自閉癥常答的問題

　　Frequently Asked Questions on Autism

　　Wendy Stone博士是Nashville市Vanderbilt兒童醫院內的“自閉癥系列性障礙治療和研究所”的主任 “Treatment & Research Institute for Autism Spectrum Disorders (簡稱TRIAD)”。以下答問的資料是由她編作的。在Stone博士的允許下，“自閉癥社訓練中心”，(Autism Community Training) 簡稱 ACT，借用發表這些常答的問題。

　　索引 ：

　　1： 甚么是自閉癥 ?

　　2： 甚么是未分類之廣泛性發育障礙 (PDD-NOS) ?

　　3： 有甚么方法可以提議，來檢查和診斷自閉癥呢?

　　4： 有甚么方法可以提議，來早期調理有自閉癥系列性障礙的兒童呢?

　　5 ： 你可以認出自閉癥早期的特征嗎?

　　6： 家長如何評估自閉癥不同的治療方法呢?

　　7： 甚么是應用行為分析呢(ABA)?

　　什么是自閉癥 ?

　　自閉癥是一種通常在三歲之前出現的發育障礙。

　　大約五佰人中會有一人受此種神經系統障礙的影響。自閉癥患者一般會有以下三項特征 ：

　　。 建立社交關系上有困難

　　。 語言的運作和理解力弱

　　。 興趣和活動形式有限

　　雖然所有三項特征必須肯定后，才能作出自閉癥的診斷，但是具體的行為表現卻是大大地因人而異的?；谄洳煌慕M合和不同的輕重癥候和特征，自閉癥被認為是一種有系列性的障礙。

　　自閉癥系列性障礙分類如下 :

　　。 自我閉思障礙 (Austistic Disorder)

　　。 亞斯博格癥 (Asperger's Disorder)

　　。 瑞特癥 (Rett's disorder)

　　。 童年分裂性障礙 (Childhood Disintegrative Disorder)

　　。 未分類之廣泛性發育障礙

　　(Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) PDD-NOS

　　什么是未分類之廣泛性發育障礙 (PDDNOS)?

　　這個專有名詞“未分類之廣泛性發育障礙”(縮寫為 PDD-NOS)是在一本美國精神病協會的手冊內提及的一類診斷。這本手冊 “智力障礙的診斷及統計” (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，簡稱為 DSM ) 是會追隨研究而按期更新。最新版本是于 2000 年出版。

　　在 DSM 手冊里，PDD-NOS 是在廣泛性發育障礙范圍中的幾類診斷之一。

　　其它廣泛性發育障礙的診斷，包括自我閉思障礙和亞斯博格癥。這類廣泛性發育障礙，描述患者顯示三方面非典型的發展： (甲) 社交往來， (乙) 語言溝通(說話)，和非語言溝通(例如，用手勢表達)，及(丙) 重復的行為(例如，前后搖擺，雙手拍動)，興趣或活動。在這類別中有多種具體的診斷，依據癥狀在甚么年齡開始，有何嚴 重和過程如何。如此分類可為兒童，青少年和成年人作出診斷。

　　PDD-NOS 是一個額外的診斷。即是當患者的征狀不符合任何其它廣泛性發育障礙標準時才用的。尤其是在有顯示社交往來，和互相溝通困難，重復的行為方式，興趣和活動 (而不符合其它廣泛性發育障礙分類的診斷準則)。例如，一些人經診斷非屬肯定的自我閉思障礙，或屬輕微性質的，便接受 PDD-NOS 的診斷。診斷PDD-NOS 的準則與那些用于其它廣泛性發育障礙分類的診斷準則，是沒有那么明確的。

　　由于PDD-NOS 的診斷準則比自我閉思障礙的沒有那么具體，因此較少研究，對關于PDD-NOS 的性質和病情的認識也不多。在某些情況下，患有PDD-NOS 孩子的父母可閱讀關于自我閉思障礙的資料，而有所得益的。一般來說，自我閉思障礙與未分類之廣泛性發育障礙的分別是微妙的。并且專家們經常不能一致決定，從何處劃分界線。由于這兩組患者共享有一些相似的特點，他們經常需要相似的教育式調理。例如，通常積極地提議患有PDD-NOS或自我閉思障礙的兒童，參加早期調理的計劃。

　　有什么方法可以提議為自閉癥作檢查和診斷呢 ?

　　在努力促進最佳的作法，包括早期辨認癥狀，美國神經學學院和兒童神經學協會，最近出版了一套替自閉癥兒童作檢查和診斷的“實用參量”Practice Parameters(Filipek et al.,2000)。這些指引是由 Irvine市加州大學的一位兒童神經學和自閉癥研究者Pauline Filipek醫生，帶領一組精明自閉癥專家草擬的。

　　小組專業人士包括有： 小兒科，精神病學，神經學，心理學，語言學，聽覺學，及職業性療法。TRIAD 的主任Wendy Stone 是代表美國心理學協會，被邀請參加這個小組的。

　　這套“實用參量”是經過兩年時間，從1998年 6 月由一個 NIH主辦有關科學在自閉癥的地位開始，跟著1999 年1月 一個專注的工作會議，發展精修的結果。

　　除了“實用參量”的出版外，這專責小組的工作，也導致出版了一份自閉癥系列性障礙檢查和診斷的背景論文 (Filipek et al.,1999) 。

　　這套“實用參量”建立確定的指引，為患有自閉癥的兒童作出最好的檢查和診斷。提供基于經驗和輿論的建議。建議的焦點如下：

　　。從幼兒到入學年齡期間，每次的兒童安康探望時，兒童應該接受例行的發展性監視，觀察非典型的發展。監視應包括觀察孩子，引取父母關注的問題，及探測在各個發展范圍內，與其年相稱的技能。

　　。若是語言發展未能如期達到下列的里程碑，則極可能與發育遲緩有關，并且需要推介作進一步評估：

　　> 在 12 個月內沒有咿呀地叫

　　> 在 12 個月內沒有用手勢表達

　　> 在 16 個月內沒有說單字

　　> 在 24 個月內沒有自動說兩個字的短句

　　。所有經過例行的發展性監視后，發現有問題的兒童，及有自閉癥的兄弟姊妹，都應進行具體的檢驗。要注意的是要擴展更多的檢查措施，及現在的措施，有容易錯過變化較輕微的自閉癥的傾向。

　　。自閉癥正式的診斷，是應該由有經驗的臨床工作者，作出診斷和治療。評估和監察有自閉癥的兒童，是要從全面性，和多學科性的途徑著手。包括內醫學和神經學方面的評估，認知及語言溝通的評測。

　　。提議任何有發育遲緩，并且/或者患有自閉癥的兒童，都作一個聽覺方面的評測和領先的檢驗。

　　。指出一些顯示具體臨床征候的自閉癥兒童，需要作基因，新陳代謝，和腦電圖的研究。相反地，與事件相關的潛因和神經影像術，在目前是被列為研究工具，而非臨床工具。

　　到出版時，“實用參量”已接受到不同專業組織的贊同，包括有美國聽覺學學院，美國職業性療法協會，美國心理學協會，美國語言聽覺協會，和小兒發育科社團，還有自閉癥組織，包括有自閉癥國家委員會，立即治療自閉癥號召組織，和自閉癥的研究國家聯盟。

　　“實用參量”的全文可于美國神經學學院的計算機網站參閱。(http://www.aan.com)

　　參考咨源 ：

　　Filipek, P.A., Accardo, P.J., Ashwal, S., Baranek, G.T., Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, H., Johnson, C.P., Kallen, R.J., Levy, S.E., Minshew, N.J., Ozonoff, S., Prizant, B.M., Rapin, I., Rogers, S.J., Stone, W.L., Teplin, S.W., Tuchman, R.F., & Volkmar, F.R. (2000). Practice parameter : Screening and diagnosis of autism: Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology, 55, 468-479.

　　Filipek, P.A., Accardo, P.J., Baranek, G.T. Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, H., Johnson, C.P., Kallen, R.J., Levy, S.E., Minshew, N.J., Ozonoff, S., Prizant, -B.M., Rapin, I., Rogers, S.J., Stone, W.L., Teplin, S.W., Tuchman, R.F., & Volkmar, F.R. (1999). The screening and diagnosis of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 437-482.

　　有什么方法可以提議為有自閉癥障礙的兒童作早期調理呢 ?

　　TRIAD會專意促進發展及用經驗上已確認的方法，著手教育有自閉癥的兒童。目前，還未有科學證明，顯示某一個早期調理法比另一個優越。有自閉癥的兒童，如參與有結構的，專設和一致“最佳實行”的，多種不同的早期調理，他們在技能和行為表現的進步是可以引人注目的。

　　教導自閉癥兒童的最佳方法

　　1。 各種各樣“應用行為分析”Applied Behaviour Analysis (ABA) 的技術，對改善自閉癥兒童的技能和行為有效。ABA 技術的例子包括有區別嘗試訓練，結構式教 學，和事例式教學。每種技術有各自的強點和弱點。TRIAD 提議統合所有技術的最佳 元素，成為早期調理的滲透方法。

　　2。 沒有明確的科學資料，指出最好每星期應該提供多少個鍾數去調理。不管怎樣，TRIAD 根據審核過的文章，提議有自閉癥的幼兒，接受每星期大約 20 至 25 個 小時的“直接調理”，即是把時間用在生效的活動上。直接調理可以用單人或群體的型式，在家中或學校里，由父母或職業人士提供的。

　　3。 提議給大部份有自閉癥的幼兒的調理課程，包括社交，溝通，模仿，游戲，和作升入幼兒園的準備。具體的目標，應按照每一個兒童個別評估的數據來設立。

　　4。 基于先天性的溝通障礙，語言溝通療法，對于有自閉癥兒童的教育調理，是一個重要的附屬療法。職業性療法對許多自閉癥兒童，也是寶貴的療法。

　　5。 為有自閉癥兒童設計的所有調理課程，最緊要是能促進兒童把學會了的技能, 普遍應用于不同的人，物，和環境上。

　　以下編集的是教育患有自閉癥幼兒的最佳方法：

　　。 兒童年幼時便登記接受調理。

　　。 鼓勵家庭參與評估和調理過程。

　　。 用評估的數據來設立調理目標，及照個別情況提供編排。

　　。 采用一個范圍廣泛的課程，和多種交流的策略。

　　。 使用一個有系統和有計劃的方法來教導。

　　。 進行定期性的進度監察，和重新審視目標。

　　。 提拱模仿，語言溝通，主動和選擇，及順利地轉換活動，特定發展的課程編排。

　　。 提拱教育活動，來促進注意環境，活躍參加與環境有關的活動，主動和選擇，及順利地轉換活動。

　　。 提拱一個有結構和支持的教導環境，建立慣例和預測的可能性。

　　。 編排課程，能把一般學會的技能，應用于其它環境中。

　　。 使用一個有效的，主動的，正面的方法來應付有問題的行為表現。

　　。 提拱一些定期性和預先安排的機會，與典型發展的同輩相互交宜。

　　。 替孩子將來轉換學校環境作好準備。

　　你可以認出自閉癥早期的特征嗎 ?

　　近期的研究已指出患有自閉癥的兒童，是可以在兩歲時準確地被診斷出來。再者，依早期調理的研究顯露，當患有自閉癥的兒童，參與適當的特備課程時，可以在認知，社交，行為，和語言運作上獲得顯著 - 甚至引人注目的益處。這些近期研究 的結果，強調能認識自閉癥早期特征的重要。

　　兩歲兒童患自閉癥的警喻“紅旗”

　　從家長報告和觀察研究獲得的資料，能清晰地指出早期的行為，可有警喻“紅旗”- 行為項目可閱網址 ： http://www.vanderbiltchildrens.com/interior.php?mid=994&PHPSESSID=f532b940bdec17a5d54533f7473f9075)

　　這些行為可劃分有自閉癥和沒有自閉癥的兒童，在同類發展對比下的區別。雖然，單獨一種行為表現，不能確實是自閉癥，但凡滿兩歲的兒童，如展露缺乏社交人際關系，溝通能力，及重復有限的游戲活動，便值得考慮作此類診斷。

　　診斷的困難

　　從很年幼的兒童身上辨認出自閉癥，可以說是困難的，因為要從幼兒一般明顯的言行舉止，找出其在社交，溝通的缺陷，而非單獨索尋某一些不尋常的行為表現。例如，模仿能力看來對早期診斷是比較重要，但是要發現缺乏模仿能力，比發現雙手拍動困難得多。雖然，很多人以為患有自閉癥的兒童，會做出一些異常的行為，譬如雙手拍動或前后搖擺，但是這些行為在幼兒身上不是常見的。反而缺乏社交溝通能力，才是普遍的。

　　對于作出一個早期診斷的另一個困難，就是患有自閉癥的兒童，通常不會顯示完全缺乏社交溝通，反之，他們并不首尾一貫地顯示此類行為 – 并且他們的父母必須加施精力，來引導他們，與其它的兒童比較。

　　家長如何評估選擇自閉癥不同的治療方法 ?

　　以下的考慮問題建議是由多種不同的資料來源編寫的。包括下列的參考文章。這些建議目的，是幫助家長評估取舍不同的治療方法，非為宣傳某一具體的治療方法。

　　評估具體治療方法的考慮因素 ： 

小心提防任何下述有關治療的宣號 ：

　　。 能醫好自閉癥

　　。 應承能對所有孩子都生效

　　。 聲稱能改善所有自閉癥的征兆

　　。 要求暫停你自己的一套信念而改信他們的(例如，叫你“相信”不合常理的事物，或說如除非你相信，不然治療便會無效)

　　。 只是一套普通應用或是預先擬訂的課程，而不是就個別孩子的需要來修訂的

　　。 沒有為孩子的進度及治療效果作例行和定期的評估

　　。 聲稱是對你的孩子最佳治療，或是你的孩子唯一需要的治療

　　參考文章 ：

　　Autism Society of America. (1997). Guidelines for Theory and Practice. Available from

　　ASA website (http://www.autism-society.org/).

　　什么是應用行為分析 (ABA) ?

　　應用行為分析 Applied Behaviour Analysis 簡稱ABA，是指用各樣不同系統的方法和策略來增取想得的行為和技能，減掉不想要的行為。ABA方法包括嘗試訓練，中樞的反應訓練，實例教學，實用溝通訓練，和結構式教學。

　　所有這些策略，對患有自閉癥的兒童，和沒有自閉癥的兒童，都會有用。

　　很多人以為 ABA 是指一種牌子的療法，如 Lovaas 用的，或是指那每星期 40 小時的策劃，又或者以為是專為患有自閉癥的兒童而設的。這些全部都是誤解。ABA是有許多種方法和策略的，且應為孩子先作評估，和辨認他或她的強處，需要和學習方式后，才決定使用那些具體組合的技術。

　　TRIAD 的政策并不主張特別某一種療法，因為所有兒童都有不同，治療是要因人而施的。根據最佳的實用守則，ABA 療法是被提供給自閉癥兒童作每星期 20-25 小時調理的重要部份。無論如何，卻不是這些兒童唯一的適當療法。例如， 語言療法是自閉癥兒童的調理中，另一重要的成份。我們鼓勵家長去尋找最適合各自兒童和家庭的調理組合方法。

　　如需更多關于對自閉癥兒童適當組合的教育課程和數據，可參閱本書“教育患有自閉癥的兒童"(Educating Children with Autism) 國家學院新聞界 2001 年版本(National Academies Press 2001)。原文可上網參閱 ： http://www.nap.edu/