有家長陪讀 自閉癥患兒能否入普校

　　摘要：有人說，他們是星星的孩子，本應在遙遠的仙境，不小心落入了人間。他們有著星光般清澈的眼睛，卻從不向父母述說看到的一切，更多的時候，只是安靜地沉浸在自己的世界里。如何讓這群患有自閉癥的特殊孩子與他們的家庭走出困境等問題在政協會議上引起關注。

　　中山兩會之點案

　　有人說，他們是星星的孩子，本應在遙遠的仙境，不小心落入了人間。他們有著星光般清澈的眼睛，卻從不向父母述說看到的一切，更多的時候，只是安靜地沉浸在自己的世界里。如何讓這群患有自閉癥的特殊孩子與他們的家庭走出困境等問題在政協會議上引起關注。農工黨市委會辦公室副主任湯濃彩與市人民醫院泌尿科外科醫生李新民共同提交了一份《關于對自閉癥兒童家庭開展救助的建議》，提出讓孩子們在家長的陪讀下入普通學校學習等建議。

　　中山自閉癥患者估算應上千

　　自閉癥由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納于1943年首次提出。自閉癥也稱孤獨癥，自閉癥患者容貌與正常人沒有區別。癥狀一般在3歲以前就會表現出來，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。

　　自閉癥可能引起的原因有神經系統損傷、大腦特定部位功能下降、大腦發育過程中出現偏差、懷孕期和生產期腦部障礙、病毒感染和免疫缺陷、疫苗接種和化學物質影響等10余種觀點和假說，完全查明自閉癥病因現在還做不到。據了解，我國有超過400萬名自閉癥患者。中山市自閉癥患者的數量尚無統計，但根據全國的比例估算應有上千人。這其中自閉癥兒童占絕大多數。

　　家長無力承擔昂貴康復費用

　　李新民表示，兒童自閉癥在現代社會中發病率越來越高，也越來越受到人們重視。由于兒童自閉癥發病年齡小、癥狀特殊，全世界的專家都無法解釋其發病原因，至今尚無有效的治療方法，也沒有完全得到治愈的病例。而這些患者隨著年齡的增長，病情只會日趨嚴重，幾乎“無藥可救”。目前，自閉癥康復只能通過早期發現、行為干預和特殊教育訓練等方法，來提高患者在日常生活中自理、認知、社會交往及適應社會的能力。

　　而這種康復訓練需要一筆昂貴的費用。目前，自閉癥家庭獨自承擔著經濟壓力、社會壓力、心理壓力，各方面的負擔極其沉重。一般自閉癥兒童，每個月至少要花1000元的訓練費。加上訓練時需要的玩具、圖書等和日常生活需要，每月花銷要在2000元左右。一個兒童如果從兩三歲時被診斷為自閉癥患者，至少這種訓練要進行到10歲左右，費用就要近20萬元。對于很多自閉癥家庭，特別是農村家庭來說，根本無力承擔如此巨大的費用，有近三分之二的家庭只能放棄治療。

　　對條件差的家庭實行康復補貼

　　“我市殘聯屬下有五大協會，包括智障、聾啞、精神、盲人和肢殘協會，但唯獨沒有獨立的自閉癥兒童組織?！睖珴獠试诮ㄗh中表示，自閉癥兒童的康復是一個從幼兒期到青春期的長期訓練過程，且家庭中的康復訓練很重要。但是每個自閉兒童的家庭情況差異很大，建議對經濟條件較差的家庭實行康復補貼政策。同時，自閉癥兒童的核心缺陷是社會交往障礙，建議提供適合個人情況的有效支助措施，包括社會工作者、社會福利機構等參與，讓自閉癥家庭能得到固定的、持續的幫助。政府如能直接設立一些既能康復訓練又能提供養老的社會福利機構，或將解決嚴重自閉癥患者家長們的后顧之憂。因此，希望社會加大對自閉癥家庭的重視與幫助，政府制訂相關政策對中山自閉癥家庭開展救助工作。

　　委員建議

　　設立獨立的自閉癥協會

　　在市殘聯成立獨立的自閉癥協會，為自閉癥兒童的家長們提供活動和交流的場所，搭建家長們共同探討心理輔導以及教育方式的橋梁。不定期邀請一些專家為家長們講課，講授自閉癥康復、治療方法等。

　　進普通學校融合教育

　　自閉兒童主要是社會行為適應性障礙，在普通學校中的融合教育更有利于孩子的康復，在目前普通學校還缺乏特教條件的情況下，市殘聯與教育局可針對自閉癥兒童進普通學校隨班就讀的融合教育，制訂切實可行的扶持政策，建議學校同意上小學的自閉兒童由家長輔助陪讀，以幫助孩子更好地適應學校，有望在成年時期基本達到普通社會發展標準。同時，在特教師資培訓和資金上對教師實施具體的鼓勵政策。

　　家長行動

　　1、媽媽辭職陪讀五年

　　40歲出頭但已一頭白發的羅金蓮也有一個患有自閉癥的兒子，為了能讓兒子更好地康復，她早在2005年左右，毅然選擇將孩子送入普通小學就讀，可又擔心孩子的特殊性影響了周圍同學的正常學習，以及害怕孩子因為不會自理、不懂人際交往等受到傷害，她再次做出一個令人震驚的舉動，辭去工作，與孩子一同坐進課堂學習，一晃5年多時間過去，如今她已陪孩子順利讀到小學六年級。

　　盡管孩子的病情沒能徹底痊愈，但他學會并掌握了一些簡單的日常人際交往，能在媽媽的引導下，禮貌地與記者握手，并開口說出“姐姐好”，去年下半年在博愛醫院進行的智商測試中獲得了72分?？粗⒆拥娜找娉砷L和進步，羅金蓮顯得十分欣慰，“感謝學校老師、同學們對兒子的支持與包容，讓他得到了一個與普通孩子一同成長學習的機會，事實證明我的執著與陪讀是有效的?！?/p>

　　2、7家庭共組集體訓練營

　　2009年4月17日，一位單親媽媽因考慮到患自閉癥的兒子已逐漸進入青春期，同時照顧這些特殊的孩子必須了解和掌握相應的病癥特點及教育方式等原因，便在網上發帖招聘全職男性、本科文憑的住家家教，再次引起了社會對自閉癥兒童成長的關注。記者也在采訪中無意地解到，西區新居路1戶住宅里住著7個年齡在4-8歲的自閉癥兒童，這7個不同的家庭為節省開支，以及為孩子提供一個良好的康復訓練場地，而自發組織了一個集體訓練營。因為孩子們的吵鬧，居委會曾兩次上門警告，在得知情況的特殊性后也給予了理解。但隨著孩子逐漸長大，家長們擔憂著，當他們老去而智力發育不完善、沒有一技之長的“星兒”該如何在這個社會上生存下去？

　　部門回應

　　市殘聯：成立獨立協會缺政策依據

　　市殘聯的羅主任表示，已有部分自閉癥兒童家長要求成立獨立的協會，但是目前中國殘聯和省殘聯并未有相應的法律或政策依據來成立該協會，因此該方案曾被省殘聯拒絕過，只允許劃入精神協會?！翱紤]到這些自閉癥的特殊性，市殘聯同意可以掛靠在智障協會之下?！绷_主任說，如果成立獨立協會反而容易被一些別有用心之人利用協會名義去籌集資金。盡管不能成立獨立協會，但依然可以為這些特殊群體提供培訓基地，邀請專家來講課等。

　　市教育局：融合教育利于“星兒”回歸

　　中山市教育局基礎教育科鄧科長告訴記者，據其所知，西廠小學和東區一所小學都曾有過家長陪讀，有的程度較輕的依然在就讀，但該病癥的輕重情況隨時可能發生變化，因此也有病癥加重的轉回特殊教育學校學習。該科的王科長還表示，該局曾邀請過國內的知名專家來中山對一些家長自稱患有自閉癥的兒童進行檢查，結果發現有一部分孩子并非真正意義上的自閉癥，她認為讓這些孩子入讀普通學校，加入到正常人際交往圈中，回歸主流社會，這樣的融合教育是十分有利于康復的。

　　專家說法

　　隨班就讀是最好的康復訓練

　　有專家表示，自閉癥從功能上可以劃分為高功能自閉癥和低功能自閉癥兩類，高功能自閉癥患者智力正?；蛘咻p度受損，能夠適應學校教育環境；而低功能自閉癥患者的智力損傷程度在中度以上，通常無法適應正常人生活環境。國際公認自閉癥的康復途徑，教育訓練仍是重點，醫療解決不了問題。對于高功能自閉癥的孩子，在幼兒園和普通學校隨班就讀中康復訓練是最好的方式。成年以后他們可以選擇接近正常人的生活社區、職場和娛樂場所，在必要的時候提供工作教練進行指導；對于低功能自閉癥患者來說，這些選擇意義重大，稍有疏忽也許就會傷害其自尊心和社會技能的學習，需要為他們專門設置一些康復中心、中轉過渡機構。