“星星的孩子”，該為你做些什么

　　面對墻壁發呆是孤獨癥患兒的共同特點。

　　采訪札記

　　他們是一群不一樣的孩子，猶如天上的星星，一人一個世界。在醫學上，他們被稱為孤獨癥患者，人們也稱他們是“星星的孩子”。

　　2008年一個偶然的機緣，我走進了孤獨癥患兒和他們的家庭。兩年多來，孩子孤單的身影和家長無助的眼神，讓我常常自問：我，能為他們做些什么？我們，能為他們做些什么？

　　8月4日，在安徽省殘聯舉辦的圍繞孤獨癥患者教育、康復問題的座談會上，一位母親告訴我她的愿望：有一天，能夠讓兒子進入殘教學校，學會一技之長，“在我們走了之后，他有繼續健康生活下去的能力?！?/p>

　　8月快過去了，新學期即將開始。對孤獨癥患兒的父母而言，他們仍要為孩子的教育奔波，因為到現在為止，沒有幾個學校愿意接納他們。的確，需要父母陪讀的孩子，坐在課堂里往往讓人詫異，但誰又能剝奪他們受教育的權利呢？

　　“早治療，孩子可能會更好”

　　孤獨癥患兒家長 徐世旭

　　2005年6月的一個晚上，我們一家人在客廳玩，奶奶彈電子琴時，我們聽見圓圓竟然可以跟著音樂唱出那首已教了她無數遍的《一只哈巴狗》了，盡管節奏是那么斷斷續續，吐字是那么含糊不清。我們躲進臥室，高興地抱在一起默默流淚。

　　圓圓的質變似乎就是從那天開始的。她會在姨媽滿頭大汗時，遞上一塊毛巾；她會在奶奶做飯時，跑過來給她扇扇風；她會在媽媽不經意時，將自己的酸奶送過去……我們的圓圓，真的長大了。

　　1998年5月22日中午，圓圓來到我們這個家庭，初為人父的喜悅，現在還記憶猶新。

　　圓圓兩歲半的時候，幼兒園的老師告訴我們：你這個孩子跟別的小孩不一樣，她從不和同學說話，我行我素，對老師的話也置若罔聞。我們跑遍了合肥大小醫院，又去了南京，診斷結果只說是智力發育遲緩。

　　我們從網上搜尋資料，詢問朋友，根據孩子的癥狀，大概確定她是孤獨癥患兒。

　　我和圓圓媽媽的天“黑”了。我們開始相互埋怨，隨后又病急亂投醫。2003年，我們在上海浦西一家號稱專治孤獨癥的門診部治療。7個月時間，丟進去10萬塊，不僅不見好轉，反而更嚴重。

　　直到我們在朋友的介紹下，走進了“星星雨”（全國首家為孤獨癥患兒及家庭提供服務的民辦教育機構）。從簡單對視，到大致模仿，在“星星雨”的兩個月，圓圓和我們都成長了，籠罩在我們這個小家的烏云，漸漸散開。2004年，我們將圓圓送進了幼兒園，同時每天在家對她進行訓練。

　　但是，我們心中仍然有著抹不去的遺憾，圓圓是6歲才開始接受科學的訓練，耽誤了最佳治療時間，我們常常想，如果一開始就有專業的醫療機構告訴我們該怎么做，圓圓的今天，會不會更好？

　　基于這種想法，我們8個孤獨癥孩子家長出資組建了“摯愛陽光孤獨癥兒童康復中心”，機構不盈利，股東不分紅，所得全部給機構做發展用，我們只希望，自己孩子曾經走過的彎路，不要再有人重復了。

　　“應盡快進行全國普查”

　　安徽醫科大學兒科學教研室主任 唐久來

　　目前，全世界大約有3500萬的孤獨癥兒童，發病率大約占到兒童人口的4/10000左右。孤獨癥兒童75%—80%伴有不同程度的智力低下。

　　現在的藥物基本上都只能作為孤獨癥的輔助治療，并沒有確實療效，主要的康復手段就是科學訓練，比如ABA（應用行為分析法） ，其關鍵還是要特色化和個性化教育?？偟膩碚f，越早發現，越早進行康復訓練，恢復的幾率越高。

　　近幾年，我考察過一些發達國家的孤獨癥兒童康復中心。在日本，他們非常注重細節，甚至連坐便器的形狀都是根據孩子的喜好設置的。在美國，是由政府出資，實行“一條龍”服務。孩子確診后，很快可以進行康復治療，隨著年齡的增長和智力的提高，將康復課和文化課結合起來，孩子更大一些，可以進行簡單的職業技能培訓。

　　以我們國家目前的條件，當然不可能將孤獨癥患者治療的費用全由政府承擔。但是，有些事情是可以著手去做的，比如對孤獨癥兒童進行普查。

　　目前，我國到底有多少孤獨癥兒童？有的說100多萬，有的說300萬，也有人說，按照發病率的估算，可能在150萬—250萬之間。然而，這些都不是準確數字。沒有流行病普查，沒有完整科學的數據作支撐，又如何有針對性地對這些孩子和孩子的家庭進行幫助？

　　我認為我們完全可以通過各級殘聯和分布到村一級的計劃生育人員，通過在全國東西南北中采點推算，從而比較準確地得到數據，為我們下一步對孤獨癥兒童進行科學治療打下基礎。

　　“經費是我們最大的煩惱”

　　合肥市春芽殘疾人互助協會 時艷俠

　　燦燦畢業了。這本該高興的事兒，卻成了我心里隱隱的痛，因為我知道沒有任何一個學校會接收他，我也知道接下來他將會在奶奶和外婆家一周一輪換地度過他11歲以后的歲月……

　　2006年3月，燦燦的媽媽和另外兩位母親一起來到了春芽辦公室。經過一番交談，我才知道原來孤獨癥不是我理解的性格內向！春芽殘障兒童發展中心就這樣成立了。燦燦的媽媽擔當了訓練老師的導師，而燦燦成了中心的第一個學生。

　　從小區搬到農村、又從農村搬回郊區、從郊區搬到倉庫。這些年，我已經記不得春芽搬過幾次家了，這其中既有經費原因，更多的是因為被周邊人誤解。

　　小區的物業已經第三次警告我們擾民了，看來之前在樓道里張貼的“公開致歉信”顯然沒有發揮作用。因為最近連續陰天，燦燦和另一個孩子的情緒又出問題了，一到上課的時間便放聲大哭，有時伴有尖叫。我決定從一樓到六樓挨家敲門道歉并說明原因。二樓人家的一句“沒事，我們能理解”溫暖得讓我差點落下淚來。當我勇氣十足地來到四樓，一位衣著華麗的太太沒等我講完就說：“你們就不應該在我們這樣成熟的小區，弄這么一幫有病的孩子，整天在這鬼哭狼嚎的，我們還怎么過呀！”說完，“砰”的關上了門！我的心都快被那扇冰冷的門擠碎了！

　　每年，春芽的經費，都是我們最大的麻煩，過完7月，機構下個月工資就發不出來了！而最要緊的是，這個月就要交下個季度的房租了，沒錢了，怎么辦？難道辛辛苦苦6年的努力就這樣付諸東流了嗎？！6歲是民間機構的第一個生存周期，而春芽此時夭折在即……我白天東奔西走四處求助，晚上輾轉難眠甚至依賴該死的安眠藥！在半睡半醒之間，我似乎又看見一群殘障青年坐在草坪上暢想著春芽將如何改變殘障人士未來的生活；一個蹣跚著奔波于各部門為機構爭取民政注冊的女孩那張疲憊而沮喪的面孔；一群家長在奮力搶救由于孩子玩水而殃及的隔壁的倉庫，臉上還滿是愧疚與憂慮；為了生存，機構不得不四易其所的艱辛與無助……

　　無奈之下機構將訓練費提高一倍！記得我們第一次將學費從300元漲到500元的時候，燦燦媽媽對我說：“你們行行好吧，我們已經夠可憐的了！”

　　今年的這次漲價，燦燦的媽媽沒有再說什么，而是帶著燦燦離開了！以后還會有更多的燦燦來了又走，可誰知道他們會走向哪里呢？

　　“政府力量不能缺失”

　　安徽省殘聯理事長 張純和

　　2006年開始全國第二次殘疾人抽樣調查后，將孤獨癥正式作為精神殘疾。此后，我便不斷收到孤獨癥家長要求康復、讀書的來信。他們背負的精神壓力和經濟壓力，常人難以想象。

　　孤獨癥孩子的康復、教育試點證明，只要早干預，孩子的癥狀會顯著減輕，生活自理以及適應社會能力會不斷提高，有望不再是家庭的累贅和社會的負擔。

　　目前，“因為不知，導致誤會；因為誤會，導致歧視；因為歧視，導致漠視?！币钥祻椭委煘槔?，現在幾乎所有針對孤獨癥兒童的康復訓練中心都是民辦機構，而且大部分都是孩子家長在走投無路之后，創辦的自救機構。

　　我曾經咨詢過一些孤獨癥兒童康復機構，是否有社會投資意向，答案都是否定的，因為企業家的投資都希望有回報，然而孤獨癥兒童治療是個無底洞。

　　政府力量的缺失，使得孤獨癥在我國還沒有一個成形的教育力量培育體系。這些民間機構的老師，有的是家長自己，有的是師范類學校的畢業生，他們可能對孤獨癥知之甚少。這種口口相傳的教育形式，使訓練效果大打折扣。目前我國僅有的幾家孤獨癥兒童訓練機構，基本上全套照搬國外的“ABA”方法，然而據我所知，孤獨癥必須進行個性化的教育，一種教育模式可能在這位患者身上管用，在那位患者身上卻是反作用。

　　關注和幫助孤獨癥患者這一社會群體，政府力量不可缺失。

　　政府能否在可行的范圍內，先行在特殊教育學校內設立專門教育孤獨癥兒童的班級，取得經驗后再在中心大城市設立專門的學校。目前國家沒有成立一家正規的研究機構，也沒有相關機構將此領域列入研究范疇，此研究領域和成果幾乎是空白。

　　鑒于孤獨癥孩子的特殊情況，我們呼吁有關部門，一方面要把其治療康復費用納入城鎮醫療和新型農村合作醫療報銷范圍，減輕不堪重負的家庭經濟支出；另一方面，要進一步加強特殊教育學校建設，切實解決服務機構匱乏、服務能力短缺的供需矛盾，為需要和適宜繼續讀書的孤獨癥孩子創造學習機會。

　　采訪札記

　　最近熱映的電影《海洋天堂》感動了很多人，但事實上，如果按孤獨癥的嚴重程度分級的話，片中主人公可能只是初級。一些從小沒有接受系統訓練的患者，情感得不到正常的發泄，發展到嚴重程度，往往會衍生出強烈的自殘傾向。我不止一次聽到過，關于孤獨癥兒童沒有得到及時有效的康復訓練而發生的悲劇。

　　我國的孤獨癥群體已經越來越龐大，而與之相關的治療機構和治療手段卻少得可憐。

　　2008年，一群身殘志堅的年輕人告訴我，他們自發辦了一個助殘組織“春芽”，其中重要的部分便是幫助孤獨癥孩子。但是一段時間以來，由于早先沒有主管部門，他們不得不進行商業注冊，繳納商業稅。

　　最近，他們終于找到“婆家”——合肥市殘聯。他們臉上洋溢的笑容，是我見過的最燦爛的笑容。

　　誠然，民間公益助殘組織良莠不齊。但不能因噎廢食，完全可以通過嚴格立法、積極引導等手段來加以規范，讓正直的“春芽”長成“小樹”。