正在召開的海南省第四屆人民代表大會第四次會議期間,省人大代表龍田仲、陳國平提交了《關于關注自閉癥(孤獨癥)兒童問題的建議》(以下簡稱《建議》)。希望省領導、有關部門能重視自閉癥兒童,幫助孩子康復及生活、學習,減輕孩子家庭的經濟負擔。
《建議》表示,兒童自閉癥又稱孤獨癥,是一種先天性的發育障礙疾病,癥狀主要表現為社會交往和語言發育障礙、興趣和行為異常、部分病人存在智力發育落后及智力發育不均衡等。近二十年來發病率越來越高,2010年有報道稱已上升為1%,成為兒童殘疾的首要病因,2008年12月聯合國大會通過決議:從2008年起,將每年4月2日定為“世界自閉癥日”,以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷的關注,提醒人類應該現實對自閉癥患者的尊重、理解、包容和關心。
海南省的發病率也和全國一樣有顯著提高,海南省人民醫院2006年4月成立海南省人民醫院發育行為科,至今仍是海南省唯一系統從事自閉癥兒童的早期篩查、診斷、干預和訓練工作的醫療機構。診斷的病人從開始的每周1-2人,到2010年的每周5-6人,5年來共診斷孤獨癥兒童1600余名,僅有260余名兒童接受過訓練(不包括殘聯資助的兒童)。還有部分病人因家長和醫務人員對孤獨癥缺乏認識而未能就診。
2007年開始根據中國殘聯“十一五”規劃要求,省殘聯開始關注此事,指定海南省人民醫院發育行為科為海南省智障(孤獨癥)兒童康復中心,每年每個市縣給2-5個名額到該科參加48天的免費訓練,目前??谶€有一些私人訓練機構,但都是針對學齡前3-6歲的患兒。對于達到學齡期的孩子正規學校不愿接受甚至不接受,省里目前也沒有一所象聾啞學校類的孤獨癥特殊教育學校,造成這些孩子只能繼續留在訓練機構或家中,高昂的訓練費(全國的機構訓練費用為每月3000―6000元,醫院平均每小時100―150元,海南省人民醫院發育行為科每天136元)和家教費(每小時40-50元)給這些孩子的家庭造成極大的精神和經濟負擔,有些家庭父母是一人專職照顧孩子,有些家庭請保姆或老人照顧。
人大代表因此呼吁和建議,省領導和有關部門盡快關注、重視這個弱勢群體,近幾年國家已經把這類人列為智力、精神殘疾,這類殘疾人如果家庭、學校、社會不加以足夠重視,將來對社會造成的危害必定比其他類殘疾人會更大。
同時,衛生、殘聯和教育部門應聯合,建立完善的孤獨癥兒童早期篩查、診斷和康復治療體系。省內應盡快建立一所特殊教育學校,解決學齡患兒的入學問題。也可采取擴大省人民醫院發育行為科的規模,是其成為一所集早期干預、訓練和特殊教育為一體的機構?;蚴侨〖袆澠?,在某些指定學校設立一個特殊教育班。,讓這些孩子有書讀,同時又不影響其他正常孩子。
人大代表最后建議,省財政允許情況下,給這些患兒家庭一定的經濟救助,2009年開始省財政已經按中殘聯要求每年給20名困難的孤獨癥孩子1萬元的康復救助,希望更多的孩子能得到救助,希望政府給予救助或將這類疾病納入城鎮居民醫療報銷范圍,以減輕這些家庭的經濟負擔。
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