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自閉癥孩子哪里才是我的家

2011/3/31 8:59:58 來源:南方都市報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
自閉癥兒童康復中心
自閉癥兒童康復中心,孩子用布條把自己和媽媽綁在一起。
自閉癥兒童康復中心,孩子用布條把自己和媽媽綁在一起。
自閉兒在老師的陪伴下進行康復訓練。

自閉兒在老師的陪伴下進行康復訓練。

  目前自閉癥的發病率已占中國各類精神殘疾的首位,每110個兒童中就有1人患自閉癥。他們被稱為誤落入人間的“星星的孩子”:目光澄亮,卻不愿意跟別人對視,聽力靈敏,卻對父母的呼喚充耳不聞。4月2日是聯合國確定的第二個“世界自閉癥知曉日”,繼2009年初次關注這個群體后,我們再次將鏡頭對準他們,關注他們面臨的困境,幫助他們圓夢……我們將于4月2日推出《星星的畫展》。

  南海民辦機構無政策扶持

  佛山市殘聯不完全統計,2007年佛山7歲以下的自閉兒已經達到1000多人,但真正注冊登記的只有100多名。“大多數家長,不愿意面對這個現實。”市殘聯有關工作人員介紹。

  目前,佛山有七八家自閉癥康復機構。其中,禪城區有四家自閉癥培訓機構,本地戶籍自閉癥兒童可以享受政府補助;南海區只有一家南海福利中心,可以享受政府補助。

  南海星兒等民辦自閉癥康復機構,依然沒有政策扶持,自負盈虧。佛山啟聰學校、南海星輝學校,因為住宿原因,只招收禪城、南海本地的自閉癥適齡兒童,各有10多個名額的學位。

  “擴大自閉癥救助覆蓋范圍”

  “如果康復得好,可以上正常的小學。”在南海某康復機構里,多位自閉癥孩子的家長傾訴,“雖然還是和其他孩子有差別,但依然可以受到正常的教育,以后找一份適合的工作,就可以自力更生了。”更多的父母則擔心,如果是適齡孩子,但依然沒有得到完全康復,“現在,是沒有這樣的學校,可以接受我們。”“以后怎么辦?”對于孩子的將來,這些父母像電影中的那位父親一樣。

  至于自閉癥救助,佛山市殘聯的說法是今年全市將增加投入,加大康復救助力度,擴大康復救助面,爭取將自閉癥康復納入康復救助范圍。“準備擴大各區自閉癥救助的覆蓋范圍。”市殘聯有關負責人介紹,相關救助方案已經提交市政府。

  入學難

  “到啟聰學校報名不收”

  家長憂慮孩子無學可上,禪城區正在研究開辦自閉生班

  近年來,到醫院確診或接受康復訓練的自閉癥兒童呈三倍以上增長態勢。兒童保健專家介紹,我國前段時間有關部門對自閉癥的發病率調查結果是 1/1000,近期有調查顯示為6/1000。目前一些康復機構解決了自閉癥兒早期康復訓練的問題,但進入學齡階段甚至年齡更大的自閉癥患者,其未來更令人擔憂。

  更多家庭選擇漠視

  但在鄧冰周圍,同樣有自閉癥孩子的家庭,他們更多選擇了漠視。“怕別人知道,又擔心費用高。”而佛山最早的自閉癥康復機構、南海星兒創立人溫遠霞,近三年的分析數據也佐證著這個觀點。

  南海星兒,2007年成立至今共培訓過120多個孩子,但只有10多個進入到正常學校,90%的星兒或主動或被動輟學。溫遠霞介紹,輟學的孩子中大多來自農村,因為家庭原因放棄治療,“有的只堅持了不到3個月”。還有一些孩子是因為家長對自閉癥的認識不夠而被“帶走”。

  幸運兒的苦惱

  30多歲的陳蘭(化名)幸運得多,患自閉癥的陳蘭的兒子,是先天綜合條件比較好的一個。去年,陳蘭的兒子,進入一所普通小學就讀。在小學,兒子還是會不時表現出一些異樣的舉動,“有時會突然走出教室,老師跟他說話就像沒聽見,眼睛望著遠方,但是學習成績還跟得上。”陳蘭很苦惱,不知道是否應該把孩子的過去告訴老師。“以前,我希望孩子能夠生活自理就行了,現在又希望他能和其他小朋友一樣。”

  “每年學校才收幾個人”

  去年10月,佛山市教育部門大接訪,禪城區黃志榮的遭遇讓人動容。“我的兒子得了自閉癥,到啟聰學校報名,學校不收。”黃志榮哽咽,禪城區有100多個自閉癥孩子,但是每年學校才收幾個人。”市教育局有關負責人解釋,目前禪城區在研究開辦自閉生班。

  《佛山市中長期教育改革和發展規劃綱要(2010-2020年)》中,到2012年,佛山市及各區均建立和完善一所標準化特殊教育學校,同時完善普通學校接受殘疾兒童少年隨班就讀的辦法。不過,專門針對自閉癥兒童的教育問題,佛山目前沒有出臺相關規定。

  康復難

  每天奔波兩小時只想聽他講句話

  上午,南海城市廣場,不少孩子由家長帶著,逛街、買零食、買玩具。稍有不如意,孩子的絕招通常是,拉著父母的手哭,要不就是撒手開始鬧。不過,在城市廣場三樓的紅鸚鵡兒童教育培訓中心,那里等候的父母,最大的愿望,就是孩子能和自己說說話、哪怕是哭鬧。

  “不治療,以后就毀了”

  每天早晨6點多,38歲的李秀琴母子倆就出發了。到桂城路上順利的話,要一個半小時。李秀琴平靜地說,“如果堵車,最少都要兩個小時。”上午9 點前,李秀琴就要把兒子送來紅鸚鵡,開始接受一對一的康復訓練。“現在小兒子3歲多,剛生下來的時候也不哭鬧,平常也不說話,和調皮、搗蛋的大兒子,完全是兩個極端。”

  “小孩一歲半的時候醫生確診,小兒子患了孤獨癥,”現在明明(化名)3歲了,每天停不住,只知道在家里到處跑,有時候就躺在地板上。

  1994年,李秀琴就從韶關來到佛山,在官窯打工。“懷小兒子的時候,我就辭職了。”現在,丈夫腰椎間盤突出,每個月3000多元的收入,“小孩的康復費用,每個月至少都要1600多元。”昨天上午,李秀琴再次到了紅鸚鵡,“真想讓他接受治療,否則以后就毀了。”

  5點出發趕到南海做康復訓練

  不遠處,從三水趕到南海的鄧冰(化名),帶著6歲的兒子,也在接受康復訓練。

  “兒子一直在幼兒園。”鄧冰介紹,他和正常孩子不一樣,總是喜歡動,“老師甚至還會把他綁起來。”每次回到家,兒子都會模仿在學校的遭遇,“每次看到,真的想哭。”直到買了電腦,鄧冰才從網上確認,行為有點異常的兒子,患了自閉癥。今年9月,鄧冰想讓兒子入讀正常的小學,“每天5點多,就要從三水出發,到南海做康復訓練。”每個月2000多元的費用,同樣讓鄧冰吃力,“但從小不接受康復,小孩以后上學、融入社會都會成問題。”

  出路

  佛山市人大代表陳梅蘭:呼吁六年謀生訓練依然缺席

  早在2004年,陳梅蘭就建議建立一家培訓自閉癥兒童的療育機構和一個自閉癥診療培訓機構。2005年,陳梅蘭呼吁,佛山成立自閉癥兒童學校,或者在啟聰學校專設自閉癥兒童療育班。

  陳梅蘭認為:“很有必要在啟聰學校開設技能培訓,把康復訓練延長到生存技能的環節。”

  優秀學生將推薦到職高

  在佛山啟聰學校就讀的10多名自閉兒都在普通智障班級混讀。

  教務處主任方淼介紹,每年會從40到60名的報名學生中按照1:4或1:5的比例招收自閉兒。

  方淼說,啟聰學校招收的多是禪城區的自閉癥學生。畢業生擇優送到職高學習,不夠就業年齡的送回家庭,老師會上門輔導。

  數字

  自閉兒康復機構南海星兒(前身為禪城愛慧)2007年成立以來,至今共培訓過120多個孩子,但只有10多個進入到正常學校繼續學習,90%的星兒或主動或被動輟學。

  聲音

  “有時會突然走出教室,老師跟他說話就像沒聽見,眼睛望著遠方,但是學習成績還跟得上。以前,我希望孩子能夠生活自理就行了,現在又希望他能和其他小朋友一樣。”

  ——自閉兒的媽媽陳蘭很苦惱。

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