?？谧蚤]癥少年活動中心籌備小組倡議書

　　2006年10月4日，海南部分自閉癥少年家長在龍昆南開了一個“關于自閉癥少年的未來”座談會，大家深切感覺重度自閉癥兒童需要抓緊訓練以盡快適應集體生活的能力，希望重度自閉癥少年的家長能走到一起，為我們的孩子創造一個適合他們共同學習、共同活動和共同生活的空間！

　　雖然重視自閉癥孩子教育的特殊家庭越來越多，但是依然有很大一部分的自閉癥兒童跨不進正常學校的門檻；我們雖然看不到孩子求知若渴的眼光，但我們知道孩子必須接受教育，那我們為何不走到一起，為他們創建一個空間，一個合適他們接受教育和活動的空間，甚至是一個將來能讓他們生活的空間。

　　我們學校的部分家長曾經抱著希望帶著孩子跑遍全國各地的特殊教育機構，經過時間的推移，我們漸漸發現，孩子的康復不是一朝一夕的事情，盡管國內不乏很多很好的專家，但也不能讓孩子象生病通過吃藥打針那樣好得很快。我們大家都知道，孩子在康復過程中，時間是最讓人琢磨不透的，誰都不能斷言孩子何時能夠康復，我們能做的，就是教育+時間+奇跡。

　　孩子何時能夠康復？這不能不讓大家考慮很多問題。資金問題、教育問題、環境問題、未來問題等等。

　　在資金方面，特殊家長獨自去承擔孩子的教育訓練負擔是普通家庭難以想象的。

　　例如由于園內的孩子需要陪讀，但是由于孩子比較難帶，很難請到陪人，有些家長（一般是媽媽）只好請假或者辭職來陪小孩訓練，由于學校的全部運作資金全都來至孩子的學、雜費，對從外市縣過來訓練的開銷就更大了，大部分家庭的經濟壓力就全部壓在爸爸的身上，有些孩子有時因為學費無法湊齊只好休學回家一段時間，然后等錢夠了再繼續回校來上課，但由于是客觀原因導致休學，使得孩子再次回校的時候都有退步的跡象。（需要說明的是，我們的孩子的每一點進步都是來之不易的，一小點進步往往需要幾個月的訓練和強化出來的，但在沒有形成意識之前就停下來的話，退步又十分的快和明顯。）

　　從時間上說，特殊家長能頂多久？我們的孩子需要長期訓練是必然的事情，重度的孩子需要的時間就更長了，雖然教育的時間很長，但很多家長自始至終都沒有放棄過，因為是自己的骨肉，勢必會想辦法繼續堅持下去的，所以，大家就更應該為孩子的將來著想一個好的法子，例如大家能集中在一起共同承擔孩子的教育費用，是否能減輕大家的經濟壓力，讓孩子的繼續教育能夠持續更長的時間，乃至終生。

　　在教育方面，我們經過培訓和自身的教育摸索也有幾個年頭了，接觸了許多不同的案例，也有了相應的經驗，在教學上我們主張教師教家長，家長帶孩子，教師再練孩子，家長與家長互相交流經驗。其實，大家在一起集訓的好處是沒有經驗的家長能在這里沿著有經驗的家長順著走下去，重要的是能作到少走彎路，縮減無效時間的浪費。簡單的說集思廣益總比單干的要好得多。

　　在環境方面，家長需要一個能夠相互理解的空間，孩子也需要愛，需要一個他們能夠感受到心里舒服的地方。

　　在未來方面，大家很少看到特殊孩子能在沒有人的陪同下去獨立生活過，而我們最大的愿望，也就是希望他們能獨立的生活，懂得自理。但這在我們很多家長的心中，卻成了遙望不可及的事情，然而我們的孩子已經證明是有可塑性的，那我們為何不能在這個共有的空間中相互勉勵的去爭取呢？希望現在我們是全天陪同孩子，以后能夠達到基本自理，或者在更少的關注下能夠快樂地生活在一個集體生活的環境中。也許過了很久，當我們離開世界的時候，我們的孩子依然能夠在集體生活中得到照顧，既然有老家長，就會有新家長，同病相憐，也許能夠建立起一個烽火傳接式的自閉癥活動中心，只要孩子能夠適應集體生活的環境，我們也就可以放心一點了。并且隨著社會的發展，中國也一定會出現類似國外的自閉癥康復養老機構。

　　摘自 ?？谧蚤]癥少年活動中心籌備小組倡議書