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中山市特殊學校目前共招收34名自閉癥兒童。圖為老師對孩子們進行感覺統合的康復訓練。 |
近年來,隨著社會生活環境與家庭結構的變化,我國患自閉癥的兒童數量呈現日益增加的趨勢。據估算,目前中山6歲以下的常住兒童中,大約有不少于1000名自閉癥孩子。然而,記者調查發現,中山目前僅有一家針對自閉癥等精神殘疾兒童公辦的特殊教育學校,且唯有中山戶籍的兒童才能入學。
近日,一百多名自閉癥患者家長聯合署名寫信給中山市殘聯,他們在這封題為《自閉癥患兒家長的無奈呼喚》的信中呼吁政府有關部門能幫扶建立自閉癥兒童康復中心,讓這些特殊孩子們同樣有受教育的機會。
家長:
希望設立專門教育機構
據了解,中山目前僅有一家針對自閉癥等精神殘疾兒童公辦的特殊教育學校,且唯有中山戶籍的兒童才能入學。而大多數自閉癥孩子都在民間教育培訓機構進行康復訓練,但這些機構都是由自閉癥患兒家長自己開辦的,往往缺乏專業的指導與幫助。
“我們太需要得到政府和社會的幫助了!”許多患兒的家長紛紛向記者表示,自閉癥孩子的康復訓練治療周期非常的長,需要花費大量的時間和精力,伴隨而來高昂的費用往往能拖垮整個家族,他們希望政府部門能調動社會各界的力量辦一所專門針對自閉癥兒童的教育機構,并成立“自閉癥兒童康復協會”,讓更多自閉癥孩子得到更專業的康復指導和教育的機會,為了今后生存學些基本的技能。
采訪中,一位患兒家長告訴記者,自己是從江西到中山來打工的農村人,夫妻倆的月收入加在一起為2000元,但每月花在孩子身上的治療費用在1500元以上,大大超過了他們的能力范圍?!皫啄陙?,我都在全職照顧這孩子,家里經濟壓力非常大?!边@位媽媽哭紅著眼眶對記者說。
“我和幾名自閉癥患兒的家長向中山市殘聯申請于今年成立了自閉癥幫扶小組“星星關愛組”,目前正在積極舉辦各類活動關愛這群孩子,還計劃對全市自閉癥兒童進行一對一幫扶?!敝猩绞兄鷼堉驹刚撸x工)服務總隊“星星關愛組”組長溫偉群告訴記者,她也是一位自閉癥孩子的母親,能深深體會到一個自閉癥孩子帶給家長的痛楚與擔憂。
溫偉群介紹,目前中山市大概有1000名左右的自閉癥兒童。對于他們來說,中山市特殊學校少量的招生名額與幾家民辦康復機構的開辦只是杯水車薪。
教育局:
家長可提交申請報告
“由于中國殘聯下屬的協會并沒有自閉癥兒童康復協會,我們沒有權利私自批準設立,希望家長能理解。關于建立自閉癥兒童康復中心,需要申報到中山市民政局,而這又不屬于殘聯分管的范圍?!敝猩绞袣埪撧k公室主任羅希京告訴記者,由于專業的康復機構在活動內容上涉及到教育、民政、婦聯等多個部門,需要相關部門的配合,出臺相關規定,才能進行規范化的管理。
對此,中山市教育局相關領導人回應,去年教育局聘請了國內自閉癥知名專家在中山市特校進行了現場診測,但到場的自閉癥兒童卻寥寥無幾。如果自閉癥患兒家長強烈要求設立專業機構或協會,可以將申請報告提交教育局民辦教育科進行審批,他們將盡最大的努力提供給孩子實質性的幫助。
專家呼吁:
自閉兒需要社會更多關愛
中山市博愛醫院開設的自閉癥兒童康復中心,是中山最具權威性的康復機構之一?!霸诳祻椭行囊惶斓目祻椭委煏r間為~8小時,在此期間需要家長全程陪護,但每月2000元的治療費用,這帶給自閉癥家庭的壓力可想而知。若政府能提供相關經費的支持,將會減輕醫院和家長的壓力?!痹撛簝和睦硇袨閷?漆t生何淑華告訴記者,自閉癥孩子言語障礙突出、情緒難以控制。他們有時候會在車上或是路上大喊大叫,或者隨便摸一下別人,希望大家不要用異樣的眼光看待他們,他們只是一群生病的孩子,需要社會的理解和關心,一樣需要健康的成長。
何淑華表示,現代醫學手段還不能徹底治愈自閉癥,3歲之前是兒童孤獨癥早期干預的黃金時段,應即時進行搶救式的康復訓練,一旦錯過這個階段,自閉癥所帶來的不幸將成為終身的遺憾。
小資料
自閉癥
自閉癥是一個醫學名詞,又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經系統失調導致的發育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。在一些國家,據統計,孤獨癥排在兒童精神障礙的首位。按照全世界都比較統一的一種統計方法(1∶500的比例計算),根據中國人口數量,全國約有260萬自閉癥兒童。聯合國大會于2007年12月通過決議:從2008年起,每年的4月2日被確定為世界自閉癥日,以提高人們對自閉癥的認識和關注。
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