面對陌生人,10歲的許皓在出租屋里不停地搖動身體、尖叫,他想去拽“家”里唯一的電器——一個電飯鍋的把手,但被母親死死地按住雙手,他只能拼命掙扎。
“我不知道以后該怎么辦,現在他的生活依然無法自理,我不能離開他片刻?!保常硽q的貴州農民譚秀梅看著患孤獨癥的兒子一籌莫展,“別人看到汽車過來會躲,而他會撲上去,生氣的時候,他不但打人,還會使勁地咬自己?!?/p>
孤獨癥又稱自閉癥,是一種嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為各個方面的全面異常,大部分患兒還伴有智力落后情況。從2008年起,聯合國大會將每年的4月2日定為“世界自閉癥日”。
孤獨癥第一次進入中國人視野是在1982年。伴隨著中國的現代化進程,因孤獨癥而引發的社會問題日益凸顯。
?。玻埃埃的甑囊豁椊y計顯示,差不多每250個孩子中就有1個孤獨癥患者。有專家估計,中國患孤獨癥兒童的人數在50萬至80萬,而未被發現和有孤獨癥傾向的兒童可能更多。
盡管通過專業機構的康復訓練,患兒的障礙程度可不同程度地降低,但高昂的教育費用讓很多中國家庭望而卻步。
譚秀梅家在貴州畢節楊家灣鄉,丈夫在貴州六盤水市打工,家庭月收入只有800元。為了讓兒子能接受好一些的治療,半個月前,她舉債5000元來到省會貴陽。為了節省開支,她和兒子住在月租80元、面積僅7平方米的簡陋出租屋里。
“孤獨癥訓練學校的學費每月1500元,我借的錢只夠支撐3個月?!弊T秀梅說,“我不奢望會有什么奇跡出現,只想能向老師們學一些教育孩子的方法,錢用光后我們就回家?!?/p>
在北京、上海等中國經濟發達城市,孤獨癥家庭較早引起了社會的關注,并成立了相應的社會支援機構。如北京市1993年便成立了孤獨癥協會。在上海,政府的“陽光寶寶”工程給予每個患兒資金補助用于康復訓練和輔導。
但在中國大多數地區,特別是西部欠發達地區,由于經濟基礎薄弱,孤獨癥孩子帶來的巨大經濟壓力是正常家庭難以承受的。
“就各類殘疾而言,孤獨癥兒童的殘疾往往很難從表面簡單識別?!睂iT針對孤獨癥兒童進行訓練的貴陽市愛心家園兒童訓練中心負責人艾欣說,在留守兒童數量龐大的中國農村,父母發現孩子有問題的時間比城市更晚。
令家長尤為憂慮的是,經過專業訓練、康復治療的孤獨癥患兒最需要的是與人溝通和交流的社會環境,但許多兒童卻遭遇了入托難、入學難的窘況。
孤獨癥兒童所引發的社會問題正日益受到重視和關注?!吨袊鴼埣踩耸聵I“十一五”發展綱要(2006年-2010年)》將孤獨癥康復納入重點康復內容,探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。
?。玻埃埃改?,中國又發布了《關于促進殘疾人事業發展的意見》,明確提出逐步解決孤獨癥等殘疾兒童少年的教育問題。2009年,殘聯在全國31個城市開展孤獨癥兒童康復訓練試點,并實施“貧困殘疾兒童搶救性康復項目”,由國家撥款7。25億元,面向全國5。88萬名6歲以下的殘疾兒童,其中包括1200名孤獨癥患者。
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