攜手同行　走出孤獨

　　據統計，目前全球有3500萬人患有孤獨癥，僅我國就有各類孤獨癥患者約2000萬。近年來，該病發病率在世界各地呈急劇上升趨勢。在4月2日第三個“世界孤獨癥日”到來之際，醫療、教育專家呼吁大眾關注孤獨癥患兒，給予孤獨癥病患更多的包容和幫助。同時，中華慈善總會五彩路孤獨癥兒童救助基金吁請熱心公益的企業和個人，獻上一份愛心，伸出援手，帶領孤獨癥兒童走出孤獨——

　　●孤獨癥孩子一樣是上天的禮物

　　8歲的菲菲是個漂亮的女孩子，大大的眼睛，長長的睫毛。只是稍稍注意就會發現，她的目光好像沒有焦點，父母老師的呼喚也很難引起她的注意。她是一個孤獨癥兒童，目前智力發育水平只相當于幼兒，會說的話也只有兩個字：爸爸。

　　菲菲的爸爸媽媽都從事文藝工作，能歌善舞，性格開朗外向，他們從沒有想到，他們的女兒會和孤獨癥沾邊兒。菲菲的爸爸說，菲菲直到兩歲還不會說話，到醫院做了腦電圖、核磁共振，醫生說沒有異常。他們于是就放心了，不是說“貴人語遲”嗎？一直到孩子6歲，不說話的菲菲被小學拒之門外，他們才意識到問題的嚴重性，隨后菲菲被確診為孤獨癥。

　　菲菲爸爸說：確診并被告知孤獨癥是一種終身疾病、不可能痊愈后，他和妻子都崩潰了，妻子每天以淚洗面，他也壓抑得喘不過氣來。后來，他們慢慢地學習面對，妻子的一句話是他經常念叨給別的孤獨癥患兒家長的：孤獨癥孩子也一樣是上天的禮物。

　　現在，他給孩子雇了專職保姆，每天開車接送孩子去五彩鹿兒童行為矯正中心上課。讓他欣慰的是，通過一年多的學習，女兒掌握了一些技能，而且開口喊“爸爸”了，還能用喊“爸爸”的不同語調表達出自己想讓爸爸做什么。

　　但是，菲菲爸爸還有不少擔憂：為了孩子的求醫看病、日常生活護理、康復訓練，花費巨大。單位曾要為他組織職工募捐，被這個自尊的男人拒絕了。但是，他不知道僅靠自己家庭的微薄之力還能堅持多久？女兒能康復到什么程度？普通學校不接收女兒，誰來教女兒讀書學習？女兒將來能融入社會、獨立生活嗎？甚至，將來有一天，夫妻兩個人不在了，女兒怎么辦呢？

　　●孤獨癥：從罕見病到常見病

　　在北京市孤獨癥兒童康復協會會長、中國最早從事孤獨癥研究的專家楊曉玲教授看來：菲菲是成千上萬孤獨癥患者中的一員，菲菲父母面對的精神和經濟雙重壓力也是每個孤獨癥患兒家庭面臨的同樣問題。

　　楊教授介紹說，據中國殘疾人聯合會2001年的一項抽樣調查顯示，我國的孤獨癥患病率大約為千分之一，我國有0-6歲的孤獨癥患兒8萬多人。因為各國對孤獨癥診斷的尺度不同，美國發病率的調查數據是百分之一，由于孤獨癥患者男女比例大約為3：1，所以男孩患病率甚至高達1/68，即每68個男孩中就有一個患孤獨癥。

　　2004年北京的一項調查結果顯示，北京地區孤獨癥兒童的患病率約為萬分之十三，即北京地區2-6歲的兒童中大約有1萬至1萬5千名孤獨癥兒童。

　　孤獨癥，又稱自閉癥，是兒童發育障礙中最為嚴重的疾病之一，以明顯的社會交往障礙、言語發育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。

　　孤獨癥是一種終身性疾病，發病于3歲以前，預后大多較差，大約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活，有的甚至終身沒有語言。僅有約10%的高功能輕度孤獨癥患者預后較好，極少數可上大學或可進一步學習，可獨立生活，但罕有完全恢復正常的患者。

　　迄今為止，該病查不出病因，亦無任何藥物可以治療，猶如一場天災，降臨在世界的每一個角落。由于大眾對孤獨癥不了解，有時會對孤獨癥患者產生誤會甚至是歧視。

　　北京市孤獨癥兒童康復協會楊曉玲教授舉例說，有時孤獨癥患者會有一些怪異的行為，比如做出奇怪的表情、觸摸別人的東西、害怕時大喊大叫等，這些行為都不是惡意的，希望大家能寬容對待，要尊重他們的行為特征，不去做特別的關注。一個輕松、平等的環境更有助于孤獨癥患兒的康復。

　　●廣聚愛心 傳遞溫暖

　　五彩鹿兒童行為矯正中心校長孫夢麟是在北京大學第六人民醫院的孤獨癥專家楊曉玲教授、賈美香教授和劉靖教授等人的影響下走上孤獨癥康復教育之路的。6年前孫夢麟作為一名志愿者走近孤獨癥兒童群體，親眼看到孤獨癥患兒家庭經歷的痛苦，在了解到家長們對康復訓練學校的迫切需要之后，自籌資金開辦了這所學校，高薪聘請外國專家，引入國外最先進的康復訓練理論和方法。如今，學校已經培訓了大約200名教師和2000多名學生，成為迄今為止世界上最大的孤獨癥早療機構。

　　孫夢麟用自己的行動帶動更多的人投身到關愛孤獨癥兒童的行列中。2009年4月1日，在中華慈善總會的指導下，由北京市五彩鹿兒童行為矯正中心捐助50萬元，共同發起了中華慈善總會五彩路孤獨癥兒童救助基金。

　　中華慈善總會麻貴林副秘書長說：五彩路基金是總會專門針對孤獨癥兒童設立的專項基金，用途是面向社會廣泛宣傳科學的孤獨癥知識，喚醒民眾意識，杜絕社會歧視，并支持該領域的教育、培訓和交流工作，以推動我國的孤獨癥救助事業快速、健康發展。

　　基金的創意人、執行主任劉寶成稱，鑒于該病癥的普遍性，急需發起一項全國性的慈善基金，在普及科學知識和喚醒社會認知的同時，召集全社會的力量來關心、包容和援助這項殘疾事業。孤獨癥患者在2006年被正式列入殘疾群體，但是在對待孤獨癥患者的社會意識、義務教育、配套政策和救助機制等方面依然存在諸多盲點。五彩路基金的創立，為廣大熱心公益事業的群體搭建了一個值得信賴的平臺和反應敏銳的管道，旨在凝聚廣泛的社會力量，為這個孤獨而無助的群體播撒一抹陽光，傳送和諧社會的溫暖。