家長一點通:
有人說，自閉癥兒童是星星的孩子，一不小心跌落在了塵世。 正在康復訓練中的自閉癥兒童
今年起，浙江將對符合條件的貧困自閉癥兒童，通過各級財政，給予每人每年一萬元的康復訓練經費補助……
李連杰飾演的父親，捧著兒子傻傻的面龐輕聲問，“如果爸爸有一天離開你，你該怎么辦？”
兒子并不理會，只顧吃著雞蛋。
不是他不想聽，也不是他不去想。只因，他患有自閉癥。
電影《海洋天堂》里的一句對白，卻讓銀幕下的馬琛，哭得撕心裂肺。
她的女兒淼淼，今年10周歲了。
馬琛早就明白，未來的路，淼淼終究要一個人走。
“我不知道何處是方向，無奈只能披荊斬棘，邁步向前?！比缢f，淼淼未來怎么走？往哪兒走？走成什么樣才能讓馬琛放心？一連串問題，讓這個為了女兒的疾病從一名研究潛艇聲吶的工程師辦起了自閉癥康復中心的女人，始終覺得無解。
1978年，中國確診了第一例自閉癥患者。
而在杭州，據不完全統計，第一例確診的自閉癥患者也已經過了17歲。
更多的自閉癥患兒，睜著他們清清亮的眼睛，迎來了自己的青春期，也與父母一起，迎來了更多更艱難的問題。
路在何方？
他們是星星的孩子
全球平均發生率占人口總量的4％。
有人說，他們是星星的孩子。
他們來自遙遠的天際，一不小心跌落在了塵世。
也有人說，自閉癥的孩子是幸福的，因為他們活在自己的世界里；但自閉癥孩子的父母是最痛苦的，因為他們要承受無法言說的壓力。
自閉癥又稱孤獨癥，是一種廣泛性發育障礙，發病于3歲前并伴隨一生。
病因是什么？不知道。
怎么治？不知道。
只扔給了他們一個面容淡漠、不說話的孩子。
讓人痛心的是，比例越來越高。
“去年，美國的數據是150人里有1個，到了今年，就只有90多了?！眴⒚餍亲蚤]癥兒童康復中心副校長張燕說。
數據顯示，全球自閉癥患者約有3500萬人。我國尚未對自閉癥患兒的人數進行統計，但保守估計已超過100萬。
杭州在2007年曾拿出一個數據，3000例。 統計人是杭州市第七人民醫院兒童精神研究中心主任朱曉華，不過，她說當時這個數據來自經過七院確診的門診量，要知道，還有大量未能前來就診的自閉癥患者仍在茫茫人海中。 “沒有最新數據?！彼f。
淼淼的故事——
看上去與別的孩子并無差別
淼淼今年10歲。
第一次見到她時，剛好在彈鋼琴。
這個長相甜美的女孩，個頭挺高，尤其眼睛長得特別好看?？吹侥吧?，她抬頭看了一眼，嘴角是一抹微笑。
看上去，與別的孩子并無差別。
可淼淼的笑容很短暫，隨即，面無表情。
馬琛在旁邊提醒，“淼淼，不喊人沒禮貌的，要說姐姐好?！?/p>
“姐姐好?！迸⒄f話時并不看我，聲音很小，發音也有些含混不清。
彈琴時，淼淼不說話，偶爾抬頭掃視周圍時，你才能發現，孩子漂亮的眼睛里倒映的是一個外人無法走入的世界。
確診自閉癥 媽媽幾近崩潰
自己開辦康復中心
發現淼淼有些不對勁是2002年。
淼淼不喜歡洋娃娃，不玩積木，不喜歡和別的小朋友玩，陌生人摸摸她的頭，她痛苦地尖叫。就連馬琛大聲叫她，她一點反應也沒有。
常常是獨自坐著，一坐就是幾個小時。
“總覺得孩子有些問題，可去各大醫院檢查，都說沒問題，有的醫生說，可能孩子發育遲緩些……”
上網，翻閱各種醫學書籍，與國外的一些醫生取得聯絡，慢慢地，她的心中開始有了答案但她仍存僥幸。
可杭州市第七人民醫院精神科的確診，讓馬琛幾近崩潰——精神孤獨癥，也就是自閉癥。
這時淼淼已經2歲半了。
念頭只有一個，把孩子從魔鬼的手中拉回來。
而那時的杭州沒有良好的培訓機構，淼淼無法得到系統訓練。馬琛做出了一個驚人的決定，辭職并傾盡所有，自己開辦了康乃馨自閉癥兒童康復中心。
最在乎培養孩子的生活能力
“愛是恒大忍耐，又是恩慈；愛是不嫉妒，愛是不自夸，不張狂；凡事包容，凡事相信，凡事盼望，凡事忍耐；愛是永不止息，剛強，仁愛，謹守的心?！?/p>
這幾句話來自圣經。
我在啟明星自閉癥康復中心的墻上看到的，是老師們用遒勁有力的大字寫上去的。
相似的，馬琛對淼淼的康復訓練，充斥著重復、耐心與愛。
第一次聽到女兒說“媽媽對我最好”時，她笑中閃著淚光。
“淼淼屬于聽覺型，就是只對聲音敏感，樂曲聽一遍就會，可對視覺不敏感?！眿寢屨f，這樣的孩子一開始效果非常好，可后來就會慢下來。
從最開始的吹泡泡、扔飛碟，訓練淼淼的眼神跟著物體走，再是不停地體能訓練。
馬琛最在乎培養孩子的生活能力。
“培養她會穿衣，會吃飯，能夠照顧自己，至少在將來不會給別人添麻煩?！彼f。
馬琛的困與苦——
自閉癥孩子長大無處可去
最初，馬琛開辦的康復中心，直接收8歲以下的孩子。不過現在，接收年齡放大到14歲。
“我是為了淼淼，她一天一天長大，不能沒地方去?！彼f。
我國目前全國僅有一所公立的自閉癥學校——康納學校，自2009年開班以來，該校每年只招收24名學生。
除此之外，有約20家民間私立的自閉癥訓練機構，多為自閉癥患兒家長開設，盡管培訓收費高昂，準入門檻不規范，卻成了絕大多數家長的無奈選擇。
康乃馨就是其中之一。
可是淼淼總會長大到14歲，又該怎么辦呢？
“普通學?？隙ㄊ沁M不了。目前有兩條途徑，一是回家，二是去特殊學校，如楊綾子學校這樣的原本只接收智力有殘疾的孩子，近兩年也接收了一小批自閉癥青少年?！瘪R琛說。
她不愿孩子每天待在家里。
“一個女孩，比淼淼大一點，康復訓練了兩年，效果蠻好的，后來一看每個月都要兩三千塊的訓練費用，家長就要求回家了，最近，孩子媽媽打電話來說情況很不好，家長要上班只能把孩子雙手綁牢，不然每天拔自己的頭發，滿頭都是血……”馬琛說。
正常孩子到了青春期，有時還會有郁悶或者叛逆，更別提自閉癥孩子，越發顯得暴躁與焦慮?！澳菚r孩子長大了，家長想要控制他還真不容易?！?/p>
職業教育還是條未知的路
張燕覺得，自閉癥患者也需要生命的尊嚴。
她給我說了旅美自閉癥研究學者蔡逸洲的個案。蔡博士的兒子叫斯蒂文，也是個自閉癥患者。
在父親的訓練康復下，已經成年了的斯蒂文恢復得非常好，竟打了兩份工，一份在圖書館當圖書管理員，一份是超市里的理貨員。
這就是張燕認為的尊嚴，自己養活自己，那是一種快樂。
可惜，目前國內，自閉癥并沒有像為殘障人士開設的這種職業培訓?！拔业南敕ň褪强梢宰鲆恍┕に嚻?，要知道自閉癥患者都非常心靈手巧，有些人還在繪畫與音樂方面天賦異稟?！?/p>
不過，這些都還只是美好的愿景。
若父母離去 誰能保障他們衣食無憂
又回到了最初那個問題。
若父母離去，誰能保障他們衣食無憂？
2006年，我國首次將自閉癥列為精神殘疾，納入相關的保障體系。而在此之前，沒有任何保障。
即便納入，但由于我國殘疾人的社會福利和保障水平整體不高，許多自閉癥患者及家庭的處境仍非常艱難。
在現實面前，中國的家庭作出了不同的選擇。
大城市里經濟條件好和教育程度高的家長，他們選擇了帶著孩子移民到歐洲、美國、加拿大去，在那里有一套覆蓋了自閉癥患者從小到老的政府公益服務體系。
還有經濟條件相對好的城市家庭，則根據政府的法律選擇再生一個孩子，在自己死了以后讓老二照顧老大。
對那些經濟困難和離異、沒有要第二胎的家庭來說，這是一個沒有答案的問題。
浙江已經走在了全國前列：今年4月底，浙江省殘聯、省財政廳、省民政廳、省衛生廳相關部門聯合出臺了“浙江省貧困殘疾兒童搶救性康復實施辦法”。根據此辦法，今年起，將對符合條件的浙江貧困自閉癥兒童，通過各級財政，給予每人每年一萬元的康復訓練經費補助。
而在杭州，只要自閉癥患者申請殘疾證明，不僅可以享受每年的殘疾補助，醫療保險也可以免交，并享受一次性康復補助，隨殘疾等級不同金額不同。
比如精神二級，就可以享有殘疾補助600元/年，醫療保險每年150元可以免交，康復補助一次性補助5000元。
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