在奧斯卡最佳影片《雨人》中,主人公雷曼咬字不清,總是把自己叫成“瑞曼”,英文“RAINMAN”譯成中文就成了“雨人”。后來“雨人”漸成代名詞,指那些具有某種特殊才能但生活不能自理的人,如今也有人把自閉癥患者稱作“雨人”。
日前,筆者與朋友小葉聊天。小葉說:“我的孩子有自閉癥,已經9歲了,為他取的小名恰好也叫‘小雨’。今年六一節期間太忙,沒能把小雨從福州的一家治療教育中心接回來,孩子在打電話時哭得很傷心,我心里也很難受?!?/p>
“小雨平衡感強,學走路時轉幾十個圈也不暈”
小葉是尤溪縣林業部門干部,2001年6月,兒子出生,體重才2.3公斤。夫妻倆給兒子取了個小名叫“小雨”,因為出生那天,正好下著小雨。
日子一天天過去。漸漸地,小雨的一些突出個性也表現出來:特別喜歡旋轉的東西,比如車輪、風扇、水表上的指針,經常盯著看個不停;喜歡自己原地轉圈,一周歲左右學會走路后,就喜歡轉圈,成年人一般轉上幾圈就會頭暈,他那么小,一口氣轉上二三十圈也不暈。后來,經省里有關機構測試,才知道,小雨先天平衡功能強。
小雨不講話、也不懂害羞,遇到自己喜歡的人,哪怕是初見,也會伸出小手要求抱抱。不過,對自己不喜歡的人或物,小雨卻一概熟視無睹,怎么叫喚也不理。
對于這些異常表現,小葉最初以為是兒子和別的小朋友接觸太少,所以,在孩子不到兩周歲時,就把他送進幼兒園。不久,老師發現小雨實在太不合群了,不主動參與游戲,也從來不和人講話。
“兒子4歲時含糊地叫出第一聲爸爸,讓我淚流滿面”
兒子的狀況,讓小葉夫妻十分憂慮。2003年11月,經福建協和醫院兒科專家全面測評,確診小雨患有兒童自閉癥。兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種發生在兒童早期的全面性精神發育障礙性疾病,患童對外面的世界“視而不見”。
由于至今醫學界還未找出該癥具體病因,對其實施的中、西醫治療辦法,收效甚微。較多專家傾向認為,自閉癥應早治療,要通過專門學校采取“一對一”、“一對二”行為干預治療和教育的方法,結合家長隨時、隨地不間斷地重復對其教習、干預。從此,小葉夫婦帶著小雨,踏上了求診和行為干預治療教育的漫漫長路。
2004年下半年,經熟人介紹,小雨進入省殘聯康復中心下設的專門機構接受干預治療。小葉的愛人小劉辭去工作,留在福州陪伴兒子。小葉則每半個月跑福州一次,探望妻兒。經過專業老師的訓練教育和夫婦倆精心照料,小雨有了一些進步,開始會數數字、辨認少量動物圖片了。
“我永遠都記得2004年9月的一天,妻子打電話給我,帶著哭腔說:‘小雨在老師的幫助下,今天含糊地叫了聲‘爸爸’!”小葉說,雖然他沒有當場聽到,仍然淚流滿面,因為這第一聲“爸爸”,一家人等了太久。
這聲“爸爸”,在小葉夫婦看來是兒子取得的巨大進步。隨后,他們為小雨投入更多的心血——盡管小葉夫婦明白,小雨的自閉癥可能伴隨終生,但他們從沒想過放棄。
“治療的路漫長而艱辛,但必須走下去”
2005年后,在專家建議下,小葉夫婦把兒子接回尤溪,采取家庭訓練治療和送進幼兒園教育相結合的辦法,繼續著漫長的行為干預治療歷程。
小雨給這個家帶來諸多問題?!拔覀儾桓野褨|西放到高處,小雨沒有害怕的概念,如果看到高處有感興趣的東西,他會在桌子上疊椅子,椅子上再疊椅子,然后爬上去?!毙∪~說。有時,小雨會把牙膏擠得到處都是;把水龍頭打開,看著水不停地流,溢到地板也沒有意識;取出冰箱里的冰塊啃食,把味精倒在衛生間下水道……所有這些行為,他都沒有對與錯的判斷。更為擔心的是,有兩次小雨跑出家門,小葉夫婦發動親朋好友在縣城的大街小巷找尋,所幸都及時找到。后來,小葉在家里的大門上安裝了一個小雨無法打開的門閂。
2007年開始,小雨再次被送到福州的一家專門機構接受治療教育。隨著年齡的增長,小雨對爸媽的情感依賴卻表現得越加強烈。每次小葉去看他或送他到福州治療,小雨都會撕心裂肺地哭?!敖衲暝?,我去看小雨,離開時,小雨拉著我不放,怎么勸說都無效。后來,只好請老師過來接,我打出租車離開,連司機也陪著我們流淚……不是我們狠心,實在是只有這條艱辛的路可以走下去??!”
在老師和家人的努力下,小雨一點一滴地進步,讓小葉欣慰。小雨掌握的詞匯量多了,可以從“1”數到“100”;接電話時,可以聽出是爸媽的聲音,并能簡單地應答;在大人的督促下,他會自己穿衣穿鞋、洗手洗臉,雖然只是把備好的毛巾在臉上一抹了事,還會在飯后把碗放到水池里。
為了這些成果,小葉一家付出了數不清的心血和汗水,也負擔了超過13萬元的費用。
“期盼當地有正規的教育機構接納像小雨一樣的孩子!”
現在小雨已經9歲了,此后的治療教育成為家長頭疼的難題。
根據這類孩子發育規律,6周歲后行為干預辦法已難奏效?!靶∮曛赃€能繼續在福州接受治療,全憑熟人的情面。我們迫切希望全社會都能更多地認識、關心自閉癥兒童,期盼在尤溪也有專門的正規教育機構來接納這些特殊孩子?!?/p>
讓小葉看到曙光的是,尤溪縣特殊教育學??朔щy,已安排智障教學班接納了3名自閉癥孩子(自閉癥不同于智障),讓他們在父母陪讀的情況下接受教育。校長張海娟表示,在尤溪縣領導和有關部門關心下,學校已蓋起了有16個教室的新校舍。目前,雖然創辦針對自閉癥孩子的專門治療教育班還面臨著多方面的難題,但是縣里正在努力創造條件,也希望得到社會各界的幫助。
如今,小葉夫婦還不斷收集當地有關自閉癥群體的基礎信息,并和9個自閉癥患童的家長保持聯絡,互相交流、互相鼓勵。據小葉介紹,目前僅尤溪縣城,就有超過20名自閉癥患童,而分散于鄉村的自閉癥患童情況,目前尚無統計數據。
小葉堅定地說:“自閉癥孩子,就像對這個世界關上了所有窗戶,只在自己的小洞天里生活,我和愛人的所有努力,都是在試圖幫助小雨打開哪怕一扇小小的窗戶,從而讓他感知來自外面世界的愛和美!每時每刻,隨時隨地,我們都在為小雨加油,永不言棄,希望幫助他不停地向前沖,不停地靠近、走進我們這個世界?!?/p>
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