“我們去康樂園看看那些自閉癥孩子吧?!苯?,一張帖子在武漢點滴公益的QQ群里傳開。志愿者最后一次去探望這群特殊的孩子——這個民間自發創辦的全國首個兒童自閉癥患者家庭互救組織,已陷入難以為繼的尷尬。
媽媽們攜手,搭起“避難所”
在距離武漢市中心40多公里的東西湖三店農場龔家灣,是全國唯一一家自助式學?!錆h市手拉手康樂園(本報4月“關注‘星星的孩子’”系列報道曾報道)。它由幾位有自閉癥患兒的家庭自發組建,為的是給社會正規教育不愿接納的孩子們提供一個“避難所”。
這是一間簡陋的兩層樓房:一間約10平方米的小房間,地面上畫著簡易的線框,這是孩子們游戲時的“小跑道”;屋子里擺放著羊角球、有氧球,這是孩子們上課用的工具。
兩年前,王亞芬7歲的自閉癥兒子四處求學無門,她和幾位同樣有著自閉癥子女的家長一商量,決定“自救”。
王亞芬毅然辭去在單位的管理工作,為求開支便宜,她把兒子帶到了農村。沒錢裝修,家長們四處撿磚頭,一塊一塊砌成了兩層小樓;孩子們沒有活動場所,他們就拔掉屋外的雜草,架起秋千……就這樣,全國第一個自閉癥患兒家庭互救課堂搭成了。
經費陷困局,夢想“砰”然破碎
沒有專業的康復訓練老師,媽媽們就將原來在專業機構耳濡目染學到的訓練知識教給孩子,教晨操、教動作、教識別花草樹木,甚至還教孩子們撿破爛……“手拉手康樂園”的運轉,純粹依靠家長們捐資、捐物、捐勞力來維持??墒?,早些年已經為孩子的康復訓練花費巨資的家庭,開始捉襟見肘。
很快地,偏遠地點成了現實中的阻礙——地段偏、條件苦,一些家長陸續退出互救組織,孩子們原本相對固定的活動也開始出現斷檔。
日前,一位家長給記者打來電話,他們交不起民辦康復訓練機構的高額費用,公辦的學校又不愿意接收自閉的孩子,“康樂園”也關門了,“我們還能往哪里去?”
王亞芬說,這群家長為了孩子堅持著美麗的夢想,但是現在,她仿佛聽到這個夢想“砰”的一聲破碎了。不過,這位堅強的女士咬了咬牙,“條件成熟的話,希望能在漢口重新組建家庭互救會!”
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