上海約有一萬名自閉癥患者

徐匯區上中路上的星雨兒童健康院治療和照顧自閉癥患兒。楊眉 攝

　　前不久，兩部熱播影視作品將“自閉癥患兒”群體推到了公眾視線中。在電影《海洋天堂》中，導演將自己在自閉癥學校 “星星雨”擔任十年義工的親身體驗藝術地展現給觀眾；電視劇《老大的幸福》中，男主角收留了一名自閉癥患兒，并為改善孩子癥狀四處求醫。兩部藝術作品，撥動了無數人的心弦。

　　“‘自閉癥’的‘閉’字有著獨特的意義。它告訴我們，只要我們嘗試打開患兒的心門，孩子的才華就會展現?！弊蛱?，由上海愛好兒童康復中心主辦的首屆自閉癥康復論壇上，與會專家的一席話，引起了不少在場的自閉癥患兒家長共鳴。與會人士共同探討自閉癥康復方法，為這些特殊的孩子走出孤獨世界、融入主流社會貢獻心智。

　　現有康復機構“杯水車薪”

　　自閉癥患兒因為神經系統失調，導致社交能力、溝通能力乃至興趣愛好和行為模式都出現障礙。這群特殊的孩子如同天上的星星，一人一個小世界，卻難以融入正常人群之中。因此，很多人把他們稱作“星星的孩子”。

　　有數據顯示，目前美國自閉癥發病率為千分之一。盡管申城尚無明確的流行病學調查，但自閉癥群體估計在一萬人左右。在自閉癥患者中，5％可走進社會，15％生活可自理，80％終身需要他人護理。專家稱，近年自閉癥發病率逐年上升，患兒總數已超過兒童糖尿病和兒童腫瘤患者。

　　自閉癥孩子自身發育遲緩，更為家庭及社會帶來沉重負擔。因此，自閉癥及其康復已成為公共衛生的一大挑戰。市殘疾人聯合會副理事長季敏介紹，目前上海共有39家自閉癥康復專業機構，其中29家為公益性機構，10家為民辦機構，現有的康復機構尚無法覆蓋所有的患者。上海市民政局局長馬伊里認為，利用社會福利資源，鼓勵公益性的社會組織來為自閉癥患兒提供保障平臺，將是今后康復機構的主要發展方向；而由醫學家、教育學家共同承擔自閉癥患兒的康復工作，其效果已被證實更加有效。

　　融合教育對成長至關重要

　　來自虹口區的亮亮今年10歲，他兩歲被診斷患自閉癥。媽媽為照顧兒子，舍棄了原先的工作，“沒有普通學校愿意接收孩子?，F在他每天上午去特殊學校學習，下午去私立康復機構訓練?！碑斢浾邌柤敖窈蟠蛩銜r，媽媽萬般無奈，“我也不知道，過一天算一天吧?！?/p>

　　自閉癥孩子該到哪里受教育？這個問題是家長們的最大困擾。據悉，許多自閉癥孩子就讀于特殊教育學校，學習生活技巧，卻鮮有全面的知識傳授；而普通學?；旧蠈@類孩子說“不”。新加坡自閉癥資源中心負責人黎小梅女士說，應該讓自閉癥孩子逐漸走入正常學校，這樣的融合教育對他們成長至關重要。新加坡采用“衛星學?！蹦Ｊ?，實踐下來相當成功。即自閉癥患兒每周有固定時間前往普通學校，他們可使用圖書館、實驗室等教育設施，與健康孩子一起交流、玩耍。具備一定基礎后，自閉癥患兒可進入普通學校就讀，并最終融入主流社會。

　　融合教育在臺灣同樣備受青睞。臺灣自閉癥總會副理事長潘兆萍女士介紹，從學前、小學、中學、大專再到就業，自閉癥患兒可享受與健康孩子同等的受教育權利。在自閉癥總會里有“鑒定輔助會”，包括家長在內的成員，根據孩子實際情況為孩子進行人生規劃。完善的教育，已讓幾名有天賦的自閉癥患兒順利考入臺灣大學，相信畢業后能成為社會的有用之才。

　　別忽視家長的心理健康

　　家在香港的陳先生兒子患有自閉癥，他坦率地說，“有整整一年，我不斷埋怨太太，甚至想到離婚。帶孩子外出只挑偏遠地方，生怕別人知道我有這樣的孩子?！痹谧蚤]癥患兒家長中常見類似情況：一些父親難以接受壞消息，轉而逃避現實，把照顧孩子的責任留給太太。有的則遭遇前所未有的恐懼，生怕自己身體不好，孩子失去依靠。

　　香港協康會主任簡慧玲女士稱，大多父親羞于和同事談起孩子的先天缺陷，很少參與到孩子的康復治療中。協康會為此專門成立了“爸爸俱樂部”，讓同病相憐的爸爸們能打開情緒壓抑的“閘門”，更能與子女親密接觸，通過一系列的親子游戲走入孩子內心世界；此外，協康會還溫馨地為患兒爸爸提供心理指導，讓家里的“頂梁柱”能釋放壓力，保持健康心理，撐起家庭的一片天。

　　業內專家表示，在自閉癥患兒的成長道路上，家長和老師扮演的角色各有不同。比如，家長在孩子的進食如廁、穿衣梳洗等日常技巧教授上扮演“主角”；孩子的人際關系發展、語言訓練等，則以老師為主。不過，很多自閉癥患兒家長自身也會遇到無助、絕望等心理問題。在為孩子提供康復平臺之時，建議康復機構不妨完善家長沙龍、俱樂部等形式，為家長排憂解難，讓自閉癥孩子享受健康陽光的家庭氛圍。