官和身體部位,讓下午上課的蒙多貝的老師驚訝不已,因為他們和一部分家長認為,孩子連漢語都不會說,學英語會把語言環境搞得更復雜了不行。我也曾經有過這種擔心,但也是在《參考消息》上看到過一篇標題叫做《雙語教學有助于開發孩子的大腦》的文章,我把這篇文章給蒙多貝的老師看,他們的顧慮打消了。事實證明孤獨癥孩子也同樣可以接受雙語教育。

  半年的親子班結束了,孩子再上親子班就重復了。我們請求幼兒園讓他上小班,當時只想拖著走算了,對爭取孩子在5歲前講話有些失去了信心。但幼兒園的擔心很多,讓家長陪上會影響其他小朋友;不讓家長陪上會分散老師的注意力,暫時沒有答應。我們在惶惶不安中等待。心里非常著急和沮喪,我甚至請求幼兒園讓我當個義工,邊照顧孩子邊給他們搞搞衛生,他們說怎么能這樣,不行。我知道,關鍵是我是個老人,人家不忍心。

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