用愛堅守，喚醒孤獨癥兒童的心靈

2010/5/6 10:42:46 來源:互聯網作者:未知字體：大中小發表評論　打印此文

　　編輯感言　　因為孤獨癥，他們生活在我們身邊，卻不能與我們一起享受陽光。　　雖然他們乖巧可愛、天真無邪，但節日卻無法給他們帶來快樂。

　　在他們眼中，父母是陌生人。反復開關燈、不停地吐唾沫都可能成為他們的“愛好”…… 　　還記得《魯冰花》嗎？一句“天上的星星不說話，地上的娃娃想媽媽”傳唱大江南北。因為這些孤獨癥兒童很少說話甚至不會說話，醫學上給了他們一個凄美的稱呼——“星星的孩子”。

　　這個城市充滿了溫情，但對于身患孤獨癥的兒童來說，他們“與世隔絕”，孤獨無助。他們的家庭更是承受著太多、太沉重的痛苦和壓力。專家稱，孤獨癥目前屬于一種很難根治的不明原因疾病，治療存在相當大的難度。統計表明，孤獨癥兒童患病率近年來呈上升趨勢。今天，讓我們對這一特殊群體多一些真實的了解，給“星星的孩子”及其家庭多一些真摯的關愛。

一雙雙充滿愛與堅守的大手，扶持著“孤獨”的小手畫出最美好的未來。

在寧夏殘疾人康復中心，孩子們接受著專業康復訓練。

五彩的筆，描畫出的是夢想。記者楊超申東李云華攝

　　說起兒童孤獨癥，一些人一知半解，一些人簡單地認為是多動癥。據了解，孤獨癥目前已排在兒童精神障礙的首位，而寧夏目前有2000多個孤獨癥兒童患者，他們的生活狀態怎樣？記者對此進行了采訪。

　　孤獨癥又稱自閉癥，是兒童早期發育障礙的一種精神疾病，主要表現為缺乏社會性互動、注意力不集中、行為刻板重復、語言障礙突出，嚴重的甚至終生不語。而目前為止，世界醫學界尚沒有一種藥物可以預防和治療，只有通過早期的發現和干預，以及康復訓練，使患兒在感知協調等各個方面有所緩解。　　患孤獨癥的兒童，就像活在自己的世界，像折翅的天使，令人心痛而無助。走進一個又一個有孤獨癥兒童的家庭，我們看到了一個個偉大的父親或母親，他們用脆弱的肩膀為患兒撐起一方天空。

　　孤獨癥帶給家庭的是重壓

　　在兒子童童（化名）5歲前，媽媽芬芳（化名）根本沒有聽說過孤獨癥。童童2歲時，芬芳覺得兒子有些不合群，不說話只是用手指，沒有多少醫學知識的芬芳不知道該怎么辦。童童5歲，無奈的芬芳決定給童童辦殘疾證，在辦證的過程中，經過有關部門鑒定才知道童童患有孤獨癥。面對第一次聽說的病癥，芬芳四處詢問治療的方法和醫院，今年3月，在得知自治區殘聯成立了專門的康復機構后，便第一批給孩子報了名。

　　由于孤獨癥特殊的病情，康復訓練必須有家長陪同。因此，芬芳夫妻倆拋家舍業，一起從吳忠市來到銀川市租房，丈夫在銀川打工掙錢補貼家用，芬芳陪同著兒子治療。每天早上6時50分出門，芬芳領童童從西夏區坐1個多小時的車，8時趕到康復中心上課。因為家遠，她們自帶飯菜，中午不回家，一直到下午5時30分。坐著搖搖晃晃的公交車母子倆回到家已是晚上8時了。每天早出晚歸，芬芳感到非常疲憊，也曾想過放棄。但是一聽見童童能叫“媽媽”，芬芳說：“每天再有多累，到了那個時間點，都會爬起來堅持著帶孩子治療?！?/p>

　　一些兒童錯過了最佳治療期

　　從2007年起，聯合國設立“國際孤獨癥日”，更多的人開始了解和關注孤獨癥兒童，但在我區關注度依然很低。2009年，自治區殘疾人康復中心做了一個初步調查，我區共有2000多名孤獨癥兒童，但卻沒有一家專業的康復訓練機構。為擺脫孤獨癥兒童康復訓練難、無專業機構的困境，自治區殘聯爭取到中國殘聯和自治區財政支持，于今年3月1日成立專門康復機構。按照計劃，從今年起，自治區殘疾人康復中心3年為60名3至6歲貧困孤獨癥兒童每年提供1萬元康復訓練補貼。

　　但今年康復中心開班時，僅招收到14名孤獨癥兒童。據康復中心孤獨癥訓練部部長張曉榮介紹，由于一些家長認識不到位，使孩子錯過了康復訓練最佳時期——0至6歲。對孤獨癥兒童進行康復治療，需要家長陪護，一些家離銀川遠的家長，嫌治療成本太高，而自動放棄了對孩子的治療。此外一些農村家庭認為，孤獨癥兒童各項生理冶標都正常，干起農活來和正常人一樣，無須花冤枉錢。

　　一般孤獨癥兒童情緒煩躁，會尖叫、哭泣等，而且注意力集中時間非常短，也很少與人溝通。對此，康復中心訓練主要針對運動、言語、生活自理、社會感知等6大領域，最終目的是讓孩子能融入社會。目前，經過近2個月的治療，14個孩子已經開始上課。

　　孤獨癥兒童何時能融入社會　　在采訪中，記者還了解到，由于人們不了解孤獨癥，總是用另樣的眼光看待孤獨癥患兒。在康復中心陪兒子治療的家長小青告訴記者，兒子奕奕有時會拿別人的東西，大多數人得知奕奕的病情后會諒解，但也有一些人會罵，“不管好聽、難聽，都要受著?！?　　面對孤獨癥患兒，絕大多數的父母都沒有放棄，但他們在承受疾病壓力的同時，還要承受社會的壓力。據小青講，奕奕好動，樓下鄰居幾次上門“要求小青搬家，并表示要上法院起訴?！?/p>

　　小青目前最大的隱痛是奕奕上學?？祻椭行牡挠柧毜?歲，只是孤獨孩子一個暫時停留的驛站，而無法成為永遠停留的港灣。　　銀川市一教育界人士告訴記者，銀川市只有育智、聾啞學校，并沒有招收孤獨癥兒童的學校。他們也曾與普通學校聯系，學校答復說，一方面孩子必須達到學校接受的標準，另一方面，教師等方面也存在很大的阻力，所以目前孤獨癥兒童還無法進入普通學校就讀。　　在精神和經濟的雙重壓力下，很多家長堅守著，只為孩子能叫一聲媽媽、會自己上廁所。簡單的期望，背后卻是常人難以承受的痛苦。而我們能給予他們最直接的幫助，就是對孤獨癥兒童的關愛和諒解，用愛接受“孤獨”的孩子們，讓他們能夠重新步入課堂，融入社會。早期干預至關重要　　作為一個世界性難題，孤獨癥的真正病因目前在醫學界仍無定論，但是醫學界一致認同，早期干預對于改善孤獨癥的癥狀極其重要。

　　曾有媒體報道，16名6歲以下、智商高于65的孤獨癥兒童，半數完成了大學學業，能夠獨立生活。在上海也有一個著名的案例，這個男孩是上海精神衛生中心第一例確診為孤獨癥的患兒。但他在音樂方面卻天賦秉異，能夠極為準確地分辨出各個音階，成了一名職業樂器調音師?？梢?，盡早發現、堅持治療可以改變這些孩子的將來。

　　父母如果發現2到3歲孩子有孤獨癥的傾向，如不說話、不與人親近、行為刻板等，應盡快帶孩子到醫院進行檢查。目前確診孤獨癥主要通過了解發育指標、心理量表測試、感官測試等結果進行綜合評估，并進行為期半年的復查。若錯過了早期的最佳治療時期，孤獨癥患兒就可能一輩子生活在封閉的自我世界里。

　　孤獨癥的訓練需要家長花大量的時間和精力，在愛心、耐心的照料下，和孩子在互動中學習與人交往。而在機構中，多數是大量的運動訓練，很少一對一的認知訓練。因此，孤獨癥患兒的訓練應以家庭為中心，其次才是去機構訓練。一個單身母親的抗爭

　　當生活的磨難沒有降臨到小青身上時，她有令人羨慕的工作——一家網絡公司的企業培訓員，薪水豐厚。盡管在雙胞胎孩子出生后，與丈夫離婚，她依然能憑著自己的工資，不向丈夫要一分撫養費，將一雙兒女照顧得很好。

　　在離婚后的一段時光里，看著一雙兒女牙牙學語，蹣跚學步，小青心靈的傷痕慢慢愈合。她工作起來更加拼命，希望掙更多的錢給孩子規劃好一個美好的明天。

　　然而所有的希冀都因一種叫孤獨癥的病而破碎了。

　　兒子奕奕（化名）1歲半時，他的雙胞胎妹妹已經能開口說話，但他還連最簡單的媽媽都說不清楚。到醫院檢查，孩子的身體各項生理指標都很正常，醫生只是說奕奕說話遲緩，讓小青再等等。

　　奕奕2歲時，小青帶他到北京首都兒童醫院，經診斷為 “語言發展遲緩”。小青聽上了年紀的老人說，“貴人遲語”，再者自己的孩子各項指標都正常，于是，小青把孩子安心托付給保姆，自己又拼命工作去了。轉眼間，奕奕長到3歲了，小青發現，兒子不說話，也不與雙胞胎妹妹玩，特別依賴她。小青帶著奕奕來到銀川市婦幼保健院，奕奕被確診為兒童孤獨癥。

　　“當聽到這個消息時，猶如晴天霹靂。當時正是大冬天，從婦幼保健院出來，領著兒子漫無目的地在大街上走，任憑冷風灌進我的脖子。在冷風中，臉上流的不知是雪水、汗水，還是淚水。就這樣，不知不覺地走了一個多小時，從婦幼保健院一直走到西門。當時連自殺的心都有了?！?　　看著兒子天真無邪的笑臉，想到自己乖巧的小女兒，小青從哀怨中鼓起生活的勇氣。她一方面四處加班加點賺錢，另一方面有機會就領奕奕看病。她告訴記者，“其他孤獨癥孩子的家庭，一般是一個人工作，一個人全身心地陪護孩子，只有父母在身邊，孩子的康復訓練見效才快?！笨粗鴥鹤硬∏樵絹碓街?，2009年2月，在奕奕4歲多的時候，小青毅然絕然辭掉了令人羨慕的工作，將女兒托付給弟弟，不惜與前夫對簿公堂，討要回2萬元撫養費，帶著奕奕到北京進行康復訓練，幾個月后，訓練費、租房費和生活費共花去6萬多元。

　　就在小青陷入山窮水盡，要放棄對兒子的康復治療時，今年，自治區殘疾人康復中心爭取中國殘聯和自治區財政的支持，于3月成立專門康復機構。小青得知后，帶著奕奕回到了銀川。每天早晨6時許，小青起床，先送女兒上學，然后領著奕奕坐一個小時的車趕往康復中心。中午，小青趕回家為女兒做飯，晚上7點再領著奕奕回家。

　　生活不僅磨煉了小青，也鍛煉了奕奕的雙胞胎妹妹，這個一年級的小女孩，每天下午放學會自己開門，然后寫作業，學習從來不讓媽媽操心。在作業寫完后，媽媽做飯，她陪著哥哥說話、游戲。經過近2個月的康復訓練，以前一刻不停歇的奕奕現在能在老師的帶領下，堅持坐著聽一堂課了。

　　小青現在最大的愿望就是奕奕有朝一日能 “重回”社會。小青說：“這個病要是一次性動手術能好，我把房子賣了也要治。但現在這個病不能吃藥動手術，只能用時間慢慢地‘扛’?！?關愛落寞天使　　●什么是兒童孤獨癥

　　1943年，美國精神病學家Kanner首次確立了“兒童孤獨癥”的概念。在隨后的60多年里，這一兒童發育性障礙疾病被越來越多的醫生了解和認識，并做了一系列的相關研究。

　　目前普遍認為，兒童孤獨癥是一種廣泛性發育障礙，主要表現為交流障礙、語言障礙、刻板行為和狹隘興趣等。

　　2007年12月24日聯合國大會通過決議，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”即 “WorldAutismDay”(也稱 “世界自閉癥日”)，希望以此來促進人們對這一疾病的早期診斷和干預的意識。

　　●兒童孤獨癥的早期識別

　　事實上，早期識別兒童孤獨癥并不困難，只要父母仔細地觀察和比較，就會發現孤獨癥患兒的某些發育指標往往落后于同齡兒童。此外，他們身上可能還會出現一些奇特的行為。如果您的孩子現在的情形與下列癥狀吻合，就需要盡早帶孩子去醫院就診。

　　◎和其他的孩子難以相處。

　　◎喜愛轉動物體。

　　◎不喜歡目光的接觸。

　　◎經常莫名其妙地大笑。