關于如何拯救孤獨癥患兒及其家庭的思考

老大的幸福劇照：母親梅好和患自閉癥的孩子樂樂

　　3月4日,央視一套于黃金時間開始播出電視連續劇《老大的幸?！?，當看到劇中一位母親由于孩子患有先天性孤獨癥，求醫無門而選擇遺棄孩子并自絕生命的時候，我深感震憾。我無意去探求這位不幸的“孩子”和“母親”后來在劇中如何表現，卻始終在思考著在現實生活中，又有多少家庭正在遭受著如此的不幸，我們又如何才能盡最大的努力來拯救這些不幸的家庭呢!

　　一、目前我國孤獨癥康復及訓練機構的簡要情況

　　曾幾何時,孤獨癥（自閉癥）逐漸成為人們熟知的一種精神疾病。然而和其它精神疾病不同的是，其它的精神疾病都能到精神病院施以康復治療，而截止目前，孤獨癥卻沒有一所醫院能夠治療,也沒有一種藥物被確診為對該癥有效。因此，如果某個家庭不幸，孩子患上了孤獨癥，便真正是求醫求藥無門了。唯一的康復途徑就是，到國內罕見的幾所專業機構去做康復訓練。

　　據不完全統計，目前全國已經有一百多萬孤獨癥患者，也就是說，全國已經有一百多萬個家庭正在承受著這種求醫求藥無門，入學訓練矯正更是困難重重的兩難境地。一是全國專業訓練機構稀少，師資力量極其短缺，需要入學的患者（已經確診的），需要排隊半年以上，甚至是一年的時間來等候那些專業訓練機構通知方能入學，極易錯過最佳的矯正時期。以北京星星雨為例，從網上報名開始，大約需要等7-10個月，山東青島以琳，需要等7個多月，鄭州康達，也需要等6個多月不等。二是由于目前這幾所專業機構都是民辦的，政府對這類民辦專業訓練機構尚未介入管理，導致這幾所自閉癥康復訓練機構收費相對混亂。每名自閉癥患兒，根據各自狀況不同，需要收取訓練費用每月三到五千元不等，有的家長求效甚切，更是接受了機構特意開設的加課費（每節課收費需要五十到一百多元）。三是這幾所專業康復訓練機構全部集中在北京、鄭州、青島等大城市，本來學費就相當高，再加上孤獨癥兒童需要家長陪同康復訓練，在這些大城市租房食宿，每月最低生活費用又需要一千多元，而極大多數家庭因不堪重負，不得不放棄了孩子的康復訓練。

　　二、解決孤獨癥患者及其家庭困難的幾點建議

　　如何拯救這些無助的自閉癥患兒及其家庭，需要全社會來廣泛關注并施以援手。

　?。ㄒ唬┱鲑Y或社會資助興建一批孤獨癥康復訓練機構

　　參照國外的一些經驗和做法，可以考慮由政府出資或社會資助興建一批孤獨癥康復訓練機構，由當地殘聯和教育部門共同參與管理。即，由殘聯掌握本地區孤獨癥患兒情況提供給教育行政管理部門，由教育部門配備專門的師資力量。并由殘聯和教育部門統一負責這些特教老師的管理。

　　一是由教育部門負責組織培訓專門的師資力量，充實到特殊教育戰線。根據各地實際情況，組織一批志愿參與殘疾人教育的青年學生，到專門的孤獨癥康復訓練機構學習培訓，經考核合格后，頒發特殊教育資格證書，由教育部門統一分配管理。二是當地民政部門（慈善機構）對這些孤獨癥康復訓練機構給予適當補貼。各地慈善協會利用募集到的善款，可用于孤獨癥康復訓練機構購買一些訓練器材和各類教具；還可組織一些機關、企業事業單位與自閉癥康復訓練機構結對進行幫扶。三是鼓勵社會力量興辦康復訓練機構。充分利用民間及社會團體孤獨設成果，由個人或企業贊助興建孤獨癥康復訓練機構。為便于宣傳和推動孤獨癥康復教育事業，對于投資興辦孤獨癥康復教育的單位或個人，要大力宣傳和推廣其善舉。

　?。ǘ┻m當給予孤獨癥患兒及其家庭生活補助

　　由于孤獨癥是一種先天性精神疾病，它集中了語言、睡眠、智力、社交等四大障礙，其康復過程是極其漫長的，多數甚至是終其一生。給家長帶來的精神痛苦是常人難以想像的。要想使一名孤獨癥患者早日走出孤獨，盡量能夠融入到社會生活中，不但需要專業訓練機構的培訓矯正，還需要家長長期陪同訓練。因此，每個自閉癥患兒的父（母）勢必將失去或不能參加工作。建議自閉康復訓練所需費用，除參照我國現行義務教育的一些做法外，還應視當地和本人情況對其家庭給予適當補貼，用于緩解其家庭經濟負擔過重的矛盾。一是居住于所建訓練機構駐地的居（農）民，對于未參加工作的自閉癥患者父（母）親，可以考慮參照城市低?；蜣r村五保戶的標準給予其待遇。二是邊遠地區或非常住于該訓練機構駐地的居（農）民，除參照上述優待外，另外適當補助一些房租和其它生活費用。

　?。ㄈ╆P于孤獨癥患者未來的設想

　　一是對于經過康復訓練后，有能進入其它學校學習能力的孤獨癥患者，所有學校不得以其曾經的患病經歷而拒絕入學。二是經康復訓練后，基本好轉起來的患者，達到可以進行簡單工作能力的，由當地民政部門會同殘疾人聯合會，根據本人特長，推薦到當地的福利機構工作。三是雖經過康復訓練，但仍然沒有顯著效果的成年孤獨癥患者，可以由家長陪同集中到當地的福利機構進行扶養，或給予一定補貼由家長在家中扶養。

　　值此全國“兩會”召開之即，溫總理的政府工作報告固然讓人精神振奮，各項惠及民生的措施也都浮出水面。在我們憧憬全社會一派繁榮和諧之時，千萬不能遺忘了這一真正孤獨而又弱勢的群體。因為正是有了那些不幸而又偉大的父母親在做著全力挽救孩子的一切掙扎，才有了眾多孤獨癥患兒沒有失去家庭而流散于社會。換言之，這些不幸而偉大的父母親已經為了孩子，甚至為了社會做出了如此大的努力和犧牲，我們全社會理應都來關注他們，救助他們。

　　愿天下所有孤獨癥患者早日走出孤獨，愿孤獨癥者的父母親早日享受到幸福，愿人類社會這一互相幫助的文明成果真正惠及到每一個家庭。