我國約有30多萬孤獨癥兒童,其中絕大多數智力低下,但有一小部分在某些方面具備超常能力
近年來,兒童孤獨癥(也稱兒童自閉癥)發病率逐年增加,引起了人們的高度重視。兒童孤獨癥是一種起病于兒童早期的神經發育障礙,可能造成孩子終身殘障。
2007年12月24日,聯合國大會通過了一項決議,自2008年起,將每年的4月2日定為“世界孤獨癥兒童關愛日”。昨天,南京市腦科醫院邀請了南京多個兒童孤獨癥家庭座談交流。其中,上世紀80年代,南京最早一批確診為孤獨癥小患者張戈也來到了現場,經過多年的干預治療,目前她已經順利地走上工作崗位。
張家出了個“神童”
1984年4月2日,張戈出生在南京一個普通工人家庭。張戈媽媽吳蘇星告訴記者,在八九個月的時候,張戈就表現出了超乎同齡人的智商,她對文字產生了濃厚的興趣?!八矚g看中央氣象臺的天氣預報,每個省會城市的名稱她都認識,通過這種方式她認識了很多字?!眳翘K星說,張戈一歲半已經認識近千個漢字,兩歲時能朗讀報紙。女兒的天賦在街坊鄰居和吳蘇星單位里傳開了,大家都羨慕張家出了個“神童”。
3歲突然變成“弱智”
噩夢是從張戈三歲被送入幼兒園開始。一天,幼兒園老師找到了吳蘇星?!澳慵遗畠河悬c不對頭?!崩蠋熣f,小張戈不知道什么是“怕”。老師跟她講話,她不聽;老師對她兇,她也不理;她的眼睛從不看人,有時候上課上得好好的,就會一個人跑出去。
家人帶孩子來到南京腦科醫院,一聽癥狀,醫生就判斷是“兒童孤獨癥”。一測智商只有69,而正常人應高于80。家里人不信,又找到全國最有名的兒童心理專家陶國泰,也被斷定是孤獨癥。陶教授告訴吳蘇星,孤獨癥是一種嚴重的發育障礙性疾病,它的三大特征就是興趣狹窄、有語言障礙和社交障礙?!昂⒆右院蟛荒苌蠈W,甚至不能自理,終身需要人照顧?!?/p>
“聽到這些,我覺得天都要塌了?!睆摹疤觳拧弊兂闪恕鞍装V”,吳蘇星說,這種感覺就像是一下子從天堂到了地獄?!耙患胰硕加辛讼胨赖哪铑^?!?/p>
用殘忍的方式逼她學習自理
理智還是戰勝了情感。為了讓女兒能夠自食其力,不過上“與世隔絕”的生活,吳蘇星進行了多種嘗試。雖然認識的字不少,但是吳蘇星發現,孩子并不理解字的意思,為了讓她知道什么是“冷”,大冬天她把女兒的手放在冰水里。吳蘇星說,她每次都是硬著心腸,用幾乎殘忍的方式來教她,逼著她一遍遍地重復,理解每個字的含義。
母親辭職帶孩子去做義工
7歲那年,張戈進入鎖金村第一小學,但是一年后就因為不遵守學校的規章,與同學無法相處被勸退。之后,父母便把張戈轉到了專門為智障孩子創辦的鼓樓區培智學校。
1999年6月,15歲的張戈從培智學校畢業,“畢業那天我去給她照了張照片,但是心里有說不出的難受,這樣的一個孩子今后就不能再繼續念書了?!眳翘K星說,從那時起她就把自己的工作辭了,專心照顧女兒。為了能給孩子創造一個有交流的氛圍和接觸社會的機會,她帶著女兒四處做義工,先后在南京兒童福利院和南京腦科醫院做過義工,“她幫護士打掃衛生、打字,引導她與一些家長聊天?!?/p>
現在像正常人一樣上下班
2005年6月,在鎖金村社區服務中心的幫助下,張戈在中心任圖書管理員。她每天負責整理書報、分類歸架,登記借讀或歸還的書刊?,F在張戈每天像正常人一樣上下班,生活得很充實,她的工作已經得到了?!霸谀抢锕ぷ骱芸鞓?,我喜歡那里?!睆埜暾f。
眼前的張戈已經長成了大姑娘,和人交談很自然。碰巧的是,在4月2日“世界孤獨癥兒童關愛日”那天,她將迎來自己24歲生日。
張戈擁有超群的記憶力
張戈還有一個驚人的天賦,就是過目不忘,記憶力超群。媽媽吳蘇星說,她在家就是一個活的電話號碼本,只要隨便問誰的電話,她都能一口報出來。此外,張戈幾乎把《新華字典》從頭到尾背了下來,只要問她一個字,她就能一兩秒鐘之內把漢字準確地翻出來。而更絕的是,只要告訴她日期,她就能迅速地回答出星期幾來。
記者采訪了解到,并不是每個孤獨癥患者都有特殊的才能。據調查,70%的孤獨癥兒童伴有智力障礙,20%多智力正常,5%-10%的孤獨癥兒童在某些方面有著超常智力。南京市腦科醫院兒童心理衛生研究中心的專家說,張戈就屬于孤獨癥患者中的那極少數,對數字有超乎常人的敏感。
每年南京有400人到醫院看孤獨癥
據粗略統計,我國約有30多萬孤獨癥兒童。南京市腦科醫院兒童心理衛生研究中心副所長柯曉燕表示,兒童孤獨性障礙是一種嚴重的發育障礙性疾病,從生命早期開始,就表現為不能像正常兒童一樣,與周圍的人和環境建立聯系,他們似乎與環境是隔離的。他們有雙眼,但可能只會永遠盯著一個杯子看,不會看著人;他們有雙耳,但是對你說的話就像沒聽見。更多的時候,他是自言自語,行為刻板。
兒童孤獨癥發病的原因至今還未完全明朗,醫學界普遍認為是與遺傳基因有關。由于之前國內將孤獨癥稱為“自閉癥”,所以很多人認為是由于父母對孩子的關愛相對減少,使孩子缺少交流,逐漸自我封閉。但其實嚴重的孤獨癥會造成孩子終身不能自理。目前,孤獨癥已被劃入精神殘疾的范疇,屬于“廣泛性發育障礙”。
柯曉燕說,上世紀八十年代認識此種疾病,當時每年來診斷的就幾個人,而現在該院每年初診的人數就有300-400人。目前治療兒童孤獨癥還沒有什么有效的藥物,所以南京腦科醫院兒童心理研究中心采用的訓練方法是國際上比較認可的一個應用性行為分析法(ABA)訓練計劃,即通過向小孩發出指令,把每一個動作分解為多個步驟,不斷提示和強化,逐步使孩子接受指令,以刺激大腦神經的發育。
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