未來在哪里，他們沉默無語

    大海，孤舟。無望卻躊躇的父親牽起孤獨癥兒子的手，跳入大?！?

    電影《海洋天堂》試映時，弢弢也來到了影院。

    弢弢是一個孤獨癥患者，對環境非常敏感，坐在眾多陌生人中，一直是一件令他感到恐慌的事情。而這一次，這個孤獨癥青年卻顯得很放松：在安靜的影院里，他甚至輕聲哼唱起喜歡的歌曲來。

    沒有人指責他，因為《海洋天堂》——中國第一部關于孤獨癥的電影——講述的就是弢弢的故事。他在電影里叫大福（文章飾），和父親王心誠（李連杰飾）相依為命。在被查出身患絕癥后，王心誠為了給兒子找到一個值得托付的家，竭盡所能。

    他就在你面前，卻像是在另一個世界

    “琨琨，看媽媽?！眿寢屛兆＄男∈?，指著自己的眼睛，想引起他的注意。琨琨卻始終聚精會神地盯著天花板，開心地笑著，好像身邊沒有任何人和聲音，好像光禿禿的天花板上有什么新奇的物件。

    突然，有一個孩子跑到教室中央，脫掉褲子。他的媽媽趕忙上去，牽著他去廁所，教室里的孩子和家長卻像什么也沒發生一樣。

    汀汀對圖形和數字有著特別的敏感，他認識幾乎所有種類的車標，上百個國家的國旗，一串手機號只要看一遍就可以記住，常見的漢字基本上都認識——而這一切，從沒有人刻意教過，甚至連媽媽都不知道他怎樣用一個計算器就學會了加減法。然而，五歲的汀汀仍然沒有學會上廁所，媽媽也從不敢帶他去超市：他見到水果總是要用手捏爛。

    開家長會的時候，需要三個義工來照顧琛琛。他跪在地上，然后讓自己的身體重重摔下去，或者用自己的頭猛烈撞擊墻壁。義工或者媽媽通常用手墊著墻壁，讓他撞在自己的手上?！八凶约翰桓吲d的理由，他宣泄也需要通過自己的方式?！蹦贻p的單親媽媽說，“可是我不懂，為什么我的孩子要這么痛苦?！?

    姥姥和爸爸媽媽帶著五歲的佳佳，一家四口從山西來。佳佳是班里唯一一個女孩，上課的時候，她總是在重復這樣的動作：把桌子從爸爸的面前搬開，然后跳到桌子上。眼看著年輕的父親就要生起氣來，佳佳卻又突然抱住他，叫起“爸爸”來。盡管情形不斷重復，每每那聲“爸爸”，卻都讓父親的目光溫柔起來。姥姥最希望佳佳能學會上廁所，因為“畢竟是女孩子”。

    ……

    這就是一群孤獨癥患兒。

    孤獨癥，又叫自閉癥，被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙，病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。孤獨癥目前不可治愈。

    “真的是咫尺天涯，兒子每天都在我的身邊，卻又好像和我不在一個世界一樣?！辩膵寢屨f。

    幾乎每一個媽媽都想過，帶著孩子一起死去

    田惠萍，中國第一家專門服務于孤獨癥患者和家庭的機構——星星雨教育研究所的創辦者。

    她接觸過6000多個孤獨癥患兒，包括她25歲的兒子弢弢。據田惠萍估計，我國目前約有40萬孤獨癥患兒。

    她試圖用最樸素的語言讓人們理解這種“抽象的”病患：人與人構成社會是因為有規則，包括法律、習俗、規范等，人會隨著大腦發育逐步理解這些規則，按共同規則行事，才能交往，才能為社會接納和認可；但患有孤獨癥的孩子很難接受這些規則，他們在使用語言、表情、動作這些表達工具上，也存在不同程度的障礙；而他們的感情世界，也因不能遵守人們共同的情緒規則，而變得讓人難以理解。

    1993年，弢弢被診斷患有孤獨癥三年后，田惠萍創辦了全國第一家為孤獨癥孩子和家庭提供服務的機構——星星雨教育研究所（以下簡稱“星星雨”）。

    1994年，北京電影學院研究生薛曉璐來到星星雨做義工。薛曉璐問田惠萍：你有沒有想過你要死了，弢弢怎么辦？

    田惠萍的答案滿是模糊和矛盾：“那我就帶著弢弢死去。這是最無奈的選擇，我沒有權利剝奪他的生命。因為弢弢，我也沒有死的權利，這就是母親的責任。如果還有一個選擇，我都不會這么做?！?

    2010年，薛曉璐在星星雨做義工的第16個年頭，她自編自導的電影《海洋天堂》終于面世。這部電影的構思，正源自當年那個問題：當父母終將離去，患有孤獨癥的孩子最后的歸宿在哪里？

    影片中很多故事來自田惠萍的生活，那個“刻板得可愛”的弢弢是大福的原型之一。

    孤獨癥患兒對于第一次的事情很介意。影片中大?？偸前岩恢煌婢吖贩旁陔娨暽?。父親反復教他：“大福，不要放在電視上，放在沙發上?！贝蟾s總是執拗地把狗拿回電視上。

    弢弢就是這樣。有一年春節，來拜年的朋友送來了一只布藝豬，田惠萍順手放在了電視上。于是，在弢弢的思維里，豬就該放在電視上。再當田惠萍把豬放到沙發上，他都要固執地把它拿回到電視上。

    大福脫鞋時“金雞獨立”的姿勢，也正是弢弢的寫照。弢弢進門脫鞋的時候，先是兩只腳并攏，然后像金雞獨立一樣站著，脫掉一只鞋，擺好。然后穿上一只拖鞋，再用這只腳金雞獨立，脫掉另一只鞋，擺好。這樣，脫下來的鞋就可以整整齊齊的了。即便到別人家做客，弢弢也都要給每個人擺好鞋子，才安心進門。

    大福走路拐彎要先站定、轉身90度，繼續走，這和現實中的弢弢走路時的模樣如出一轍。

    大福喜歡把所有的衣服物品分類疊放整齊。弢弢也不允許亂七八糟，甚至吃瓜子，弢弢都要把瓜子殼一一擺好。

    他們的尊嚴和權利與我們是平等的

    電影里，大福終于學會了獨自乘車。但有一次到站的時候，售貨員問有沒有人下車，大福不會回答，售票員便沒有開門。父親回家后在家里模仿售票員報站，訓練大福下車。

    看到這兒，田惠萍的眼睛紅了：她曾經用幾個月的時間，教會弢弢坐公交車上學。其中的酸甜苦辣，她一生難忘。

    1997年，12歲的弢弢到北京市海淀區培智學校上學，學校離家有幾站的路程。這一年，田惠萍出國訪問，弢弢因為沒人接送只好停學，由星星雨的老師帶到研究所照顧?；貒?，田惠萍意識到，只有教會弢弢最緊要的生活技巧，她和弢弢的生活才能一步一步向前走。

    弢弢基本上沒有語言，所有人都不相信他能獨自上學放學。那時候，北京西三環上已經有很多路公交車，他會識別坐哪路車嗎？他會知道在哪一站下車嗎？當時北京滿是招手即停的中巴車，要是弢弢被他們喊上車，怎么辦？

    田惠萍按照針對孤獨癥孩子訓練的應用行為分析法，開始嘗試把上學這個行為分解成幾個部分：從家里能走到車站，到了車站能識別車，能夠上正確的車，在車上有正確行為，到了站能夠正確下車，下了車后能順利走到學校。

    先分解，再分單元訓練，這樣孤獨癥孩子才能有效理解。最后使用后退連環法，也就是在整個乘車過程中，田惠萍給予的輔助和保護逐步減少，直到確保弢弢可以獨立完成。

    在幾個環節中，弢弢最困難的，是不知道該上哪路車。田惠萍把兒子領到公交車站，每來一輛車，她就握著兒子的手、摸著車號牌問：“是幾路車？上不上？”一遍又一遍，弢弢終于明白，只有374路車來，才上車。

    田惠萍每天躲在站牌后面，等待弢弢到站從后門跳下車，然后跟在他后面，看他自己走回家。但有一次，意外發生了：到站的車開了前門、中門，卻沒開后門。田惠萍看著弢弢，就那樣一直站在后門門口，不知所措。

    車很快發動了，田惠萍瘋了一樣追著車跑。她使勁拍打車門，高聲喊：“停車！停車！”

    車終于停下，門一打開，弢弢跳下了車。售票員生氣地吼道：“我問了有沒有人下車，那么大個人，怎么不知道回答??？”

    “我不覺得丟人，我就是要教育這個社會。世界上有些人和我們不一樣，身體殘障，但他們的尊嚴和權利與我們是平等的。就像有人看不見，難道就要說‘你們呆在家里別出門了’嗎？不！我們要在公共場所建設無障礙盲道?；加泄陋毎Y的孩子很難接受種種規則，請你們包容他，接納他?！碧锘萜颊f。

    “我最希望，整個社會變成一個大的東旭新村”

    《海洋天堂》里，雜技團小丑玲玲和大福的友情，是薛曉璐加進來的線索。在田惠萍的生活里，并沒有這樣一個玲玲，“但是玲玲讓我想起了那個賣冰棍的老太太?！?

    學會獨立乘車后不久，有一天，弢弢很晚沒有回家。田惠萍不敢想象，對于凡事循規蹈矩到刻板地步的孤獨癥患者來說，這意味著什么。

    所有的朋友都出門尋找弢弢，田惠萍心急如焚地在家等他?？烊胍沟臅r候，弢弢終于回來了。但是沒有答案，弢弢不會回答問題。究竟發生了什么，成為田惠萍心中的謎。

    幾個月后的一天，田惠萍去弢弢的學校開完家長會，帶著他一起回家。當走到公交車站的時候，田惠萍倒吸了一口涼氣：不知什么時候，車站已經不在原來的地方了。

    對于普通人來說，站牌換地方這樣的事再尋常不過，但對一個孤獨癥患者來說，則意味著，這個世界不再是他所能接受的那個世界。

    在新的車站，一個賣冰棍的老太太和田惠萍攀談起來。

    原來，在老車站，老太太每天能看到弢弢在那里等車。幾個月前的一天，車站換了地方，老太太的冰棍攤隨著搬到了新的地方。天很晚了，老太太賣完冰棍回家，卻看到弢弢仍然在原來的地方站著等車。

    她想，或許這個孩子需要幫助，于是她把弢弢領到了新的車站。

    田惠萍原以為永遠不會揭開的謎底，以一個不可思議的方式揭開了。

    田惠萍不知道如何報答那個老太太，于是買下了老太太所有的冰棍。

    那位老人可能根本不知道什么是自閉癥，但她的一個舉動，把弢弢牽到了新的站牌下。她沒有想到，她救了一個就要崩潰的媽媽。

    “她知道孩子有困難，她去幫了一把，我和弢弢的生命中，就留下來一次永恒的美好。如果一生中能做一件事，給另一個生命留下美好的印記，難道這不足夠偉大嗎？”田惠萍說。

    北京城郊的東旭新村，星星雨1997年遷到這里，至今已有13年了。這里的村民早已習慣了這樣一群特殊孩子的存在，他們對孤獨癥的了解，也超出了社會的普遍水平。在這里，孤獨癥孩子可能在商店里拿起東西就吃，可能突然闖進村民的家里，或者發起怒來抓傷身邊的行人。當孩子父母解釋后，這里的村民總是體諒地說“沒關系”，或者反過來寬慰窘迫的患兒父母。

    孤獨癥患兒豆豆的媽媽在接受中國青年報記者采訪的最后說：“如果是在我生活的城市，我肯定不會接受你的采訪。我希望更多的人關注孤獨癥，卻不希望關注的是我兒子。因為這個社會對我們的誤解和歧視太多，我們承受不起這樣的壓力。我最希望的，就是有一天這個社會能變成一個大的東旭新村——因為了解孤獨癥，這里的村民從來不用異樣的眼光看著我那兀自尖叫的兒子?！?

    “我們這樣的家庭，哪里敢想什么未來”

    在星星雨的一面墻上，貼著爸爸媽媽們寫下的心愿。

    “寶貝，你要明白我們都愛你。你要學會表達自己的需求，提高自己的生活能力，看懂別人最簡單的表情。還有，你要學會反抗，因為媽媽不能永遠陪在你的身邊。凱凱媽媽?！?

    “孩子，媽媽知道你已經很努力了。我要讓我的寶寶快樂和有尊嚴地生活，我要和你攜手同行。媽媽用一生陪伴你?！?

    ……

    “晚上，看著汀汀睡著，我和老公望著對方，長久地不愿說一句話。我們不知道未來的路在哪里，我們將很快老去，汀汀離開爸爸媽媽，不知該怎么生活?！蓖⊥〉膵寢尭嬖V記者。

    “你們對未來有什么打算？”記者問她。

    “我們這樣的家庭，哪里敢想什么未來，走一步算一步吧?！彼卮鸬?。

    同樣的問題，令幾乎所有的孤獨癥患兒家長沉默。

    盡管目前還沒有專門針對中國孤獨癥患者數量的統計，但據美國疾病控制和預防中心的研究顯示，每100名8歲美國兒童中，就有1人患有孤獨癥。這一特殊人群的照料問題，已經愈發重要。

    在不同的國家，殘障人士的成人界限有所不同，但在不少國家，成年之后，對他們的照料義務不再是家庭，而是國家。

    “培智學校只負責9年義務教育，嫌大福太大；養老院嫌他太??；福利院只接收沒有父母的殘障兒童、棄嬰和沒有子女的老人；保險公司不接受殘疾人投保；社會保險又暫時沒有這一塊?！彪娪爸?，王心誠這樣解釋跳海自殺的原因，“我走了，留下大福一個人受罪，我只能帶他一起走?！?

    目前，在我國，孤獨癥患者16歲以前可以上培智學校，但16歲后，他們只能依靠家庭照料。實際上，當這些孩子成年后，對他們的照料責任更大——因為他們的父母逐漸老去，照料能力不斷退化。

    田惠萍在日記里寫道：如果有一臺碾碎機把我碾碎，碾碎后的粉末可以鋪成路，讓我的孩子今后可以有尊嚴和安全地活著，我會毫不猶豫地跳下去。但我知道，我鋪不出這樣的路，這需要很多人，需要全社會。

    為了讓大福在自己死后的世界里沒有孤獨，王心誠用竹笸籮做了一只海龜殼，拖著病重的身體陪大福一起游泳：“大福，海龜活得最長了，以后老爸就變成海龜陪著你?！?

    王心誠死后，大福在水中抱著一只真海龜，安恬地笑著。