為什么自閉癥孩子的世界里只有痛苦和悲傷

　　康復師指導自閉癥兒童進行認知訓練（資料片）。本報記者姬生輝攝

　　走近自閉癥兒童的家庭

　　13日上午10點半，濟寧市中區婦幼保健院兒童康復中心自閉癥康復室里的10名自閉癥兒童正在上課，每個孩子的身后，坐著他們的媽媽。

　　“康康，快坐到媽媽這里來?！眿寢屪叩綁?，握著4歲兒子的小手。盡管已經接受了半年的康復訓練，康康還是喜歡面對墻壁站立，用頭枕著雙臂低頭不語。好似光滑的墻壁能夠讓他感覺到異常溫暖和踏實。

　　6歲半的浩浩把周圍的人全部趕走，將幾個小凳子擺成一條線，坐在最前面開起了火車。

　　晨晨坐在最后排，他手拿鐘愛的橡皮泥能夠捏出小鴨、小兔等可愛的動物，這些沒有任何人刻意地教過他，看到過的圖案他都能用橡皮泥捏得惟妙惟肖。但最簡單加減法，哪怕是一聲最簡單的“媽媽”，他還沒有學會。

　　瑤瑤拿起窗臺上的一塊肥皂，硬要往嘴里塞。媽媽連忙從他的手中搶下，“孩子，不要動，這是不能吃的?！爆幀幾阶约旱奈恢蒙?，雙手砸得桌子砰砰作響?！安桓吲d的時候，他有發脾氣的理由，用自己思維中習慣的方式?？墒俏也幻靼?，為什么他的世界里只有痛苦和悲傷?！爆幀帇寢尩皖^擦去眼角的淚水。

　　這些孩子，是自閉癥兒童。

　　康復中心負責人關春榮說，自閉癥，也就是常說的孤獨癥，是一種廣泛性發育障礙疾病，癥狀包括不正常的社交能力、溝通能力和行為方式等?！肮陋毎Y目前還不可治愈?！?/p>

　　渴望更多的人不再有異樣的眼光

　　帶著6歲半的兒子浩浩，張霞（化名）離開梁山已在濟寧市區租房居住了一年。每天早上6點起床，為兒子穿衣、洗刷，母子一起去市場買菜；早飯后，8點到康復中心訓練，11點半訓練結束后，帶著兒子回到每月200元租來的一間平房中做飯，吃飯、午休；下午2點半再到康復中心，陪兒子接受3個小時訓練，然后回家進行家庭康復?！懊刻斓纳疃际沁@樣，單調得讓人乏味，但為了兒子我必須這樣并且要做好。這是我的責任和義務?！睆埾籍惓Ｆ届o地說。

　　康復中心隔壁是秦莊居委會一處低矮的平房片區，這里居住著十多位孤獨癥孩子和他們的媽媽。媽媽們說，他們不舍得到條件好些的小區去住，那里房租太貴，合租也要超過400元?！?00多塊錢呢，我的孩子可以接受4天的康復訓練，為什么不省下？”

　　年輕母親宋媛媛（化名）說，她們居住的片區里大部分是老人?！袄先藗兌己芎吞@，對孩子們沒有歧視，更多的是同情和安慰。半年前，剛住進租來的平房時，年近70歲的房東大媽知道我家的事，專門為孩子趕做了一件棉襖?！彼捂骆赂杏X很溫暖。

　　宋媛媛帶兒子上街，要緊緊抓著他的手，“有一次我沒有抓住兒子，他跑到一個水果攤上拿起一個蘋果就吃，攤販的一句‘這個孩子不正?！?，我和人家吵了半小時?！?/p>

　　宋媛媛說，患孤獨癥的孩子們，本就是一個弱勢群體，他們需要更多的愛心和溫暖。之所以接受采訪，她是希望更多的人能夠理解自閉癥群體。我渴望有一天，更多的人能夠像我們租房片區這些可敬的老人們，不再用異樣的眼光看孩子。

　　近期熱播的電影《海 洋天堂》，被稱為中國第一部反映自閉癥的電影。自閉癥兒童未來的安置、家長們心理的酸楚等問題引人關注。

　　濟寧市中區婦幼保健院兒童康復中心，有43名自閉癥兒童在此接受康復訓練。同時有43位偉大的母親，每天的生活被固定在醫院和家之間?？吹胶⒆有┰S的進步，她們會喜極而泣；談起孩子們的未來，她們擔心落淚。

　　未來的路怎么走

　　中午11點40分，訓練結束后，四位母親圍坐在記者周圍?！昂⒆訒L大，我們會越來越老，我們不能動了或者死了，孩子們怎么辦？這樣的問題不敢想?！彼奈荒赣H表情凝重，淚水在眼眶里打轉。

　　“有沒有想過未來的生活？”記者小心翼翼地問。

　　“像我們這樣的家庭哪有什么未來，過一天算一天吧。為了給孩子治病，我和丈夫已經欠下了10多萬元的債務，但為了孩子只能再到親戚朋友那里陪著笑臉籌錢。明知道這是個無底洞，但還是情愿用一輩子的時間和金錢去賭，哪怕是自己的命?！睆埾颊f。

　　據了解，目前濟寧自閉癥兒童有100人左右?！澳壳?，全國大部分地區對成年自閉癥患者多采取資金救助的方式，能夠實現寄養式照料的還很少。實際上，當這些孩子成年后，對他們的照料責任更大——因為他們的父母逐漸老去，照料能力不斷退化?！标P春榮說。