星星的孩子

他們有著同樣的稚嫩臉龐，但走近一看卻覺得有些不同；他們被稱為“星星的孩子”，因為眼神如星星般閃亮清澈，卻從不與人交流，只生活在自己的世界里。近日，記者走近了這群身患孤獨癥的孩子們。

孤獨癥又稱自閉癥，是一種特殊的精神障礙，大多表現為語言障礙、精神發育遲滯，完全不與任何人交流。

“我的孩子真有病嗎”

11月4日，記者來到位于濟南蓋家溝附近的安安特殊兒童康復中心。在三樓一個略顯擁擠的教室里，5個患有自閉癥的孩子正在進行語音康復訓練，他們從 3歲到 7 歲不等。雖然老師一遍遍地重復問：“別人打招呼的時候，我們應該說什么呢？”輔助上課的家長也努力讓孩子們集中精神，但他們要么自己玩著手指，要么拼命地在家長懷里撲騰。

這時，最里面的一個孩子突然沖到記者面前，抓住記者的手指向兩邊使勁撕扯。 孩子的媽媽趕忙跑過來，連聲說著“對不起”，半抱半拽地把孩子帶出了教室。

“你不要害怕，這是孤獨癥患兒的一種常見反應，行為狂躁，沒有自控力，并帶有一定的攻擊性?！迸赃叺年惱蠋熃忉屨f。

在走廊里，記者找到了這對母子，他們來自滕州市。母親葛艷說，覺察兒子小卓跟其他小孩不一樣是在他兩歲多，覺得孩子特別愛發脾氣，不喜歡跟其他小朋友一起玩，連父母的呼喚也不聽。到醫院后，被確診為孤獨癥。

拿著醫院的診斷書，葛艷依然不愿相信自己的孩子“有病”，一會兒說“我和愛人都健康，孩子咋就自閉了呢”，一會兒又反復強調“小卓只是不愛說話而已”。到了孩子3歲，仍然把他送進了幼兒園，可小卓不知道吃飯、睡覺，聽不懂老師的話，還經常自己跑丟。無奈之下，才來到了安安特殊兒童康復中心。

“這代表了孤獨癥患兒父母的一種典型心理，覺得自己的孩子肢體健全，長得又眉清目秀，哪也看不出有患病的跡象?！卑舶蔡厥鈨和祻椭行呢撠熑擞芍僬f。他們中很大一部分人不想給孩子辦殘疾證，怕孩子被人知道有精神病，像葛敏就認為，“萬一孩子哪天康復了，辦了殘疾證豈不是一輩子的‘污點’?！?/p>

這樣做的直接后果是，在第二次殘疾人普查時，大部分孤獨癥患兒都因為沒有辦理殘疾人證而被忽視了，導致現在官方數據全國只有11萬孤獨癥患者。而事實上，“坐診一天，如果接待50個病號的話，基本能確診4到 5例孤獨癥患兒。雖然目前國內沒有權威數據發布，但從門診病例來看，情況非常不樂觀?！睗鲜袃和t院的趙冬梅醫生對記者說。

康復機構一年賠了62萬

由于自己的兒子安安是孤獨癥患兒，由仲于2006年下定決心開辦了安安特殊兒童康復中心。作為負責人，由仲到現在也沒有一間像樣的辦公室，只能“移動辦公”。雖然學校地處偏遠，租金已經降到了很低，但不通暖氣，只能用空調取暖。 由仲粗略算了一下，房租 3萬、教工工資和保險 9萬、水電雜費3萬……一個月下來，大概支出16-18萬，一年下來要200 萬左右。雖然有部分企業、社會人士的捐助，但康復中心自開辦以來一直處于虧損狀態。2009年，學校收入96萬，卻支出158萬，賠了62萬元。

孤獨癥康復又不同于一般教學，必須進行小班培訓，平均兩個孩子就得配備一位老師，為了適應康復需要，每位老師還要進行特殊培訓，“這些費用都要由學校全部承擔?！庇芍僬f?！叭绻麑W校進入‘體制內’，是不是能改變這種資金短缺的局面？”記者問他?！翱峙潞茈y，光是‘歸口’問題就很難解決，是歸教育部門，還是歸殘聯，或者歸衛生部門呢？”由仲無奈地搖頭。

由于病癥的特殊性，孤獨癥孩子做康復時必須要有家長陪伴，幾乎一刻不能離人。這里的家長大部分都是辭了工作，專職陪伴孩子康復。他們吃住都在中心附近的招待所，3家招待所都基本上要住滿了。這兒的招待所雖然便宜，一個標準間一個月只要650元。但葛艷算了一下，每個月各項費用加起來有 3000多，她準備這個月做完了就先回家去?！敖洕鷹l件不允許我們做長期的康復訓練，但只要一中斷，小卓那點兒進步也會迅速消失得無影無蹤?！备鹌G說，自己已經做好了“長期斗爭”準備，只要有點錢，馬上再來做康復。

期待全社會的關愛

記者在采訪前，在泉城廣場做了一次隨機調查，半個小時內，采訪了30位路人。遺憾的是，只有兩個人聽說過孤獨癥，但也沒有具體了解。 大部分人分不清楚孤獨癥和抑郁癥的區別。

“孤獨癥對將來社會的壓力會非常大，嚴重的孤獨癥患者需要終生有人照顧，大約要占用6個人的社會資源。但目前，我國對孤獨癥患兒貧困家庭只有一年2400 元援助?！庇芍僬f，據統計，如果初胎出現孤獨癥患兒，二胎孤獨癥的發病率會大大高于其他人?！昂芏喔改妇拖萑肓恕约鹤吡?，孩子怎么辦’的痛苦境地?！?/p>

盡管孤獨癥目前無法治愈，但對于孤獨癥患兒的康復，早期發現、干預能夠起到事半功倍的效果?！?—6歲是黃金康復期，但國內還沒有建立早期篩查系統，很多患兒因為發現晚、確診晚，耽誤了最寶貴的訓練時間?！壁w冬梅醫生說。目前孤獨癥兒童早期篩查、診斷、干預的工作體系尚未建立，評估工具的研究不足，篩查隊伍力量薄弱，缺乏有效的轉介，導致多數孤獨癥兒童得不到有效治療。

由仲說：“我們盼望所有的孤獨癥孩子都能得到公共財政的救助，期待著更多人加入到關心理解他們的行列之中?！备鹌G也向記者表示，通過康復訓練，讓孩子學會自理，爭取自立，是每個孤獨癥患兒家庭最大的夢想。