家長一點通:
由中國人權發展基金會和諧家庭基金、新浪教育、時尚家居雜志、時尚健康雜志舉辦的“親子關系國際交流論壇”于2010年11月5日-6日在北京頤錦溫泉會所舉行。國內著名心理學家教育家楊鳳池、李子勛、王行娟、孫瑞雪、田惠萍和美國、德國親子教育專家共聚一堂共同探討社會轉型期的親子關系。以下為星星雨教育研究所田惠萍老師在此次論壇上的發言。
田惠萍：剛才我聽見程老師那么富有激情，搞的我熱血沸騰的，我這個人屬于給一點陽光就燦爛，給一點動力就激情四溢的人。首先我特別感謝殷老師在今天的主題當中給了我一個機會，因為我屬于真的很特殊的人，某種程度上不是因為我特殊，是因為我的孩子。我們在座的可能很多人關注親子關系，親子教育的時候都希望把自己的孩子弄成特不一般的人。但我想告訴你們，如果你的孩子是個普通人會有怎樣的幸福。
當你的孩子和一般人一樣的時候，你會發現普通是一種奢侈。我想給大家分享一個故事，很多年以前我曾經參加過我們國家權威一個大學的討論，關于國際志愿者的討論，一上午從我們國家孔子開始，當年延安時期開始，一直到馬克思，一直到我們黨，論證志愿者精神對于這個社會是如何的重要，我們就在這兒聽。一上午也覺得特激情四溢，但下午小組討論的時候，我見到一位老朋友，在北京，也是很活躍的環保志愿者，他沒有聽到上午的這些，下午來了，他一坐下來就說，如果我想跟大家說，我這個人其實特別沒有志氣和追求，如果你問我為什么十幾年、二十年做環保志愿者，只有一點，就是我希望快樂，我想問你們這個理由夠不夠。
當時我聽到這兒的時候我說對了，對我來說這就對了，其實我們做人，人生、生活很多事情都是追求快樂。有一次我接到一個家長打來的電話，也是孤獨癥、自閉癥的家長，他說田老師你要掛電話我就去自殺。當時我說我不用手機接待任何咨詢電話的家長，盡管我們是做家長服務培訓工作的。我就嚇的沒敢掛電話，我說你要跟我說什么？他說我見到過你，總覺得你很快樂，你這種快樂是不是裝的？你真能那么快樂？我心想是。你為什么覺得你不可能快樂呢？因為我們的孩子已經被診斷為孤獨癥，自閉癥，怎么可能快樂？
我說這樣吧，我們有一句成語是中國古代文化和智慧的結晶叫助人為樂，如果我們的生活接下去只有一個價值，就是有一個人需要我們的幫助，我現在為什么要活著，因為有一個人需要我幫助，先不管這個人是不是路人，是不是我鄰居，是不是我的朋友，是不是我愛的人，我的孩子，如果我活下來能幫助我的孩子，我助能人不能為樂呢？我不知道，你要認為我裝我也沒辦法，但我快樂是因為我在幫助我的孩子，這是剛開始的，后來發現真正得到幫助的是自己，我的孩子幫了我，我的孩子讓我知道做普通人原來是那樣一份奢侈，孩子讓我們知道珍惜生活中應該擁有的東西，最重要的是我的兒子上個星期剛滿26歲，告訴我每個生命都是平等的，擁有它就擁有了胸懷。
中國一個很重要的轉型就是傳統文化和價值觀的挑戰，在今天的社會，傳統的文化當中一個重要的東西是養兒為防老，是因為功利性才生孩子，這舉不勝舉。這種例子太多了。 而當我們面臨的孩子，從現在開始特別明確，不能承擔這個責任，養他防老這個責任的時候，傳統文化中這個東西就凸顯出來，否則還隱含在我們另外一些東西的背后，我們是為了孩子好。我經常說，是我的孩子，我在考問我自己，我是在問他還是在問我自己。我的兒子告訴我很多，因為我的這種成長，我很快樂，我也很感激今天有機會與大家分享一下我成長過程當中個人的感受。
殷老師選擇了這么一個題目，我看了一下，如果我們只談親子問題，是家長和孩子之間的問題，是微觀的，非常重要。一個自閉癥的孩子，他聽到坐下就能真坐下的時候可能都要三個月時間，所以微觀上，技巧上，我們十幾年都這樣做。今天各位專家，如果我們以殘障兒童家庭支援和社會保障來看社會。
我的體會，當特殊兒童家庭有需求的時候，殘障兒童不會僅僅責備父母，因為孩子并沒有被放在教育專業工作者的家里，所以世界上絕大多數“非專業工作者”就是家長，雖然他并不以此為專業，但當了父母。
今天的論壇就是很重要的家長支援的事件，它非常重要。我把這個圖換成這個，這里我講的是障礙兒童，其實哪一個兒童不是如此。如果我們把這個兒童成長過程中不是疾病，而是成長中的煩惱的話，也是發現、支援、矯正的過程，兒童的成長，包括正確的家庭養育觀的建立需要社會的專業，上升到法律等，希望大家為此而呼吁。
我們經常與家長分享，很多家長為自己沒有把孩子教好而自責，說我沒有本事把孩子教好。這是當你的孩子是普通孩子的時候，自責是經常伴隨的。但當你的孩子有先天缺陷的時候就會發現，家長在孩子成長當中也是角色之一，也是有社會的輔助。
這里有一個態度問題，這個態度是我們與自閉癥、孤獨癥孩子家長分享的。其實不管你的孩子是什么樣的，腦癱或者唐氏綜合癥的孩子，家長在其中發揮的作用都很重要。家長都追求，我的孩子最后是天才，是幾百強之一的公司經理也許不重要。有人說你這孩子可能是愛因斯坦，愛因斯坦是5歲才說話，我當年歇斯底里地說，我不要他是愛因斯坦，只要他說話，哪怕掃大街都行。其實我們要知道生命是感性、個性的，就他自身來說，能力得以發揮，我們不要忘了形而上的概念，它賦予一個生命在質量上的含義，與他社會上最終是什么職業，掙多少錢沒有太多關系，這是我愿意與大家分享的。
我從上午聽到現在覺得特別好，信任孩子要有經驗，我們是孩子的支持者，要尊重等，這些最根本的我認為是權利意識，專制國家不僅僅是傳統和文明帶來的，不僅僅是統治者和被統治者之間的關系，而是包括家庭里家長對于孩子的那種，我幾乎認為是基因里的專制。因此，這個專制的前提是對權利的忽視，所以我們把權利還給孩子，因為原來很多東西不屬于我們。如果你越權就會產生這樣的結果。
我們要給家長做支援的話，就會告訴家長，如果你的孩子有障礙的話，先學會接納他，在孩子嬰兒期就要做到。但在中國很難，中國的家長會不遺余力，死馬當作活馬醫，用所有的東西，勞民傷財，四處奔波，用一個美國專家人的話講，盲目追求治愈，只會讓一些人發財。這是不接納自己的孩子，它他我懷孕時的想象，我當姑娘時對孩子的幻想不一樣，這需要花時間接受這個，但接納都是對每個人權利尊重的基礎上。所以，孩子在不同時期我們給這樣一個支援，就是一定要體會到，這時候孩子需要什么。我經常說，我們在孩子身邊的時候是這樣的感受。
有一次，我兒子發了火，把我氣的，我說沒有辦法，我說一個青春期的自閉癥，遇上更年期的媽媽。有一次我把他擠出門，然后他去敲鄰居的門，我嚇得把他拉回來。我看到他的絕望，我就突然跪在他面前，這是我面對孩子經常的姿態(跪下)，因為只有這樣孩子就不會總看到我的大腿。他坐在沙發上，我說濤濤你想要的東西媽媽不能給你，但有些東西需要你告訴我。媽媽特別想幫助你，給媽媽一點時間，讓我知道你需要什么。同時我說，也不是所有的東西你想要的我都能給你。如果是這樣，我希望你見到我。
如果你看過《海洋天堂》的大福，我兒子就是他的原型，本來我的兒子要發作，突然就特別柔和地看著我。我覺得孩子對你發脾氣，那是你的福氣，因為我的兒子連這樣的能力都沒有。所以，我們應該成為支援者，而不是成為統治者和主導者。
如果說您的孩子是一個普通孩子，父母多一些技巧和支持，也許這個孩子就會有一個很好的成長環境，我想跟大家說，我希望所有的人都能理解，如果我們周圍沒有多少人，沒有小學和中學，沒有師范學院培訓老師，沒有教育所研究科研教材，有中學實驗室這些，我們在座哪一個人敢說我們自己有今天。但我們國家很多殘障兒童沒有這些，僅僅因為他們與別人不一樣。殘障人士，殘障兒童的成長是需要社會的支援，在這里就考驗我們面對后代究竟是功利的，還是尊重的。如果是功利的，我想說，如果他們永遠不成才，社會要不要他們？他們是不是我們中的一部分。所以，殘障兒童和發展需要社會的介入。
我本身不是兒童教育專家，我想利用這個機會介紹一下自閉癥，自閉癥官方的名稱是廣泛發育障礙，自閉癥是民間稱謂，很多人說我知道自閉癥，三毛就是自閉癥，實際這是演繹的使用。實際上(孩子出生后)36個月就有表現。達斯汀霍夫曼在電影《雨人》里成功演繹了一種自閉癥叫阿斯伯格，演員文章在《海洋天堂》里面塑造了基本的典型自閉癥叫凱納，所以我們不能拿阿斯伯格高智商自閉癥和另一種自閉癥做比較，說他能上學你為什么不能？。
自閉癥在我們星星雨網站上都有，殷老師一句話說的特別好，也許我們的孩子不是自閉癥，但社會交往障礙我認為是自閉癥從量變到質變。社會交往障礙真的是社會普遍存在，尤其生活更為復雜的時候，欲望也被調動得更高的時候。他們大腦有問題，但沒有儀器檢測數據來證明，這和他的反應不一樣，大腦功能發生了問題，所以自閉癥是先天的，不是后天的，不是心理障礙，是大腦的損傷所致。
剛才有人說中國有自閉癥兒童有500萬，殷老師覺得沒有那么多。這是我在國際上搜集的調查比例，譜系當中自閉癥人比例非常高。自閉癥人群其實一點都不少，很多人認識了我以后，發現很多人都是自閉癥，真的打電話來，說我的鄰居，我親戚，我表妹的孩子，他同事的等等，帶來一看還真是。自閉癥的識別軟性指標很多，不是發高燒之類的。臨床上需要一些識別能力，有一些常識就可以。
有的人在網上留言，文章演的自閉癥像個木偶似的，其實文章演的特別形象，形象到我的幾十年朋友看了電影一路跟我談電影里，而是濤濤，活脫脫的例子，自閉癥有這樣的特征。自閉癥人的發育和今后帶來的結果。
我們面對特殊兒童、普通兒童，教育理念上都在涉及因材施教，每個孩子有不同的教育計劃，原來是在特殊教育領域，現在在普通教育領域也在普及，讓孩子能做什么就做什么，如果讓孩子能說話，盲校就是為了讓他看見的話，一開始就錯了。所以是取長式教育而不是補短。自閉癥很多東西與傳統是顛覆性的，有的家長摁著孩子讓他說話，認為這樣就可以治好了。所以我想自閉癥人功能越高，到成年攻擊性越強。普通孩子的暴力傾向與他童年的經歷有很大關系，這里與大家有一定的分享。
特殊教育領域，因為首先必須面對不可改變和尊重孩子現狀的現實，因此，他們最早涉及因材施教，個別化教育的。這些理念今天一直影響到普通教育。我們今天面對孩子做的事情，要看到他將來的走勢，這就是說不能僅僅著眼于孩子今天能不能說話，他能不能做什么，因為一個孩子的人格走向和發展太重要了。前個星期我到黨校參與培訓，我是會做德語，做翻譯同傳的。當時就有人說田老師你太快樂，你爸爸媽媽怎么教育你的？
我說有兩個，一是無原則的寵我，愛干嘛該干嘛，50后的人我這個條件太難得了。二是我孩子是自閉癥。這兩個條件鑄就了我，如果有人覺得我還挺成功的話。
尊重生命。當一個人尊重生命的話，就替自己筑起了尊嚴的碑。特殊兒童是這樣，對于盲人我們不一定非要訓練，沒有人一定到要去訓練他，看的見，而沒有必要做別的。面對孩子，面對班上的學生，面對親戚和朋友這是一個原則，這是對生命尊重的內涵，會演示出很多智慧，什么教條都不要背，這叫尊重生命。
(表)其實孩子很多東西不是因為我們改變了他們，我們就成功了，而是由孩子很多不同，社會改變了自己。社會不斷地完善，越是發達的國家，面對殘障兒童的時候，這個體系就越完善，我在這里指的是，進入一個社會機構會包括有資質的人員，體系是非常完善的。在一個機構內，就社會來說，我們會看到對于中國人很陌生的概念，很多人說自閉癥能上學嗎？能結婚嗎？將來能自立嗎？家長也這么問我。我想說其實我們每個人都需要支持，因為人在漢字當中就是相互支撐的。今天上午我聽到一個忙就是“心死”，特別智慧。有障礙的人他們需要支持。因為社會有不同的人，而且他們告訴我們生命的本質如果是不可改變的，我們要做的是改變社會，讓社會變得溫馨，所有這一切的結果是為了讓他們快樂。
下面這組照片我很早就聽說過，去年京都研討會上，我從日本教授那兒Copy過來。這是一個記者，跟隨自閉癥人群好幾年，這組照片反映了和我們不一樣的人在一起的時候，當家長一個心眼的只想著轉變他們，到接納他們，和他們共存的時候會有什么樣的變化。(圖)中國家長打孩子不就很多嗎？這是自閉癥孩子的漠然，你氣成那樣，他還漠然。我覺得自閉癥的人會漠然，會用退縮、漠然和封閉，告訴你，“我讓你沒轍”，告訴你“專制行不通”。不看我把你臉揪起來看。我們經常說這孩子氣死我了。我經?；氐礁改讣依?，哥哥經常說自己的孩子，這孩子氣死了。我們陶醉于如何更氣的時候，孩子其實比我們更難。我們如何想到孩子比我們更難？(圖)這里展示的是自閉癥孩子的無奈。如果是正常的孩子則有無數的花樣表現自己的無奈。今天上午到現在，很多專家提到孩子們異常行為表現的時候，他們都是在表現他們的無奈，他們的反抗。
這幾組照片就開始有一些不一樣，看，跪下來與孩子進行接觸，這是與他們一起快樂，要愛他們，這真的就是肢體語言，我覺得我們專家們重要的東西都說到了，關鍵是我們每個人做吧。這是一個老師，當他的孩子成功地看了他一眼以后，這個老師欣喜的表情。如果我們不是尊重這個生命，他什么時候看我一眼，不會上學怎么辦？我說知足吧你，他還能看你。自閉癥人有目光交流的障礙，其實人家說的我一點都不想看你，你那張臉一點都不好看。孩子看你的時候，我們心里是有陽光的。
(圖)最后我給大家看這么一個廣告，電影《海洋天堂》，院線已經播了，大家可以去看這個電影，李連杰零片酬出演，香港那邊問惠萍跟我們分享一下你的經驗，我說我請不到，李連杰的片酬是1300萬美元，但他零片酬出演，等于我籌了1300萬。李連杰說全國都會談自閉癥，這是我的心愿。
這是探班的情況，這是開機儀式上，李連杰說，你放心，全中國，全世界都會知道。
這是我的兒子，很多人在報紙上見到的報道，很多人問我怎么樣，我說很快樂，我的孩子也很快樂。謝謝大家的關心。
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