對中國孤獨癥現狀的思索

　　近年來，由于政府、中殘聯及社會諸多方面的共同努力，中國的孤獨癥研究及探索工作已經取得了巨大的發展與進步。從對孤獨癥危害的了解研究到如何診斷、治療，從關注孤獨癥患者生存狀態到把他們納入殘疾人管理分類，從成立中國精協孤獨癥委員會到召開孤獨癥論壇會議，無不標志著中國的孤獨癥工作取得的重大進展。這次出席孤獨癥委員會成立及論壇會議的大約有100多人，除了一些領導、專家和孤獨癥患者親友之外，多數為全國各地的孤獨癥患兒培訓機構的代表。由于會期較緊，論壇只給了4名專家和7位機構代表半天多的發言機會，每人大約有20分鐘的限時講演，他們只能把自己的主旨講演內容作了濃縮介紹。所幸的是，那些精心準備的發言稿已被會議組織者收取，將來很可能會編輯出版，屆時我們可以一睹其中的精彩內容。

　　記者在會議上了解到，由于各方面的推動與進步，目前在一些地方，孤獨癥培訓機構或民辦孤獨癥組織獲得了政府的投入與有力支持，還有的獲得了媒體的廣泛關注，或者獲得了基金會等慈善機構的資金支持（例如濰坊、青島、惠州、上海等地一些培訓中心或學校），某些孤獨癥患者及其親友也獲得了社會各界有力的資助與支持。但總的感覺是，孤獨癥在中國還是處于從認識、宣傳、普及知識到研究、治療、社會保障等的初級階段；數量較少且師資、經費、場地都不足的培訓機構無法滿足眾多孤獨癥患者的需要；多數培訓機構大抵處于一種不為人所知、不為人關注、不為人重視、不為人理解、不為法律保護的尷尬境地。另外，治療改善孤獨癥患兒狀況的黃金階段為1歲～3歲，可由于大部分家長不懂不清楚或缺乏相關知識，或者付不起昂貴的教育培訓費用，往往使那些孤獨癥兒童錯過了改變他們命運的最佳時期。

　　根據記者目前的了解，中央政府或各省、自治區、直轄市沒有明確的以孤獨癥患者為保障對象的相關法律法規，再加上沒有專業機構或專業人士從事此項工作，沒有經費支持此項工作，因此，大多數地方仍不能或者還沒有把看上去很美的《殘疾人保障法》變為一種理所當然的保障孤獨癥患者權益的常態，落實為一種普遍施行的優惠保障制度，多數孤獨癥患者及其親友還不能同其他殘疾人一樣享有他們應得的福利與待遇，多數孤獨癥患者及其親友仍處于一種無從認定、無人問津、無人理解、無法獲助的痛苦境地。高額的培訓費、治療費以及患者不能自理、無法融入社會、無法上學、就業，自傷自殘等意外事故的頻發危險需要時刻有親屬陪伴照顧，導致親屬辭職、失業、家庭經濟困窘、債臺高筑,自責抱怨又引發家庭破裂解體，釀成許多人間悲劇，破壞了社會和諧。這些從另一個角度說明了推進這項工作的重要性和緊迫性。

　　記者認為，造成當前我國孤獨癥工作陷入窘境的原因很多，主要還是由于我國的經濟、社會、醫療及保障體系發展水平較低造成的。另外，還有幾點原因也很重要：

　　一是孤獨癥問題是個新問題。孤獨癥是最近20多年才在國內提出來的，近幾年才提上政府和中殘聯議事日程。2007年12月24日聯合國大會通過決議，確定從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”，表明國際社會也是才開始重視、關注孤獨癥這個社會問題的。我們注意到，盡管各國專家以前不過是在各自的地盤里單打獨斗，但一些發達國家還是較好地解決了孤獨癥患者的權益及福利、治療、教育培訓、融入社會就業等諸多問題。多數發展中國家包括我國對孤獨癥患者的福利、教育、就業、醫保、養老等基本上還是個空白，需要逐步認識逐步解決。

　　二是政府等相關部門對孤獨癥問題重視關心不夠。表現在很多官員包括衛生、教育主管部門的官員甚至殘聯的官員對孤獨癥都不知道、不清楚、不了解，表現在各級政府沒有機構、人員、經費等用于孤獨癥管理、研究、政策法律的制定與監督監管，表現在社會資源缺乏整合、效率不高且分散并投入嚴重不足、與國際孤獨癥研究人員、機構缺乏溝通交流。

　　三是媒體對孤獨癥及相關內容的宣傳報道較少，孤獨癥相關知識不普及，社會大眾對孤獨癥甚為不解或無知，對孤獨癥患者缺乏同情與包容。

　　四是社會資源、慈善經費等對孤獨癥科學研究領域、治療培訓領域、需要脫困解貧家庭的投入資助很少，甚至空白。

　　五是從事孤獨癥醫學科學理論研究的人較少且分散，理論研究滯后、脫節，缺少權威，不成系統，沒形成合力。

　　六是立法、行政機關對孤獨癥相關政策、法律法規的制定缺失、滯后，或者畫餅充饑、難于操作，缺少檢查落實。

　　七是國家沒有正規的孤獨癥組織機構，缺乏領導，民間組織機構分散且各自為政或追名逐利、無序競爭，為生存而戰，缺少權威與科學規劃。

　　八是孤獨癥培訓、教育、醫療、心理師資人才短缺。目前在崗的老師缺少綜合系統培訓，缺少對孤獨癥治療醫療培訓教育的監督、監察與第三方認證，且從事此類工作的后繼乏人。

　　九是很多家長對孤獨癥在認識上還存在著糊涂無知愚昧，不知道孤獨癥的基本知識，不知道把孩子及時送醫院鑒定病情，不知道孤獨癥已經納入精神類疾病，需要矯正治療并越早介入越能取得較好效果；不少家長得知孩子患有孤獨癥，生怕影響自己與家庭的名譽，刻意加以隱瞞；也有的家長因為經濟等原因，放棄了對患兒的開發教育培訓，任其自生自滅；還有的家長不知道怎么申請也不去申請國家或慈善組織的救助資助，一味在那里苦撐苦熬。

　　據記者了解，世界主要發達國家的孤獨癥發病近年來一直呈上升趨勢，因此有人稱全世界正處在一個流行孤獨（自閉）癥類障礙的時代。如日本抽樣調查的統計，1980年以前，每萬人患孤獨癥為0.7～10人；1980年以后,為9～12人；1996年為21.08人。另一項統計說，1991年到1996年日本公布的孤獨癥發病率中間值為每萬人4.4人；1992年到2001年公布的孤獨癥發病率中間值為每萬人12.7人；兒童廣泛性發育障礙(簡稱PDD)的發病率在每萬人27.51人以上（見日本荒木穗積教授《日本自閉癥兒童的醫療、教育、福利政策現狀及課題》）。美國教育部的數據顯示，在過去的10年，美國孤獨癥診斷人數增長了7倍。僅1998年至1999年，美國加州11年里學齡兒童的孤獨癥診斷人數就增加了210%，而歐洲大陸也有類似的增長。

　　有研究表明，全世界范圍內的孤獨癥發病率已達1/150，而在20年前只有萬分之一；全世界現有孤獨癥患者3500萬人，其中40%是兒童；全世界孤獨癥兒童的數量年增長率已達到10%～17%；全球每20分鐘就有一名孤獨癥兒童誕生。有關機構調查后認為，在我國孤獨癥發病率也與歐美日本等發達國家一樣呈上升趨勢，所占人口比率也相近。2001年，中國首次將兒童精神殘疾列入殘疾兒童抽樣調查范圍，圈定 0歲～6歲的6萬名兒童為調查對象。中國殘疾人普查報告數據顯示，孤獨癥發病率已占中國各類精神殘疾首位，平均每500個兒童中就有一個是孤獨癥患者。同時，這個比例還在不斷增長。記者認為，由于中國人口眾多、人口基數大，且醫療機構分布不均衡、對孤獨癥的診斷和統計數據手段方法較落后等原因，中國的孤獨癥患者究竟有多少還是個迷，但總人數應該不會少。問題的關鍵是，歐美日本等發達國家已經將孤獨癥患者納入社會保障體系，使他們享有社會保障及能夠分享社會發展進步的成果，解除了生老病死的后顧之憂。而在我國，對于孤獨癥患者的福利與社會保障還處于剛剛起步的初級階段，多數孤獨癥患者及其親友還處于自我救贖、自我掙扎、孤立無援的困境中。隨著人們對于孤獨癥及其后果認識的不斷深入，2007年，中殘聯開始把孤獨癥康復納入到精神病康復中，選擇了31個試點城市，發揮婦幼保健、特殊教育網絡和有關社會力量作用，探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系，并統一編寫康復訓練教材，開展孤獨癥兒童康復訓練、篩查、診斷專業人員的培訓工作。2008年，全國人大常委會通過了新修訂的《中華人民共和國殘疾人保障法》，明確縣級以上人民政府應當將殘疾人事業納入國民經濟和社會發展規劃，加強領導，綜合協調，并將殘疾人事業經費列入財政預算，建立穩定的經費保障機制。這些措施與法規雖然正在落實，但我們仍缺乏執行措施法規的人、經費、監督機制，同時以往的欠帳很多，要辦的事情還有許多，要走的路還有很遠。

　　記者認為，隨著我國30年經濟建設高速發展和社會保障等民生建設的不斷完善進步，已經到了徹底解決孤獨癥患者及其親友家庭困難、將孤獨癥患者納入整個社會保障體系范圍并根本解決他們的培訓、康復、上學、就業等影響他們生存狀況后顧之憂諸問題的時候了！如何一勞永逸地解決上述問題，需要各界有識之士、人大政協委員的呼吁提案，需要各級政府的關心重視與具體落實措施，需要法律法規層面的專項保障，需要媒體的大力宣傳報道，需要各慈善組織機構的慷慨捐助，更需要全社會的共同努力。

　　相信不久的將來，中國的孤獨癥患者會迎來一個幸福無憂的新時代。