從日本殘障人士養護設施中得到的啟示

　　日本美谷社會福利協會是一個具有一百多年歷史，面向殘障人群服務的民間福利設施。服務內容涉及幼兒養護與早期干預、普通中小學校特殊教育支持、成年殘障人士工作就業支持、中度與重度殘障人士養護……。全方位的服務項目，現代化的配套設施，人性化的服務理念，讓在這里生活的每一個人都體驗到了無憂無慮的生活和家庭般的溫暖。盡管這樣，我們還是能隱約感覺到孤獨癥人群的生活狀況顯得更為不易。其一，幾乎在所有的福利就業場所，能夠提供給適合孤獨癥人群工作的崗位均顯得不足。其二，即使是在幼年時期經過早期干預的人士，能夠達到社會自立的人數仍然很少。甚至有相當一部分孤獨癥人士在獲得高等學歷之后，依然被工作單位拒之門外。有的在經歷了多次就業，多次離職的打擊后，不得不進入社會福利企業工作。更不用說多數孤獨癥患者并不具備這樣的能力。然而，令我們欣慰的是，在這個福利設施中，無論是就業在福利企業和場所，還是生活在各種殘障人士的養護中心，他們的生活都非常愉快。工作環境處處體現出為了適應他們的特點而做出的改變。墻上帖有適合每個人個性的時間安排表；桌子上擺放著具體到個人工作任務的分解流程圖。在中、重度養護的地方，也有著同樣明顯的用于引導和提示的視覺圖片或文字。在這里，他們的生活十分放松，工作區域、娛樂區域和休息區域都按照他們的個體需求安排和布置。我們沒有看到過多的工作人員照顧他們，也沒有看到更多的安全保護措施（如：開放式的涼臺、開放使用的電器設備、開放式的各種功能房間……）。每個生活在這里的人，除了能得到很好的生活照顧之外，更讓我們為之感動的是，他們的生活是那樣的有序和平靜。這樣的情景，不由得讓我們聯想到目前我們的孤獨癥兒童早期干預訓練，反思我們現在的干預課程和訓練內容，讓我們覺得非常擔憂。我們所給予兒童的早期干預訓練，是不是可以確保能夠支持這些孩子長遠的成長和發展？是不是可以對他們今后的生活有切實的幫助？這是一個非常值得探討的問題。

　　從早期干預到成人養護，我們得到了很多的啟示。

　　1、盡最大可能改變我們的環境和交往方式去適應孤獨癥人士的特點。由于目前的醫學發展還無法讓孤獨癥患者完全康復。我們所能做的，除了醫教結合幫助改善和提高他們各個領域的能力外，更重要的，應該是提高整個社會對這個群體的包容度，尤其是看護者和康復教養人員。目前我們的早期干預和康復訓練，往往是要求孤獨癥患者通過改變自身的行為特點來適應整個社會，其實，這樣做既不公平，又在很多方面收效不大。在許多成年孤獨癥患者康復的經歷過程中，我們已經得到了很多的經驗和教訓。過分的要求和壓力，不僅讓家長和康復工作者很無奈，也給很多兒童帶來不必要的痛苦和傷害。因此，改變我們的環境和與他們的交往方式，充分理解和適應他們的特點，營造更為寬松和適宜的環境，可以更好的幫助他們減少焦慮，理解要求，解讀周邊信息，從而促進他們的生活平靜、愉快。

　　2、我們的早期干預課程應該更為貼近孤獨癥人群的特點并符合他們長遠的發展需求。其實無論我們多么不情愿接受這樣一個事實，仍然會有相當一部分兒童在成年后要被家庭或社會福利設施所養護。因此，我們的家長和康復工作者應該更為理智和現實。我們的早期干預課程一定要首先符合他們的實際生活需求，以確保在他們的成長過程中，乃至成人以后可以有能力應對生活中必須自己面對的問題。這里首先需要家長和康復訓練人員調整好自己的心態，不要對孩子抱有太高的期望和提出過分的要求，根據他們的能力和特點，制訂切實可行的教學訓練計劃，以保證我們的干預訓練課程能夠切實對他們的生活有所幫助，并對他們的成長和長遠發展給予持續的支持。

　　3、兒童早期干預的訓練目標應該首先定位在家庭生活自理上。孤獨癥人士具備獨立的生活自理能力，應該是早期干預的第一目標，也是減輕家長及看護者壓力，提高整個家庭及其本人生活質量的必要保證。我們對孩子在這一方面的要求，應該接近或等同于普通兒童。家長和看護者過多的幫助和照顧，只能是剝奪了孩子的學習機會，錯過了最佳的干預時期，希望我們的家長能夠切實理解這一點，輔助醫教人員為孩子將來能夠輕松愉快的生活奠定基礎。我們的培訓機構也應該將這一部分內容作為早期干預的重要課程。這里不僅要求他們學習獨立吃飯、穿衣、洗漱、入廁等基本生活技能，而且要學習象常人一樣，有規律的作息、有自己喜歡的事情可做、有次序的生活……，并且要學習逐步適應脫離家庭和親人的照顧。

　　4、在家庭生活自理的基礎上逐步過渡到社會生活自理。提高社會生活自理的能力，是孤獨癥患者成人后脫離專人養護的必要一步。所以，學習適應不同的環境、學習最基本的溝通技能、學習規避危險、學習排解情緒問題、學習求助他人、找到自己感興趣的事情……都應該納入我們的干預課程。這樣的要求對于孤獨癥人士來說，具有極大的挑戰性。但是如果我們提前在早期干預的課程中加入這些內容，就有可能幫助他們以及他們的家庭有效地提高生活質量，使兒童成人后，無論是在家庭養護還是進入社會福利設施，都可以輕松、平靜的應對生活。

　　5、因人施教，幫助支持有能力的孤獨癥人士實現生活自立。根據部分孤獨癥人士的特點和特長，幫助支持他們實現生活自立的目標，是全社會的責任。除了我們醫教人員在幼兒時期準確評估他們的能力，并在他們所擅長的領域給予特定的教學訓練支持之外，社會各界同樣應該關注這樣一個群體，為之提供相應的政策、環境、資金等方面的支持。給他們為社會服務的機會，也讓社會分享他們的勞動成果，甚至是創新和財富。

　　希望通過全社會的努力，促進孤獨癥康復事業的進一步發展，讓他們和所有的普通人一樣，享受到他們應有的權益，幸福愉快地生活！