建立健全孤獨癥醫療保障制度的建議

　　孤獨癥及其家庭的生活狀況與生活質量遠比一般人想象的嚴峻得多，而且不是階段性的，是幾十年、是一輩子的事。應對這種困境，僅靠他們自身的力量是不夠的，需要社會、需要政府的幫助。我們懇請衛生部門能從解決孤獨癥及其家庭的實際困難出發，建立健全孤獨癥醫療保障制度。這，不僅關系到中國幾百萬孤獨癥患兒及家庭，更是關系到國家醫改目標的實現，關系到和諧社會的建設。為此，特提出如下建議：

　　1、將孤獨癥納入重大公共衛生服務項目。建立健全早期篩查和早期診斷系統，并采取措施真正實現社區康復。按照《醫藥衛生體制改革近期重點實施方案（２００９－２０１１年）》規定，“基本公共衛生服務覆蓋城鄉居民。制定基本公共衛生服務項目，明確服務內容。從２００９年開始，逐步在全國統一建立居民健康檔案，并實施規范管理。定期為６５歲以上老年人做健康檢查、為３歲以下嬰幼兒做生長發育檢查。”“普及健康知識，２００９年開設中央電視臺健康頻道，中央和地方媒體均應加強健康知識宣傳教育。”懇請國家將孤獨癥納入新生兒篩查范圍，依托各級婦幼保健和醫療機構進行早期干預，包括早期發現、早期診斷，對篩查中可以認定的新生兒進行跟蹤隨訪，幫助其在最佳康復期內及時進行康復訓練，減輕或減少殘疾的發生。同時加大對孤獨癥知識的普及宣傳，在各綜合及專業醫院里加強對醫護人員孤獨癥知識的培訓，增加醫生對孤獨癥專業的認識和敏感度。

　　2、將孤獨癥康復訓練經費納入醫保報銷范圍。新醫改方案明確提出，三年內，城鎮職工基本醫療保險、城鎮居民基本醫療保險和新型農村合作醫療覆蓋城鄉全體居民，參保率提高到９０％以上。但是，鑒于孤獨癥的特殊性，要切實解決孤獨癥的醫保問題，只有將孤獨癥納入門診重癥，將其康復訓練經費納入醫保報銷范圍，允許民辦機構開具醫保報銷發票，允許患者異地康復訓練。

　　3、建立健全孤獨癥醫療救助體系，提高救助保障水平。新醫改方案明確規定：“完善城鄉醫療救助制度。有效使用救助資金，簡化救助資金審批發放程序，資助城鄉低保家庭成員、五保戶參加城鎮居民醫?；蛐罗r合，逐步提高對經濟困難家庭成員自負醫療費用的補助標準。”懇請建立健全孤獨癥醫療救助體系，加大對孤獨癥群體的資金支持和政策支持，將孤獨癥康復補助作為普惠政策，擴大補貼范圍，將救助金直接補貼到有需要的個人，以減輕病人家屬的經濟負擔。