自閉癥兒童哪能是“星星的孩子”(圖)

　　李鐵
　　自閉癥，一個經常出現在電視劇和紀錄片中的角色和詞匯。人們將自閉癥兒童看成“星星的孩子”，甚至“神話”成天才群體。最近，網絡自閉癥解疑達人“李老西”卻提出與大眾相左的看法，他反對所有將自閉癥兒童浪漫化理解的行為，并表示他們不是來自外星的孩子，他們和普通人一樣都是地球人而且是弱化版。揚子晚報記者昨天采訪了“李老西”，一位80后自閉癥特教。他告訴記者，從教8年，他想從專業角度給大家普及有關這個群體的知識，傳輸正確的觀點，因為只有正確認識，盡早干預，才能幫助到他們。

　　實習生 史雪瑩 揚子晚報記者 李沖
 

　　網絡上，“李老西”答疑解惑受關注
 

　　“如何鑒別自閉癥”、“自閉癥能否通過食療治愈”等問題，經常見諸于網絡，隨著自閉癥兒童增多，人們對這一話題表現出非常大的關注。在眾多影視作品中，這一群體被叫做“星星的孩子”，他們在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍，他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知如何開口說話。受各種浪漫化的想象，自閉癥兒童甚至被“神話”成天才群體。
 

　　然而，另一個極端則是，有些家長如驚弓之鳥，看到自家孩子膽小、性格內向就往自閉癥方面想，在網絡上四處“求醫”求證。在諸多求助中，一個人的答疑帖受到大家關注，這個人便是“李老西”。他力爭用各種回答來改變人們的刻板印象，他在自選集《自閉癥特教老師手記》中提到，“我反對所有將自閉癥兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的孩子，他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的”。
 

　　對于較為流行的自閉癥兒童的“天才說”，“李老西”則是根據自己的執教經歷予以否認；同時，書中還回答了一些關于自閉癥的問題，例如自閉癥患者是不是只是不講話但想法很多等等。揚子晚報記者看到，當前出版的知乎「鹽」自選集——《自閉癥特教老師手記》這本書上架的專欄文章獲得了近3000個贊，在亞馬遜圖書“特殊教育”分類下排名第一。

　　現實中，“李老西”從事特教已八年
 

　　揚子晚報記者昨天采訪了“李老西”，他1983年出生，名叫李鐵，最初是去做義工，偶然接觸到自閉癥特教，后來愛上這行。他說，每個孩子都是特殊個案，看著他們進步會格外有成就感，覺得自己做了其他人無法做到的事。李鐵從事特教已有8年的時間，前不久他從浙江圣愛自閉兒童康復中心辭職，作了一個自由職業者?，F在他給一些朋友家的自閉癥孩子上課，解答網友的疑問以及接受家長的咨詢。
 

　　李鐵每天都在跟自閉癥兒童相處，由于學生常把“李老師”叫做“李老西”，久而久之，他習慣了這個稱呼，并把它用作網絡ID。在李鐵的家里，有一個特訓室，窗戶安好防盜網，防止兒童往外爬，還有各類自制的卡片和玩具，零食也不能少，紙巾更是必備，因為有的孩子會哭到停不下來。自閉癥兒童注意力不易集中，甚至受外界干擾，所以與孩子互動時，一般是一節課1小時，采取一對一授課的方式。李鐵說，自閉癥是腦部發育障礙所造成的先天性遺傳障礙，2-3歲是最佳干預時機。自閉癥兒童對于一項能力訓練要不斷重復才會被理解，因此與他們的互動需要耐心，比如即便是“看”這個簡單的動作，也要反復練習，確定孩子的目光落在物品上才算成功。李鐵告訴揚子晚報記者，有時在互動時孩子會突然情緒激動，或是想起傷心事，但他必須面無表情讓孩子完成訓練，否則孩子會一直沉浸在情緒里。

　　內心里，改善幾率接近零他也要嘗試
 

　　李鐵擔任特教這么多年，與孩子們之間發生過很多故事，他說，在職業生涯早期看到這些孩子時內心無法平靜，一度無法忍受孩子父母所遭受的一切，甚至心里曾陰暗地想過，這些孩子何不“消失”。然而，有個孩子扭轉了他的想法，并讓他愛上這一能給人們生活帶來改變的職業。

　　李鐵介紹，有個名叫小超的孩子2歲時被診斷出自閉癥。第一節課時，他突然躺在地上，用手在自己嘴里挖出了血，并在地上翻滾。然而授課20天后，規則感建立起來后，原本的能力顯現，學習本領接近普通兒童。1個半月后，當他叫了一聲“媽媽”時，他媽媽蹲在門口哭了半小時。四個月時他已經接近正常，之后每隔三個月李鐵與家長通一次電話，經過短暫不適應之后，現在，小超已沒有任何問題，成績不錯，還獲得一個少兒英語比賽的金獎。
 

　　可像小超這樣的案例是極少數的，不具備普遍指導意義。李鐵曾教過一個孩子，5歲還沒有任何聲音語言和肢體語言，無法自己進食，無法大小便，雙眼始終朝著一個方向。李鐵教他拍手這個最基礎的指令——“我說拍手，他拍手”，教了3個月，一共一萬多次，也沒能教會他。三個月后家長申請換了老師，又過了2個月，新老師滿含熱淚地說，終于教會他了。然而故事并沒有繼續朝好的方向發展，由于家庭負擔太重，這個孩子退學了……李鐵說，這就是這個世界不完美的部分，不是所有的孩子都可以通過干預得到改善，但哪怕幾率接近于零，他也愿意去嘗試，爭取給孩子的人生做出一些改變，哪怕改變只是一點點。
 

　　雖然喜憂摻半，但李鐵表示，自己會一直堅持下去，做自閉兒童的解鎖人。他表示，希望能用自己的專業解答，讓大家摒除誤解，更好的幫助到這些孩子。

　　@香芹：說得太對，如果沒有專業知識就不要去打擾他們。我去過那些機構當義工，我覺得我不做什么就是對他們最好的做法，靜靜地陪他們一個下午，不要過于熱情，就按他平時的習慣，不要因為你打擾他們的日常，可很多時候人們都不懂這點。所以我希望大家可以多學一點這類的知識。
　　@-Y Wong：自閉癥不一定都是傻子，正如自閉癥不一定都是天才一樣。而自閉癥合并智力發展障礙（平常說的傻子）的情況很常見。也就是說，自閉癥和低智商有一定相關性。希望我這樣解釋大家能明白了。
　　@艾夢萌：可敬的特教老師。我贊同專業知識的重要性，單單有愛心和耐心是幫不了孩子們的。時間久了，孩子無法進步，即使你對他再好，你除了愧疚和負罪感，沒有一點成就和助人的喜悅。這是我一年語言康復教師的體會。