自閉癥又叫孤獨癥,是常見的兒童發育性精神疾病,患兒在人際交往、語言及非語言交流方面,都表現出障礙,雖然聽力正常,但他們不會說話或說話很遲,目光缺乏與人的對視,似乎“目中無人”,即使與家人也難以建立親密感,分不清人稱代詞,而興趣往往狹窄奇特,可能會盯著車輪看上半天,行為也很刻板。大多數自閉癥患者需要終身監管。在我國6歲以下兒童致殘原因中,自閉癥排在第一位。
“不會說話、或者說話遲,是自閉癥兒童就診的首位原因,經常遇到孩子因為不會說話被父母帶來醫院就診?!碧嵝?,對于孩子不會說話,有種老觀念認為是“貴人語遲”,拖到五六歲才著急地帶孩子來醫院,但遺憾的是,此時已經錯過了語言發展的最關鍵時期,使孩子的語言康復變得更為艱難。
湖南: 發病率或高于內地
作為兒童心理科專家,10多年前從內地到湖南后的第一印象,就是長沙自閉癥發病要高于內地,現在增速似乎更快了?!斑@并非我一個人的感受,幾乎所有的兒童心理科醫生都有這樣的印象。根據其他地方的研究經驗,在經濟發達地區、在一些流域的下游地區,自閉癥往往也是比較多見的?!?/p>
由于湖南沒有做過自閉癥流行病學調查,因此無法知曉自閉癥的準確發病率和發病人數,不過2007年,湖南市精神衛生中心等機構曾經做過一次精神疾病線索調查,情況堪憂,當年湖南戶籍人口中新增了78個自閉癥兒童,按照當時200多萬戶籍人口、一家三口人計算,1萬個家庭中至少有一戶家庭有一個自閉癥孩子。介紹,2002年湖南大約有500-600名自閉癥患兒,現在,有人保守估計有2萬、甚至更高。
“考慮到我們目前粗放的、掠奪式的經濟發展模式,那么,現在處于生育期的人,是不是他們的基因受到了環境的損害,然后在他們的下一代身上體現出來?很可能是這樣。環境破壞是自閉癥發生的一個不容忽視的重要因素?!?/p>
根據世界衛生組織統計,在中國有150萬-180萬的自閉癥患兒,但也有學者認為目前中國可能有150萬-780萬的自閉癥患者。
美國: 自閉癥患病率加速上升
1943年一位美國心理醫生最早提出“自閉癥”,1988年電影《雨人》使更多的普通人知道了自閉癥。告訴記者,當時他看過電影都很驚訝,因為即便作為專業醫生,那時候也很少見到自閉癥患者,有時1個月能見一兩個,不像現在,有時一天就能看幾個。
“在美國,自閉癥的患病率和患病人數在不斷地、并且是加速地上升?!彼榻B了美國最新的相關統計:20世紀70年代,發病率為萬分之四;90年代,升至萬分之十;而到了2007年,美國14個州所進行的調查顯示,自閉癥譜系障礙患病率達1/150,其中,男性兒童患病率高達1/95。2008年美國報告患病人數已達53.5萬人;2009年,美國疾控中心報告,過去4年里,患病人數增加了57%。
“以前很罕見的疾病,現在變得很常見,這樣的發展速度很嚴峻?!睘槭裁丛诿绹仙敲纯??認為,自閉癥病因目前仍然不清楚,已經知道的是患者局部某些基因發生了突變,同時美國的一些調查顯示,自閉癥的增加與環境的變化有關,如空氣的污染、化學物品的使用等,環境的變化與自閉癥患者數量在同步增加,不過目前的研究還不能證明二者存在因果關系。
幫助需要專業化
自閉癥家庭需要更多的社會關注和支持,有義工以及社會團體準備去幫助自閉癥患兒和家庭,但如何關注才有效?講述了他在門診中經歷的一次震撼。一個持有美國綠卡的家長帶孩子來看病,說孩子是自閉癥??墒呛⒆舆€不到兩歲,這讓很奇怪,這么小的孩子,怎么知道是自閉癥?他問家長是否在美國看過醫生?家長說沒有,是社工建議他的。
“這么小的孩子,一般醫生都有可能診斷不出患了自閉癥,社工是怎么做到的?了解后得知,美國的社工接受過專門的培訓,只要社區內有孩子出生,社工就上門訪問,了解孩子日常生活有哪些問題,同時對孩子的狀況做一個基本評估。因此盡管孩子才一歲多,但社工已經發現了自閉癥方面的異常,并介紹家長可以去哪些機構就診。由于美國的醫生需要預約、要排半年的隊,這位家長就帶孩子回國探親并且治療。這件事讓我很震撼,這才是孩子真正的社區生活保障?!?/p>
如果受過訓練,對自閉癥患兒和家庭的幫助就會有效?!吧鐣_實需要來幫助、關注自閉癥兒童,但首先我們要知道他需要什么、我能為他做什么。義工的專業化很重要,因為干預的有效性取決于干預的針對性與個體化,否則就是浪費的資源、無效的干預?!?/p>
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