家長一點通:
他們眼睛清澈，有著星的閃亮光芒；他們會快樂地微笑，卻與其他孩子格格不入。他們也像遙遠天邊的星星，漂亮，神秘，卻和這個世界隔著百萬光年。他們只封閉在自己的世界里，即使對朝夕相處的親人亦漠不關心。他們言行怪異、喜歡自言自語、或容易暴躁惱怒，不主動與人交流。這是一個特殊的群體——被稱為“星星的孩子”的他們還有另外一個名字——孤獨癥兒童，在醫學上叫做自閉癥患者。
自閉癥的病因不明，也沒有特效藥，但愛是惟一喚醒他們的精神藥物，在?？?，就有這樣一個群體，他們用愛心為每個自閉癥兒童插上幫助他們融入社會的“天翼”。在4月2日世界自閉癥日來臨之際，就讓我們一起走進?？谔煲硖亟膛嘤栔行?，走近這群“星星的孩子”和幫助他們插上“天翼”的人。
“星星的孩子”
看過美國奧斯卡大片《雨人》的人，都記得那個患自閉癥的天才主人公“雨人”，他咬字不清,總是把自己的名字叫成“rainman(雨人)”，卻擁有著神奇的記憶能力。
強強就是這樣一個“雨人”。
在父母眼中，強強是一個很可愛的孩子，不但長得乖巧可愛，而且學東西很快，無論是算數還是識字，教一遍就能記住。但讓強強媽苦惱的是，小強強都三歲了還是說不清話，對父母很冷淡，對他們的話基本上是充耳不聞，一旦不能滿足他的要求就在地上撒潑耍賴摔東西，甚至還會向揮拳相向。更讓父母感到擔心的是，強強根本不知道危險的存在，外出時稍不注意就一個人跑到了馬路上，怎么叫他也不回頭，因此每次外出時大人都要緊緊地拉住他的手。經檢查，強強患上了自閉癥。強強媽無論如何都不能接受這個結果，自己的孩子這樣聰明，怎么可能是自閉癥呢？
有人說，類似強強這樣的孩子其實是星星的孩子，他們本應在遙遠的仙境，只是不小心落入了人間。他們有著星光般清澈的眼睛，卻從不向父母述說他們所看到的一切；他們有著天使般甜美的笑容，卻很少和別人分享自己的快樂或悲傷。更多的時候，他們只是安靜地獨坐在墻角一隅，沉浸在自己的世界里，一個人玩。他們對你笑，你會覺得自己是世界上最幸福的人。
?？谔煲硖亟膛嘤栔行男ｉL韓蘇說，自閉癥又稱孤獨癥，是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，患病兒童三歲前會表現出語言和溝通能力發展遲緩，包括目光交流、面部表情和身體姿勢在內的多種非語言行為缺失，患兒行為、興趣及活動有限而且行為重復刻板。1943年在醫學界才有了第一次描述，而我國直到上世紀80年代才作了確診。自閉癥是一種嬰幼兒發育障礙，通常發生于3歲之前，是一種嚴重情緒錯亂的疾病。據統計，約每1萬名兒童中有213例，多見于男孩。
根據英國劍橋大學學者的研究，牛頓、愛因斯坦都患有有輕度的自閉癥，均有狂熱而執著的興趣，拙于社交技巧，難以與他人溝通。牛頓終生孤獨，幾乎從不開口說話，會對著空無一人的房間講課。愛因斯坦小時候也不合群，七歲以前常著魔般反復絮語。連比爾·蓋茨也被爆出小時候曾患輕度自閉癥，一思考便習慣前后搖晃，?？葱睦磲t生。
為了提高人們對自閉癥的認識，爭取早期治療改善患者的狀況，聯合國將每年的4月2日定為世界自閉癥日。
據了解，目前海南省患有自閉癥(孤獨癥)的兒童約有5000人左右。
“最怕的事情就是看著他一天天長大”
截至目前，醫學界仍沒找出導致自閉癥的真正病因。大量研究推測，自閉癥可能與遺傳基因、病毒感染等因素有關。但盡管世界范圍內孤獨癥的病因尚不明確，但經過特殊教育訓練是改善孤獨癥兒童發育障礙的有效途徑已經達成共識。
“你見過一個家長牽著自己10多歲的自閉癥孩子躲避著別人異樣的目光，走在大街上嗎？”來自儋州的黎女士告訴記者，她的孩子在4歲時被診斷為自閉癥，為了給孩子做康復治療，家里已經花了幾萬元。但經濟壓力還不是最重要的，最讓她難以接受的是社會壓力，所以她們這些自閉癥孩子家長之間經常相互交流以舒緩壓力。一談到未來，再堅強的家長也會感到惘然：“每個家長都盼望自己的孩子快快成長，但現在我最怕的事情就是看著他一天天長大，他小時候我還可以照顧他，可是，總有一天我和他爸爸會老去，那時候，他該怎么辦？”
據韓蘇介紹，由于目前對于自閉癥尚無良好的治療辦法，也沒有公立的特教學校接收自閉癥孩子，因此自閉癥兒童家庭往往要有一個家長放棄工作，經濟負擔完全壓在另一方身上。由于教育訓練的特殊性和長期性，其費用大大高于普通教育的支出，而這樣的費用并不能通過醫保報銷。因此一個自閉癥孩子帶來的巨大壓力是正常家庭難以想象的?！八悦總€孩子背后都有一個不幸的家庭，面臨著沉重的經濟和精神壓力?！表n蘇告訴記者。
特教中心在調教孩子
“星星的家園”
周逢君是?？谔煲硖亟膛嘤栔行牡膭撧k人之一，今年66歲的她曾經從事過多年教育工作，在經歷了身邊的自閉癥案例之后，她和幾位愛心人士發起創辦了這所非營利民辦特殊兒童教育培訓機構，初衷很簡單，就是為了給這些“星星的孩子”提供一個康復的家園，力所能及地為“星爸”、“星媽”們緩解一些壓力。
“那個孩子不停地叫我周奶奶，叫得我的心都碎了?！庇幸荒?，周逢君到一個朋友家去玩，那個朋友的女兒長得非常乖巧可愛，從外貌上看和正常的孩子們沒有什么兩樣，盡管已經知道她有自閉癥，但周逢君還是無法相信這樣的事實。她讓那個孩子喊自己“周奶奶”孩子愣了一下，照著喊了，這讓周逢君很高興，但讓她沒有想到的是，孩子這一叫就無法停下來，不停地喊“周奶奶，周奶奶?！睘榱宿D移孩子的注意力，她又問孩子：“你給奶奶唱首歌好嗎？”沒想到孩子也照葫蘆畫瓢地說：“你給奶奶唱首歌好嗎？”
后來周逢君才知道，自閉癥孩子根本沒有“你、我、他”的概念。之后每次想到這個孩子，周奶奶都十分痛心。
2001年，周逢君的外甥出生了，這是一家人非常高興的事情。在他七個月大的時候，周逢君去看他，卻發現這個孩子有點特別：“總是低著頭自己玩，大人逗他沒有反應，即使是你把他正在玩的東西拿走，他也不會像正常的孩子一樣生氣哭鬧?！边@讓周逢君覺得有點不對勁，查閱了相關資料后，她認為這個孩子可能有自閉癥傾向，于是決定把孩子接到海南來自己帶。
“改變自閉癥孩子最好的辦法就是調動他的神經，不讓他沉湎在自己的世界里?！敝芊昃f，她綜合各種資料摸索了一套訓練辦法，先是請了兩個保姆，每天早中晚三次用引誘和鼓勵的辦法讓孩子在客廳里來回爬行，每次半個小時。稍大一點時，她又將他帶到海邊，在沙灘上挖出一個大坑，將孩子丟進去，讓他往上爬，再不就抓住他的雙腳，倒著從沙堆的高處滑下去……“有朋友說我這樣訓練很殘忍，但只有這樣才能夠刺激他的神經，幫助他康復?！敝苷f。
在這樣一套土辦法的訓練下，盡管孩子到了2歲多時仍然不會說話，但卻可以通過眼睛和大人進行交流了。又過了一年，孩子終于會說話了，在幼兒園也能夠和正常孩子一樣玩耍游戲了：“現在，他已經上小學了，成績還不錯呢！”周逢君說，這段經歷讓她相信，只要及時干預，自閉癥是可以通過訓練康復的。
辦一家自閉癥兒童康復中心的想法產生在2005年，當時周逢君遇到了魯吉光、廬誨民、張冠楠3個與她有著同樣志向的愛心人士，大家一拍即合，組成理事會。在到北京、廣州等地考察了類似的培訓機構之后，他們在海甸島一幢租來的別墅里面，辦起了一所名為“慧光”的啟智學校，這就是?？谔煲硖亟膛嘤栔行牡那吧恚骸疤煲磉@個名字是在正式注冊時改的，意思就是希望能夠通過我們的努力為那些需要自閉癥孩子插上‘天翼’，幫助他們融入社會，在一個美好的世界里自由地翱翔?！?/p>
特教中心在調教孩子
“我們不能讓孩子受委屈”
從2005年到現在，?？谔煲硖亟膛嘤栔行囊呀浫灼渲?，有時是為了更好的辦學條件，有時則是因為場地變化而迫不得已。但不管搬到哪里，周逢君都和自閉癥孩子的家長以及有著同樣志向的愛心人士保持著良好的聯系。
“因為在海南辦一所這樣的機構太不容易，大家需要組成一個聯盟互相支持?！?008年4月，周逢君接到?？谑信嘀菍W校校長賴以萍的電話，問她這里是否曾經接收過一個名叫中中（化名）的孩子，現在有媒體把這個孩子送到了她那里，可是她無法接收。
賴校長的來電立即讓周逢君想起這個綽號叫“小猴子”的孩子，這個名叫中中的孩子曾經在2007年被母親送到“天翼”培訓了半年，他的特征是喜歡上躥下跳，到處翻箱倒柜，所以“天翼”的老師都叫他“小猴子”，可后來不知為什么又不來了。賴校長告訴她，不久前，中中父親因為兒子的病癥郁郁而終，母親也失蹤了，只有80多歲的奶奶帶著中中生活，由于中中有一種危險的的癖好，就是最愛聽汽車剎車聲，一不留神就會跑到馬路上去尋找這種聲音。為了不讓他出事，奶奶只好把他鎖關在一個黑屋子里，吃飯就從窗口遞進去。后來鄰居實在看不下去了了，就撥打了本地媒體的新聞熱線，記者趕到后也希望幫這個孩子找個“家”，但由于種種原因很多地方都無法接收。
“那就送過來吧，我們把他當孤兒養，再怎么樣也不能讓孩子受委屈！”周逢君答應了下來，但后來因為中中特殊的癖好卻讓她嚇出了幾身冷汗。中中剛送到“天翼”不久，一天趁老師開門送別的孩子回家的時機溜跑了，周逢君得知后立即派出學校所有的老師四處尋找，但找了很久都沒有找到，無奈只好報警。幸運的是中中在溜走的路上碰到了一個家鄉的熟人，熟人立即叫住了他并報警，這才將他送回學校。今年3月，“天翼”搬了地方，好動的中中更是表現的特別活躍，一天傍晚，他將生活老師的包翻開，拿了鑰匙開了大門又溜跑了。等生活老師發現時早已不見了蹤影。結果又是全校老師出動尋找，最后又不得不向警方求助，近三個小時候，中中終于被找了回來。盡管老師們都累得夠嗆，但沒有一個老師對中中說一句嚴厲的話。唯一改變的是，從那之后，生活老師的鑰匙更是被嚴加看管。
“最大的快樂就是聽到孩子說第一句話”
對于“天翼”的老師馮榮言來說，她最大的快樂來自于孩子，尤其是當聽到經她訓練的自閉癥孩子說出第一句話時，但最大的挫敗感同樣來自孩子，因為有的孩子不管你采取什么樣的辦法，就是進步不大，這未免會讓她有些灰心。
2006年，“天翼”創辦初期，馮榮言在同學的介紹下來到了這個為特殊孩子提供教育訓練的機構，經過一段時間的適應后，她喜歡上了這里和這里的孩子：“剛開始覺得這些孩子挺可憐的，后來發現其實他們也有可愛的一面?！?/p>
小依（化名）是4歲時被媽媽送到“天翼”來的，當時她總是低著頭躲在角落一個人玩，不敢看陌生人，不會單獨吃飯，走路不穩，還經常流口水。在認真觀察了孩子的特點后，馮榮言就從訓練孩子最基本的生活自理能力入手，一個動作反復地教，一句話來回地念，直到孩子明白她的意思為止：“累不累？當然累！但看到孩子有進步，心里還是很高興的?！?/p>
“記得很清楚，她第一次說話是到我們這里來的第4個月第8天的下午，她突然叫了我一聲‘阿姨’，而且發音十分標準?！睂τ谛∫赖牡谝淮握f話，馮榮言記得非常清楚。不僅是這個孩子，經她教過的孩子的每一天的每一點進步，她都會記在自己的工作日記里。如今，通過訓練康復的小依已經上小學了，但時不時還會給她的馮老師打來電話，說說自己的進步。
“天翼”創辦5年來，已經有很多個類似小依這樣的孩子通過馮榮言和她的同事們的精心訓練逐漸康復并融入社會，每次翻看這些自閉癥孩子的成長記錄和接到孩子的電話，她都覺得很有成就感。
但自閉癥孩子帶給馮榮言的遠不止這些。
一個叫婷婷（化名）的孩子11歲時才被送到“天翼”來，這個孩子的癖好是時不時地脫衣服，隨地大小便，用手抓了大便到處涂抹；而且脾氣非常壞，別人阻攔她時就揮拳相向。為了幫助她改正這一癖好，馮榮言一看到她有脫衣服的企圖，就急忙上前勸說制止，但有幾次都被婷婷打了耳光，甚至有一次還把馮榮言的一把頭發揪了下來。但不管晶晶怎樣對她，馮榮言也從未沖她發過火，因為自閉癥的孩子對于身邊人的情緒特別敏感，“我不想讓自己的情緒影響到孩子”。
盡管遭遇過不少挫折，但馮榮言還是很喜歡這份工作并準備一直做下去，因為她覺得這樣的教育更有意義，因為它可以改變一個孩子甚至一個家庭的命運。
“最大的希望是得到社會認同”
像馮榮言這樣的特教老師，在“天翼”有15位，她們拿著不到正常學校老師一半的薪水，卻要付出幾倍的心血?！疤煲怼钡男ｉL韓蘇每每想到這些老師，心里就會十分歉疚。
韓蘇的父親韓根生教授是海南為數不多的較早研究自閉癥兒童康復問題的專家，畢業于湖北醫科大學臨床醫學專業的他本可以有一份更好的工作，但由于受父親的耳濡目染，他毅然選擇了特教事業，并且一做就是十年，并在2009年6月到“天翼”擔任校長。
作為一家非營利民辦特殊兒童教育培訓機構，“天翼”自誕生以來一直處于虧損經營的狀態。
“正常學校的老師一個人可以教幾十個孩子，可我們這里采取的基本上是一對一的訓練方式，一個老師最多也就帶兩個孩子?！表n蘇說，由于考慮到每個有自閉癥孩子的家庭都已經為求醫治療花費了大量費用，因此“天翼”在制定收費標準時就定的比較低，對于一些特別貧困的家庭甚至減半了學費，但這樣一來就造成了學校入不敷出。盡管這幾年也得到了社會愛心人士的資助，但相對于學校高昂的運轉費用仍然是杯水車薪。
“我們最大的希望是得到社會認同?！痹陧n蘇看來，自閉癥康復遇到的最大問題就是社會認同度很低，相當一部分人甚至沒有聽說過這種特殊的病癥。因此他認為“天翼”下一步除了繼續強化師資力量、提高專業化程度的同時，還需要加強自閉癥康復的公益宣傳和推廣，依靠正確的理念、可靠的信用、成熟的模式，吸納社會慈善資金以讓“天翼”繼續為構建和諧社會貢獻力量。
?？谔煲硖亟膛嘤栔行男ｉL韓蘇
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