了解自閉兒的感受與需求

了解自閉兒的感受與需求

【聯合新聞網╱久周出版／提供】 2008.07.17 10:39 am

《自閉兒希望你知道的十件事》
愛倫?諾波姆

久周出版／提供

書名：自閉兒希望你知道的十件事
作者：愛倫?諾波姆
譯者：鄭淑芬
出版社：久周出版

新書內容搶先看：

話說從頭
身為自閉癥幼童的母親，我最早學會的事情是，某些日子，唯一可預測的就是不可預測；唯一一致的特質就是不一致。自閉癥很難纏，這一點很少有人會爭論，連一輩子都在對付它的專家，也不會有異議?；加凶蚤]癥的孩子，外表看來也許「正?！?，但常會做出令人困惑且完全難以處理的行為。

自閉癥一度被認為是「無法治癒的障礙」，但隨著不斷累積的知識與了解，這個觀念正逐漸瓦解當中。每天都有自閉癥患者向大家證明，他們克服或轉換了自閉癥最難克服的特點，活出充滿活力與自我實現的人生。有些人甚至想要破除「治療」的概念。許多人都看到了二○○四年十二月、一篇出現在《紐約時報》的文章。就讀十年級、患有亞斯伯格癥的湯瑪斯（Jack Thomas）用一句話吸引了全世界的注意：「我們沒有病，因此不能被『治癒』。我們就是這個樣子?！?BR>
在此，我和湯瑪斯的立場一致：當非自閉癥的人（neuro-typicals）以他們的用詞框住自閉癥患者面對的挑戰，等於在不知不覺中關閉了一扇門，無視於自閉癥患者所有可能的發展。

我在《自閉癥亞斯伯格文摘》（Autism Asperger’s Diges）的專欄正是以此為箴言。我在一篇二○○五年刊出的專欄文章中，要求父母簡短寫下孩子最令人頭痛的行為，然后用正面的字詞改寫。你的孩子是與人疏離，還是能獨立做事、自得其樂？他是很魯莽，還是富有冒險精神、愿意嘗試新的經驗？他是有潔癖，還是具有優秀的整理技巧？他老是用問不完的問題來煩你，或者只是因為對周遭的世界很好奇，又很堅持？我們為什么千方百計想要矯正「固執」的孩子，卻又欣賞那些「堅持」的人？這兩個字，不都是「拒絕停止」的同義字嗎？

我最厭惡以下這句話：你的孩子是「因自閉癥而受苦」，還是「與自閉癥共存」？
選擇「共存」，不要選擇「受苦」。

一開始，我們面對的是一個基本上個性溫和、但不會用言語表達的孩子，不時會出現拉扯頭髮、像貓咪一樣亂抓，以及丟家具等暴力行為；只在社交上有必要時才穿衣服；常用手遮住耳朵，以肢體表現逃避教學和娛樂活動；總是在錯誤的時刻大笑，對於痛苦和冷熱的感覺，也和一般人不同。

布萊斯三歲時，由一個公立學校的早期療癒小組（early intervention team）確認為自閉癥患者。我在第一次會談起迄的期間，就經歷了悲傷的五個階段（註）。在此兩年前，我的大兒子已被確認患有注意力缺陷過動癥（ADHD），接下來可能必須面對的治療、社會障礙、永遠不能鬆懈的警覺，以及精疲力盡，對我而言並不陌生。

剛開始驅使我行動的，是赤裸裸的恐懼。我無法想像，若我沒有盡一切力量讓布萊斯具備獨立生存的能力，等他長大，身處在一個我不能隨時在他身邊的世界時，他會面臨什么樣的命運?！副O獄」和「無家可歸」這樣的字眼不斷出現在我腦海中，揮之不去。我連千萬億分之一秒都沒有想過，要將他的未來交到專家手上，或者奢望他「長大就好」。他的人生品質危在旦夕，而失敗絕對不是我的選項。每天早晨，我就是抱著這樣的念頭起床，去做我為了他所做的那些行動。

時間往前推移，來到世紀之交。在一次學校集會中，可愛的一年級學生一個個依序走到麥克風前，回答這個問題：「新的千禧年，你想要做什么？」「足球明星！」是熱門的答案。除此之外還包括了：「流行歌手！」、「賽車選手！」、「漫畫家、獸醫、消防隊員！」布萊斯仔細思考了這個問題：「我只想要當大人?！?BR>
掌聲響起，校長語重心長地說：「若是有更多人嚮往布萊斯所嚮往的東西，這世界會更加美好?！?BR>
以下是我深信的真理。你的孩子得了自閉癥，不代表他、你，和你們全家不會有完整、歡樂、充滿意義的人生。你或許會害怕，但戒慎恐懼之余，請鼓起勇氣，相信這件事：我們能夠帶領孩子達到何等成就，就看我們配合孩子的獨特性，做了多少選擇。伊佛朗（Nora Ephron）的作品《心火》（Heartburn）中，主角說了一段令人印象深刻的話。她說：當夢想粉碎成千百萬片時，你可以跟著粉碎，也可以再給自己一個新的夢想。

有些讀者可能是自閉癥世界的新鮮人。我要對你們說：自閉癥本身並不可怕。不了解它、周遭沒有了解它的人、沒有為你的孩子尋求確實存在的幫助，那才可怕。你的旅程才剛開始，而我們也不否認，這段旅程將十分漫長。在你開始任何一段漫長的旅程前，多少都要對路途有一些了解。那就是這本書的目的：將一路上可能會遇到的路標標示出來，讓你先稍微熟悉一下，等實際遭遇時，就不會覺得那么陌生與害怕。

有些讀者已經很熟悉自閉癥帶來的挑戰，我敢說許多人也已經有了幾處令你驕傲的傷疤。這本書可以代替你和你的孩子說話，因為有太多人需要聽到你想說的話，例如：老師、父母、兄弟姊妹、親戚、保母、教練、公車司機、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士、鄰居。把你想說的話傳出去，看著骨牌一張張倒下。

這本書會讓自閉兒周遭的人，對自閉癥最基本的特質有簡單的了解。這樣的了解，對於孩子是否有能力擁有豐富而獨立的成人生活，具有極大的影響。自閉癥是種極度復雜的障礙癥，但從我的經驗來看，它的各種特徵主要可分成四個基本范疇：感覺處理障礙（sensory processing challenges）、語言遲緩和損傷（speech/language delays and impairment）、模擬兩可的社會互動技巧（elusive social interaction skills）以及幼兒全人（whole child）／自尊議題。這四個領域都非常重要。原因如下：

感覺處理障礙：這是無法逃避的問題。當孩子周遭的環境隨時充滿不愉快的感覺刺激和意外，我們不可能期待他能吸收任何認知和社交上的知識。你的大腦會同時過濾成千上萬筆感覺的資料（你看到的、聽到的、聞到的等等），但他的大腦做不到，訊息會統統擠在他的腦干，他等於一天二十四小時都處在類似因塞車而憤怒的情緒當中。想像你自己陷在車陣中，不耐煩的情緒逐漸升高，卻沒有能力改變自己的處境。這就是孩子的感覺。

語言遲緩和損傷：沒有適當的表達方式，孩子的需要與欲望就不會得到滿足。必然的后果就是憤怒與挫折，而非學習與成長。不論是透過言語、圖示、手語或旗語，或者是輔助性的器材，溝通的能力都是一切發展的基石。

社會互動技巧：人與人的相處，會有許多模擬兩可和短暫的互動，不同的文化對此會有不同的需求，即便是同一個文化，在不同的情境下也會有不同的需求。缺乏這些技巧，會讓孩子受到嚴重的孤立?；加凶蚤]癥、無論如何就是「不懂」的孩子，不管是在理解或是在執行上，都像是在洶涌的浪潮中，孤單地劃著船槳。

幼兒全人／自尊議題$：地球上的每一個人都有其優缺點。我們希望能被完整的接受與欣賞，而不是任由他人像挑櫻桃一樣，有優點才被挑撿起來，有怪癖就受到嫌棄。自閉癥的孩子確實需要有技巧的引導，讓他在更寬廣的世界中占有一個自在的位置，但以積極樂觀的態度朝這個目標努力，跟「修正」孩子並不一樣。他們已經擁有許多值得讚賞的特質，我們也要像希望別人完整接納自己一樣，用愛來引導他們。

布萊斯建立了穩固的自尊，好不容易適應了他的生理狀況，並且不斷地擴展自我表達的能力，這些都為他未來的路打下了穩定的根基?；A打好了，社交與認知上的學習隨之而來。他的人生愈來愈順利，我的人生也跟著燃起了希望。每一年，都有令人欣慰的日子：他在全市的游泳比賽中獲獎；他又唱又跳順利演完《巧克力冒險工廠》（*Charlie and the Chocolate Factory*）中的爺爺；他第一次騎上腳踏車；我們擔心沒人會來參加他的生日派對，結果來了四十個人；他順利完成第一次童軍野營時，興高采烈的樣子；他終於鼓起勇氣，邀請他從幼稚園就很欣賞的女孩參加襪子舞會，成功之后掩不住的興奮。

事實上，我慢慢了解，就算辦得到，我也不愿意改變他。我不想去除他屬於自閉癥的那部分。我只希望他保有原來的樣子。

我們剛剛討論到的四個領域，雖然對自閉癥的孩子來說都很常見，但別忘了，自閉癥是一種程度不等的障礙癥。沒有兩個（或十個、二十個）自閉癥的孩子是一模一樣的。每個孩子在這個程度不等的范疇內，都站在不同的點上。而同樣重要的是，每位父母、老師和照護人員對這些癥狀的了解也各有不同。不管是孩子或大人，都各有其獨特的需要。正如組成電視影像的數百萬畫素，每個牽涉其中的人，都是一個復雜的復合體。也因此，成功沒有單一祕訣，而引導、教育及珍惜自閉癥的孩子，也將會是一份持續不斷的工作，沒有多少時間能夠得意自滿。著名的歌劇女演唱家席爾絲（Beverly Sills）育有兩個具特別需求的孩子，她曾說：「通往任何值得到達的地方，沒有捷徑?！勾_實如此。不過至少在路上會有發現的喜悅。旅程指南已經在你手上了。我們上路吧。

註：這五個階段分別是：否認（denial）、憤怒（anger）、討價還價（bargaining）、沮喪（depression）、接受（acceptance）。

【2008/07/17 聯合新聞網】@ http://udn.com/

推薦序 與自閉兒一同走向學習之路

——財團法人中華民國自閉癥基金會

家長委員會（南區）會長 許鈺玲

很高興能看到一位結合實務經驗、觀念正確的家長具體指出建議及教法，將教養自閉兒過程的菁華記錄下來，分享給更多有需要的教育人員及父母。身為家長，在孩子被診斷為自閉癥的那一刻起，不只孩子需要面臨這個癥狀本身帶來的痛苦，我們也必須被迫去經歷一條從未走過的路，一條不在我們人生中設定的路徑。悲傷調適的五個階段－－「否認、憤怒、討價還價、沮喪、接納」只是一個起點，家長必須不斷地學習才能了解孩子真正的「不能」在哪里，以及更多你從未想過接踵而來各式各樣的問題。

「悲傷是真實的。但跟孩子有自閉癥的事實比起來，陷在悲傷里才是真正的悲劇?！巩斘覀円宦坊鹿鹊椎耐瑫r其實可以問問自己，究竟打算在谷底待多久才愿意走出來。這段與自閉癥共存共學的歷程，需要經過時間去發酵、轉換，在學習中開展了父母內在生命的意義，一如作者所言，這是驕傲的傷疤。

藉由作者愛倫?諾波姆敏銳細微的觀察，一一道出孩子真正存在的困難與需要協助之處，本書中有幾個特點值得一提：

一、重新建構自閉癥的觀念

書中提到很多重要而珍貴的觀念，例如，在第一章作者企圖為「自閉癥」這個名詞重新定義做出努力，讓大家認識到平時慣用的語言是如何綁住我們的思想，如何做才能正確看待孩子的一切，去除「自閉癥」這三個字所帶來刻板印象的限制與誤解。

作者強調孩子就是孩子，對孩子而言，我們最先看到的是一位「孩子」給我們的印象，或任由「自閉癥」這個先入為主的名詞造成我們的偏見？開始用有限的自閉癥常識評斷孩子的一切？哪一個會先出現？愛倫?諾波姆說得很棒：「我是個孩子，我有自閉癥。自閉不是我唯一的特質?！够蛟S，我們會不小心走入習以為常的陷阱中，但可以從現在漸漸做出一些改變，不被刻板印象蓋住我們的心，也限制我們對孩子能力的期待。

二、指出孩子令人費解的感官問題

作者巧妙活潑的使用譬喻方式，從五個感官和本體覺等，嘗試讓我們了解什么叫做感官負荷，如何揣想孩子在生活環境中遭遇的困境，為何小小的問題會癱瘓孩子整天的活動。有時，孩子的情緒是由環境中感官過度刺激反應引起，記得有位亞斯伯格青年提到，當風吹到他手臂皮膚時，那感覺有如刀刮，這是「一般人」所無法想像的。我們很幸運都能成為一般人，輕鬆便能擁有正常的感官功能，所以請試著體會孩子們正遭受的痛苦，並給予適度調整。

三、重視家庭功能的完整性

我個人經常接觸到不同年齡層的父母，家中有自閉癥的孩子，較容易將所有焦點放在這位孩子身上，因為孩子迫切需要協助，也因此我們被「自閉癥」這三個字扣得緊緊的無法鬆懈，隨時處於備戰狀態，忽略其他家人及自我照顧部分。想想，我們將要留給小孩什么樣的家庭印象，而這樣的印象可能是畢生難以抹滅？有這樣的孩子不代表我們不能再有歡樂，或必須忽略生活中的美好，反而要以家庭功能正常運作的大圓圈來彌補那個小缺口。

四、將焦點集中在孩子所有好的行為上

去接受孩子本質里的優點是需要學習的，將任何想教會孩子的能力切割成小步驟小步驟來執行，正向看待孩子「能力可以」完成的事情，即使它是微不足道的一件小事，也要將焦點放在上面，回饋他的小成就。讓孩子在安全的環境下不必擔心犯錯又可掌握成功學習體驗，點點滴滴累積成功經驗的存摺，可為孩子帶來更多自信心，這將影響他對這個世界的感受與學習動力。

五、容許孩子有自己的成長時間表

假使能夠想到孩子只是依照自己設定的速度，走得比較慢一點，一如灑一把各類種子埋在土里，有的早發芽，有的晚收成，這樣的思考模式可以讓事情變得容易多了，因為了解及愛讓我們接受現狀中他的一切。有時候，需要調整速度的人是我們。

這本書指出一條家長及教育人員可以達成的希望之路與目標，深入淺出的文字使閱讀者能即刻上手進入狀況，了解自閉兒的世界。孩子周圍的人，對自閉癥有無正確的認識與觀念，對未來的成長及發展將有關鍵性的影響。

回到書中最初印象深刻的兩行字：「獻給康諾及布萊斯 因為你們倆把我調教得這么好」。

看到這些字也許有人感到疑惑，沒錯！就是這樣！在經歷一段和孩子相處過程中，確實有不少 家長及 老師深得其中三昧，這是孩子帶給大家的魅力與特別的禮物，你得親自走一趟這個旅程才能體會，一如本書在結尾時，教師助理員回顧多年輔導作者兒子布萊斯的過程說過：「以前，我以為是我在教他，現在回頭看，其實是他在教我?！雇瑯拥脑?，南臺灣幾位特教老師也曾對我提過，我們正與自閉兒一同走向愛與學習的希望之路，大家一起來努力吧！

資料來源：久周出版社 《自閉兒希望你知道的十件事》