讓孩子快樂充實地度過每一天
——日本自閉癥兒童教育的啟示
我在論壇上發表了《精誠所至,金石為開——我的外孫終于講話了》的文章后,許多家長受到很大的鼓舞,堅定了長期訓練的信心,給了我很高的評價,在此我向大家表示衷心的感謝。使我不安和不可否認的是,我的外孫不斷進步的成功經驗并不具有放之四海而皆準的意義,許多家庭堅持訓練了很長時間,花了很多錢,并沒有取得滿意的結果,他們開始懷疑我的外孫不是自閉癥。以前,當我的外孫遲遲不說話時,我也曾經有過“會說話的不是自閉癥,是自閉癥的不會說話”的困惑。但是,自閉癥的三大障礙在我的外孫身上確實是很典型的,只是他的程度可能不是最重的而已。自閉癥的康復訓練效果與孩子的病癥程度直接相關,這是早就有定論的,包括訓練機構也都沒有敢對任何孩子打包票,這一點我們家長應該要十分清楚。
面對孩子千差萬別的情況,到底我們家長應該具有什么樣的態度、采取什么辦法、把錢花在哪里最值等問題,一直以來是我常常在思考的問題。因為我在訓練機構親眼看到訓練兩年多進步依然不大,甚至不但沒有進步,反而越來越嚴重的情況;也親眼看到花很多錢到北京上海尋醫問藥,包括扎針灸或做了兩次干細胞移植也沒有多大好轉的情況。所以,面對這一世界難題,得承認對自閉癥的所有做法和觀點,都只是在探索,我們應當允許,但絕對不要盲從。
最近,孩子所在幼兒園的園長推薦給我一本書,書名是《幼兒工作者的視野——置身教育實踐的記錄》(華東師范大學出版社2009年9月出版)。作者津守真是日本著名的心理學教授、兒童研究專家,他在度過人生壯年的大部分時光后,毅然放棄了大學教授的工作,選擇了專門招收自閉癥兒童的特殊教育學校,和自閉癥兒童生活在一起長達12年,寫下了這本工作記錄。拿到書時,我急不可待地挑燈夜讀,象撈救命稻草那樣急功近利地想找到攻克自閉癥的靈丹妙藥。但是,從這個角度說,我失望了,書中不但沒有半點訓練方法,而且作者非常明確地反對為自閉癥兒童設置各種目標的所謂“訓練”。包括走路、吃飯、排泄、語言等能力,他都認為在孩子不能完成之前沒有必要安排專門的訓練,而是“讓孩子內心生出欲望時在自己選擇的時間進行自我的訓練,并從中享受快感、學習人際關系及對周圍環境的觀察判斷?!逼婀值氖?,當他和家長作好孩子終身都不能自理的最壞打算時,“什么都開始變化了”,孩子突然有一天自己在學并且很快會了。由此他和家長得到的結論是:“家長自然期望孩子向高一層的發展階段邁進,哪怕是邁出一步也好。不過,只有家長認可孩子的本真狀態,從現在開始和孩子愉快地度過每一天,不再固執堅持自己的標準,孩子才會產生發展和變化”;“與其性急地讓孩子完成一個個活動,還不如下功夫培養孩子的自我意識,這樣才能讓孩子自己發現自己想做的事,并將之發展成有價值的活動”;“對殘障兒童進行教育,不是把‘殘障’作為問題,而是讓孩子每天充實地生活才是主要課題?!?/p>
我帶著對這些觀點耳目一新甚至有些驚訝的心情讀完全書,寫的全部是作者在12年里如何用心觀察和努力解讀每個自閉癥孩子行為后面反映的內心世界,并設法滿足他們的心理需求,讓他們在學校里活得快樂并活出自我,讓他們的一切變化產生于自發、自主、自動、自由之時,而不是用外力刻意去改變孩子。他說:“成人在考慮一天的活動時,很容易落到總是想讓孩子按照自己的想法行事的陷阱里。而教育是幫助他人自我成長,不是把孩子圈在教育的框架里”;“孩子能夠按照自己的意愿自由地選擇,自己主動地去做什么的時候,那個孩子是充滿自信的,即使他還是一個小孩子,他也有了一個成熟成人的氣質?!边@個學校分幼兒部和小學部,很多孩子從幼年到少年,在這里度過十一、二年,然后去外面讀中學。
讀完這本書,我的心情很不平靜。這位專家對自閉癥孩子教育的理念不僅完全顛覆了我們曾經或現在正在努力進行的訓練,而且顛覆了我們國內的整個教育。甚至可以說,我們所做的一切與他的主張完全是背道而馳的。而且作者說:“五十年前,出于一種善意,認為把有殘障的人隔離出來加以保護和管理是正確的。1960年,為了讓有殘障的孩子能夠適應普通的社會,認為他們必須接受治療和訓練。在現代,即使是有殘障的人也是平等的人,社會正在向著通過交流,讓殘障人和普通人一起生活的方向發展。這一轉變的基礎是以人為本的理念在全世界的普及,是20世紀,這個被稱為‘兒童的世紀’的貢獻。日本社會在這一點上晚了一個世紀,我們還生活在矛盾里,還在努力著?!碧炷?,日本晚了一個世紀,我們中國晚了多久呢?我沒有能力對這一切作出判斷,更不敢否認訓練的作用,否則我將承擔不了我的言論的后果。但是,我從中得到的啟示是很有益的,很愿意與家長們共同交流。
第一,我們必須重新審視自己的教育觀和價值觀,真正接納孩子,讓我們從沉重中走出來,讓孩子在寬松的氛圍中健康成長。津守真對自閉癥孩子的教育觀,延續了西方的教育理念。在教育的本質上,以人為本,充分尊重孩子的個性和天性,認可孩子與他人的“不同”,包括自閉癥孩子的問題行為,國際上都不再叫“問題行為”,而叫“挑戰性行為”,即孩子是在以新的行為方式,挑戰教育工作者。在人生的價值觀上,“活出自我”是幸福的最高境界,對孩子的人生絕無“吃得苦中苦,方為人上人”的功利目的,愚蠢地讓孩子在“苦中苦”中度過本該幸福的童年、青少年乃至一生。這樣充滿人文精神的教育理念和價值觀不但對正常孩子適用,對我們自閉癥家庭更具有非常重要的意義。真正參悟了其中的道理,你會從沉重中解脫,會從悲觀變得樂觀,甚至會理解如同幼兒園園長常給我說的自閉癥的孩子是“前世修來的?!钡脑挷⒎峭耆菍捨?。有時認真想想,我們的一生雖然“正?!?,但是有幾個人能享受到“學自己喜歡學的東西,做自己喜歡做的事”的正常人生呢?“活在自己的世界里”未必是一種痛苦,我在退休后才達到這種境界,真是只有這些孩子才從小有這個福分?;畹貌徽5氖俏覀冞@些正常人。
另外,我們都非常希望社會接納我們的孩子,可是真正不接納孩子的是我們自己。其表現就是我們太想并且急于去改變孩子。其實生命有不同形態,自閉也是一種生存狀態,有自閉癥的孩子也是一個有尊嚴的人。只要不影響他人,不妨礙社會,為什么一定要下那么大的力氣并且要盡快去改變他呢?如果我們能那么想,剩下的問題就容易得多了。譬如不能自理就請人照顧;不能上學就不上,讓他學他喜歡學的東西;不能自立就為他準備足夠的錢財。正常孩子不能自立的今天也不在少數,我們有必要這么沉重嗎?
第二,日本自閉癥教育立足于讓殘障孩子快樂充實地度過每一天,這不僅體現了對殘障孩子的人文關懷,體現了以激發孩子內在的主動性為根本的教育智慧,我認為還體現了對自閉癥是終身殘疾的清醒認識。真的,與其徒勞無功地強迫孩子與其他孩子齊步走,一定要他與其他孩子一樣,不如努力發現孩子的長處和興趣所在,讓他按他的愛好特長上去發展。自閉癥孩了一般都會在某一方面顯示出超常的興趣和能力,訓練應該從這方面去開展,才會讓他不但活得快樂和充實,而且取得驚人的進步。正常孩子都需要的“個性化教育”,對我們這些個性極其鮮明的孩子為什么反倒不用了呢?
第三,美國現在是以立法的形式規定任何學校不得拒絕自閉癥孩子入學,并規定招收1名自閉癥孩子給予4萬美元撥款的獎勵,保證自閉癥孩子進入普通學校融入正常孩子中接受教育的權利。中國殘聯和我們家長應該在這方面向政府呼吁,保障孩子義務教育的權利。在我國尚未能做到美國這一步時,我們家長要千方百計為孩子融入正常孩子環境中創造條件,不惜代價把錢花在這里我認為是最正確的,這是我們的親身經歷和體會。
我的外孫在機構訓練中的進步不可否認,但是在幼兒園里與正常孩子相處,并且由于該幼兒園吸納了西方的教育理念,環境相對寬松和充滿愛心,孩子的進步真是日新月異。十個月來,他的語言越來越豐富和清楚,可以用中英文表達需求和感情,基本能融入班級和學園的全部活動。在家里我們也不強迫他做他不喜歡的事,如畫畫和寫字。他喜歡電腦和英語,我們就給他買了許多在游戲中學英語的軟件,他鼠標和程序的操作非常熟練,一看就會,從中學到了很多東西,認知得到發展,還會唱歌了,包括英文歌。還喜歡唐詩,教幾遍就能背。下一步,我們還準備讓他參加世界知名名牌美國瑞思英語在昆明的啟蒙班的學習。試上了兩次課,他愛學極了。雖然收費昂貴,但我們認為把錢花在他的興趣上值。最近園長通知我們,從下學期起將取消特護教師的配置,1200元的特護費也不再收取了。園長說,讓他早日融入大環境,一直是她們的目標,現在感到可以了。這真是讓我們感動和高興的一件事。我非常希望我們家的每一點好消息,我們在自閉癥康復的探索之路上的每一點心得體會都和所有自閉癥孩子的家庭共同分享。這是我寫本文的目的。
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