愛的海洋，能否托起自閉兒童的天堂？

　　從萬分之三到千分之一——在這個看似渺小的差距背后，卻是近三十年來中國激增的一百多萬孤獨癥兒童，而這個數字還只是一個保守的估計?！?a href="/2010/10/23618.html" target="_blank" class="innerlink">海洋天堂》的熱映讓人們把目光放到了這些曾經毫不受重視的孩子身上，而回顧近兩年來明星的公益活動，徐帆的“M計劃”，陳建州的“LOVE•LIFE”，越來越多的明星開始關注這些患有心理疾病的孩子們，宣傳這些病癥的知識，幫助他們康復。這是一種轟動一時的潮流？還是一種社會發展的必然？我們將通過這期采訪，帶你走近這些生活在自己世界里的孩子。

　　李連杰專訪：我們的夢想很純，就是做點實事

　　《海洋天堂》在開拍之初即受到關注，不能忽略的是背后李連杰的一路鼎力推動，無論是在拍攝資金上還是在拍攝團隊上，他都給予了極為強大的支持。

　　縱觀電影的每一次宣傳，與其說這些主創在宣傳電影，不如說他們更像是在鼓勵大家了解自閉癥、認知自閉癥，而李連杰也似乎通過這部電影尋找到了為特殊群體做慈善的新方式。第13屆上海電影節期間，搜狐娛樂專訪李連杰。

　　從人們口中的“功夫皇帝”到壹基金創始人，從眾人質疑的慈善明星到公募善款提供平臺支持慈善事業的的“社會企業家”，李連杰的轉身在多數人眼中更為樸素而疏遠。他并不像一些明星做慈善總在身邊，但每一次發生社會事件他總能在第一時間站在最需要救助的地方。而自閉癥兒童這個特殊的弱勢群體，一直沒有離開他關注的視線之外?！拔覀兊膲粝牒芗?，沒有金錢和名利，就是做點兒實事，通過這個電影喚醒更多的社會力量來幫助這批社會人群，這是我們的夢想?！彼诮邮芩押鼕蕵凡稍L時曾經誠懇地說道，“我覺得這一點是這個劇本給我最大的觸動?！?/p>

　　在壹基金，“典范工程”項目是基金的三大主要項目之一?！?8年我們資助星星雨，09年資助廣州和深圳兩家自閉癥機構，對自閉癥的人口比例及自閉癥孩子的父母都有很深的了解和接觸。聽到有一個同在星星雨里面做了14年的義工寫了一個劇本挺尊重的，拿過來一口氣看完了?！倍@就是李連杰參拍《海洋天堂》最初的緣分。

　　這部七刪七改的劇本看哭了李連杰，也打動了香港著名美術指導奚仲文，于是經過李連杰的推動，奚仲文成了劇組人員之一。其后，更多大名鼎鼎的電影人加入了進來——王家衛御用班底杜可風、張叔平，日本電影配樂大師久石讓……“所以我挺感謝電影業今天還有很多純真的這種善良的人原以為社會做一些事情，包括發行商，很感謝華誼兄弟、保利博納、中影所有人聽到我拍這個戲的時候，說怎么樣，需要什么幫忙，我們支持一下？大戲避開一點，給我們《海洋天堂》一點點生存的空間。這是不僅僅是劇組內的表現，整個電影行業還是有很多人愿意為社會做出一些事情?！庇谑沁@部在商業片森林中顯得頗為突兀的溫情片成為了李連杰夢想的出口。那些樸素而深刻的父子情懷，那些生存之下無從躲避的無奈，都靜靜呈現在了電影中。

　　患有自閉癥的大福好像就是我們身邊一些長不大的孩子，總也讀不懂父母眼中的苦楚?！艾F在可能做了爸爸很多年，有和以前很多不同的感受。我也問過一些自閉癥孩子的家長，‘您這樣的家庭怎么辦啊’。他們回答‘攤著了，攤著了就過吧’。那些最純樸的對白很感動我?！崩钸B杰歪著頭認真地說。所以在《海洋天堂》里，大福在爸爸眼中就是一個比別人理解、交流困難一些的孩子，沒有其他的不同。而這也是引起我們關注的這個群體所需要的——像常人一樣看待他們，相信世界上有一些孩子不完美，但相信他們的純真和善良，相信寬容和關愛會使他們逐漸回到和大家的交往之中，這也是支持所有人頂住壓力拍完這部影片的力量。就像在采訪的最后李連杰所講的一個故事一樣：“一個大連的記者跟我說，以前在街上看到弱智的人殘障的人或者自閉癥的人都會躲得遠遠的，覺得挺可怕，看完《海洋天堂》以后，在街上撞到這些人真想去扶扶他們。我覺得他告訴我的這個比票房重要多了，比拿獎重要多了，這個就是我心中想要的?！?/p>

　　走近自閉癥：你看得見我的孤獨嗎？

　　除了剛剛上映的電影《海洋天堂》在李連杰壹基金的支持下發起的“一生•壹起走”關愛自閉癥癥兒童活動，在《唐山大地震》中飾演母親的徐帆也因為深受電影災難情節的震撼發起了關注兒童心理的“M計劃”；（時間確認一下，是否是09年就開始了）黑人陳建州和范瑋琪發起的“LOVE•LIFE”“關愛生命”活動2010年4月份開始關注自閉癥、唐氏癥、腦性麻痹兒童與家庭，集合的26個知名藝人拍攝的公益廣告至今震動人心；3月份熱播的電視劇《老大的幸福》中的自閉癥兒子“樂樂”，在網絡上引起廣泛關注，不少人因此認識了小演員熊俊豪，也因為他精彩的表演認識了什么是自閉癥……

　　TIPS：自閉癥，又稱孤獨癥，是一種由于神經系統失調導致的發育障礙，以漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性為特征的精神疾病，在三歲以前一般能夠診斷出來，且早期介入治療會對癥狀的減輕有明顯效果。這也就是為什么有越來越多的明星呼吁及早關注自閉癥，使這些孩子的病癥能夠盡快被發現和治療，使他們盡可能回到正常孩子的生活軌道中。

　　與前些年明星慈善集中關注的兒童疾病相比，近幾年來許多明星都開始將自己的慈善重點放在身患心理疾病的兒童身上。這些孩子在外表上與正常兒童無異，精神上卻因為各所不同的痛苦經歷而無法像正常孩子一樣與人交流，甚至只能活在自己的世界當中；小到父母的不加照管，大到地震、海嘯等災難，都會在他們小小的心靈上留下創口，難以復原。而其實在社會飛速發展的今天，父母對孩子的每一個抉擇都有可能成為問題的根源。

　　正像徐帆在《唐山大地震》新聞發布會上講述的一樣：她所飾演的一位母親，因為地震發生時要在一雙兒女中做出抉擇——只能救一個，讓一家人經歷了32年內心的磨難。這使得徐帆在談到影片中的抉擇時也忍不住掉下淚來：“這樣的選擇是任何一個做母親的都沒有辦法作出的決定，在劇中之所以選擇救弟弟，是因為只聽見兒子的呼救，卻沒有聽到女兒的聲音而作出的無奈之舉?！钡@份抉擇也讓飾演小方登的小演員張子楓一直耿耿于懷，她說：“我不知道為什么媽媽不救我呢？我也是她的孩子?！边@番天真無邪的童言再次讓徐帆淚流不止。孩子們不了解為人父母的苦楚，卻仍然在心理上承受著傷害，使得一些明星在深受震動之余開始用自己的力量努力向社會呼吁對兒童心理健康的關注，希望從源頭上能制止這些痛苦。

　　但還有一些孩子，他們身上留下的病癥印跡已很難消除。社會上的人們常常用異樣的眼光看著他們，仿佛他們不是常人生下來的孩子。他們確實不是。在一些心懷溫暖的明星眼中，他們是生在人間的天使。拍攝電影《一閃一閃亮晶晶》的林正盛導演認為這些孩子“是上帝忘了給他們打開一個開關，但他們卻有特別生命的能量，這跟聰明才智無關。每個人心中都有某些“固著”，只是我們的“固著”沒有嚴重到被稱為自閉癥。從這些孩子回頭看自己，我們跟他們一樣，只是沒有那么嚴重而已，可是我們就可以認為他們是不對的嗎？五十步笑百步？”反問的語氣仿佛在叩擊心靈的門，卻是清楚地在以自己的力量敲響社會的警鐘。

　　人們總說明星慈善的行為是在作秀，即便面對的是兒童慈善也是如此。其實哪個人面對孩子心中不存留溫暖，那些懂得將自己的影響力轉化為公信力的明星，更是清楚這些孩童比自己更需要這些關注。也就像林正盛所說的，“讓大家多了解一些，只有了解，才有真正的善意。那善意會幫助他們，不是讓他們拼命學習認同我們正常人的社會，而是讓他們更有信心地發展自己?！?/p>

　　專家視角：我們更需要的是寬容

　　——專訪星星雨教育研究所執行主任孫忠凱

　　北京星星雨教育研究所創辦于1993年，是中國第一家專門為孤獨癥兒童服務的教育機構。成立初期，中國僅有3名權威醫生診斷過孤獨癥，還沒有一家機構能夠給孤獨癥兒童提供服務以及相關信息。在這種情境下，星星雨的創辦者田惠萍女士（一名孤獨癥兒童的家長）及其員工開始了艱難的探索之旅。他們努力開發出一套針對孤獨癥兒童及其家庭的積極有效的服務模式，使“星星雨”成為中國孤獨癥兒童服務專業機構中的佼佼者。2005年起，其發起的“心盟孤獨癥網絡”為全國60家民間孤獨癥服務機構提供能力建設和技術支持，為孤獨癥領域的NGO提供了一個交流分享的平臺，促進了中國孤獨癥兒童服務行業的健康發展。

　　受訪者簡介：孫忠凱，北京星星雨教育研究所執行主任。

　　搜狐明星公益（以下簡稱搜狐）：近期有許多電影人、電視人在關注自閉癥兒童，您覺得這種現象對大眾產生的會是短期的轟動效應還是長期的效果？

　　孫忠凱（以下簡稱孫）：我更傾向于認為這是一種長期效果?！逗Ｑ筇焯谩肥且徊啃〕杀居捌?，僅有700萬的投入，卻有李連杰、杜可風等明星加盟，整個制作班底非常好。從08年汶川大地震發生以來，我國的弱勢群體得到了明星們越來越多的關注，這是一件非常好的事。而我們的星星雨在08年也得到了壹基金“典范工程”給的一百萬獎勵基金，鼓勵我們一直在做的事。這是一個漸變的過程。李連杰說過一句話令我印象深刻，“我會讓全中國人知道?！彼]有要片酬，所以這并非只是單純的拍電影，更是一種公益活動。而我也希望他的這種理念能夠傳達出去，使這些努力不會成為一時的效果。幫助自閉癥兒童是一個長期過程，它并不是像希望工程那樣有顯性的結果，我們應該更多從公益的角度看待這個問題，給這些兒童更多的關注和關懷。

　　搜狐：《海洋天堂》中，大福最終找到了屬于自己地方——海洋館，工作人員也保證可以給他一個工作。但是這些都是電影，在現實里不會這么美滿。您認為我們作為普通人在現實中應當怎樣對待他們？

　　孫：大福的爸爸希望給他的兒子一個安全、有尊嚴的地方可以生存，而海洋館最終成為了大福和他父親的精神寄托。在現實中我們當然希望也所有的自閉癥兒童都可以有最好的歸宿。有人曾經說過，“沒有一個殘障的人，只有殘障的社會?！蔽覀兏Ｍㄟ^這樣的電影，有更多人了解孤獨癥是什么，表現是什么，只有了解了自閉癥的知識才能減少對這種病癥的障礙心理；希望人們可以通過了解而去關心、愿意去幫助這些孩子。我們并沒有奢望所有人都對他們獻出愛心，但最重要的是，我們的社會更需要一個寬容的態度來對待這些孩子，可以接納、可以接受他們。

　　搜狐：以星星雨這樣的專業的機構來說，治療的自閉癥孩子中孩子當中有多少“康復”了，有多少沒有？

　　孫：自閉癥是一種終身障礙，并不能做到完全康復，不同的年齡癥狀不同，面臨的困難也不同，我們所能做的是解決部分問題，比如和人的交往溝通，減少他們重復性行為、蹦來蹦去等，但做不到完全地去除這些行為。所以我們提倡與他們共存，接受、接納他們，共同生活。這些孩子其實只是和別人不一樣，你不能要求所有人都一樣。更重要的是，他們告訴了我們人類不是無所不能的，在一些情況下我們只能選擇接受這些事實。

　　搜狐：這些孩子在平常環境中最缺少的是什么？我們能給他們什么？

　　孫：其實可能只是短短的一句話：“我可以幫幫你嗎？”這樣一份小小的關心就會讓人的心暖暖的。在孩子周圍的人群中，最難的是孩子的父母。我們作為社會上的普通人，可以做自己力所能及的小事，比如做志愿者，盡管可能只有一次，或者六一兒童節給他們一些禮物。從自己身邊的小事做起，可以很感動人。

　　搜狐：您覺得這些自閉癥兒童的知識最需要在什么樣的人群中宣傳？

　　孫：其實從小孩開始教育是最好的。我們看到一些國際學校，他們的老師帶著孩子們來“星星雨”做志愿者，也只是一些小事，比如帶他們洗手、上廁所。這些孩子并沒有覺得所里的這些孩子和他們有什么不同，都很自然地接受了他們。在這些方面上，我們自己的國家做得并不夠完善。我們知道一些情況，比如自閉癥的兒童在智商70以上是需要跟班學習的，結果一些家長因為有自閉癥的孩子進自己孩子的班就不干了。我們需要對孩子強調這方面的“社會責任”。自閉癥只是千分之六的幾率，但在中國人口基數這么大的國家，絕不是少數。我們需要以更寬容的態度包容、理解他們，幫助他們。所以我認為教育是非常重要的一點。傳達給周圍人關于自閉癥的知識很必要。在國外，想要當老師需要修的課程中就有關于自閉癥的課程，因為你不能保證你所帶的孩子中就不會有自閉癥，所以在教育方面，國外比咱們做得好。

　　搜狐：如果有更多的明星關注這些孩子，您覺得更希望明星做些什么？

　　孫：我希望他們能夠通過他們的身份讓更多人去了解自閉癥。譬如像《海洋天堂》這部電影，組織孩子們去看電影就會是一個非常好的方式。我們因為不了解而不寬容，不寬容所以不接納，而這樣的循環是可以被修正的。有些來自德國的志愿者告訴我，他們作為青年必經的階段就是選擇服一年的兵役或作一年的社會服務工作。這樣的社會服務工作可以創造機會讓人們更了解弱勢群體、了解社會生態。做過自閉癥服務志愿者的人會更加了解這些群體，比起沒有做過的人來說，也會更加寬容。

　　公益小貼士：如何幫助自閉癥兒童？

　　了解自閉癥：

　　中國孤獨癥資源網：/

　　中國自閉癥網：http://www.zibizheng.net/

　　了解機構：

　　北京星星雨教育研究所網站：http://www.guduzh.org.cn/

　　“心盟”孤獨癥網絡成員（包括不同省市共93家機構，提供35家服務機構網址）