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關注我國自閉癥兒童現狀

2011/3/4 9:38:49 來源:互聯網 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  有這樣一群孩子,他們外表看起來和正常人一樣,甚至在某一方面天賦異稟,但當你和他們交流時卻發現他們很“大牌”,對你不理不睬,只是在玩著他們自以為很有趣的游戲。他們就像天上的星星一樣,漂亮,調皮,只是天上的星星不愛說話,也不愛與人交流。他們有另外一個名字——自閉癥兒童。

  從第一例自閉癥患者——美國男孩唐納德于1943年被確診開始,自閉癥已經進入人們的視線達半個多世紀。目前,國際社會普遍認為,全球自閉癥平均發生率為4‰。英國的自閉癥發生率最高,87人中就有一人;美國,97人中有一人;日本,112人中有一人;其他國家從1‰—10‰各不相同。

  根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。我國至今還沒有一個確切的統計數據,但按照4‰這個比率來推算,我國的自閉癥患者約有560萬人。

  走近自閉兒童 一人一個孤單世界

  作為一名志愿者,我來到了杰弗特殊兒童家長俱樂部(一個專門針對特殊兒童家長的慈善機構),第一次近距離地接觸自閉癥兒童,才發現他們的世界是那么的孤單。

  9歲的輝輝,是一個可愛的“小帥哥”。第一眼看到他時,誰也不會把他和自閉癥兒童聯想在一起??墒且贿M入陌生環境,看到陌生人,就會被嚇得哇哇大哭。餓了,用手指指鍋,渴了,指指水。輝輝對水格外敏感,看到水就會很興奮,只有讓他玩水,他才會“理你”。

  愛動的帥帥是典型的自閉癥兒童,情緒很容易失控,總是重復別人的話,也不讓陌生人接近他。

  俱樂部里年齡最大的孩子小瑾,今年已經25歲。她比較安靜,從不主動去做什么。她認識字,也能進行簡單的語言交流。我問她:“媽媽是干什么的?”她直直地看著我,然后慢慢地說:“媽—媽—在—上—班。”

  父母心  痛并愛著

  自閉癥,很多患者家長都是第一次從醫生那里聽到這個名詞。起初,他們難以想象,這個醫學簡稱只有“ASD”3個字母的病癥,將怎樣無情地吞噬一個孩子,甚至一個家庭。自閉癥孩子家長的心態是復雜的:或羞于向他人透露孩子病情,不愿帶孩子出門,怕孩子突然出現的異常行為引來旁人的恥笑;或因感到愧疚而過度溺愛孩子;或因擔心孩子未來;或在全心付出仍看不到希望時,放棄努力。

  25歲的小瑾生活基本能夠自理。在父母的愛護下,她上完了小學。之后,母親便辭去工作,帶著她到全國各地去治療,能用的方法都用上了。“只要是為了孩子,我愿意做任何事。只要孩子能恢復正常,我會盡我所能,全力以赴地去努力。”小瑾的母親說。

  相比起幸運的小瑾,帥帥似乎更令人心疼。母親因為他離家出走,父親也對他不聞不問。只有年邁的奶奶每天跟在他的身邊,帶他去做康復訓練,時刻關注著他的安危。他就像一顆定時炸彈,不知道什么時候就會突然爆炸。為此,奶奶睡覺時很少脫衣服。如今,奶奶年紀大了,她最擔心的是自己走了之后,帥帥該怎么辦。

  飛飛,生活在一個單親家庭。由于經濟條件的限制,昂貴的費用將飛飛拒之在康復中心門外。為了不讓孩子總是待在家里,飛飛的媽媽經常帶孩子來俱樂部里玩??粗暧椎暮⒆?,飛飛的媽媽堅定地說:“雖然他的父親不負責任,但我會對孩子負責到底。”

  專家在線 遺憾不能痊愈

  假如把“治好”理解為醫學上所指的“痊愈”,即患者不再自閉,讓導致自閉癥的大腦生理異常結構完全消失。從目前國內外的研究與臨床信息來看,通過“康復訓練”而“痊愈”的自閉癥患者幾乎沒有??祻陀柧毜哪康氖菐椭蚤]癥兒童體驗到與人交往的愉快感,提高他們在社會交往中的主動和自制能力。因此,無論與他做什么活動,都要注意:使他在愉快的交往活動中體驗到完成一個課題的成就感;激發他“主動參加”的內在動機;幫助他建立人際交往中“是”與“非”的概念。從這一點出發,無論是哪種訓練方法,在實施過程中所進行的項目,都只是手段,其目的都是促進自閉癥兒童的社會交往能力,提高他們的社會適應力。

  經過堅持不懈的康復訓練矯治,達到生活能夠自理,甚至是獨立生活并展示出良好發展狀態的個案還是很多的.

  用溫暖打開他們自閉心靈的窗口

  2001年我國將孤獨癥(自閉癥也叫孤獨癥)正式劃入精神殘疾的類別,中國殘聯也將孤獨癥兒童的康復訓練納入到“十一五”發展綱要,明確提出“在全國31個試點城市開展孤獨癥兒童康復訓練,建立示范性康復設施,培訓孤獨癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業技術人員”。

  因言行和正常人有異,所以很多自閉癥兒童不能像正常的孩子那樣去上學,只能去康復中心或者在家由父母教育,學到的也只是一些簡單的文字。做康復訓練需要很高的費用,一些生活困難的家庭只能把孩子留在家里。家長們承受著精神和生活的雙重壓力和折磨,有的甚至不堪重負產生過輕生的念頭。

  這些孩子天真、可愛,卻讓這個世界充滿了無奈。他們就像折翼的天使,被上帝遺忘在了人間。上帝,拋棄了他們;人類,請不要放棄!一個善意的微笑,一句溫暖鼓勵的話,一點微不足道的捐助,也許就能減輕他們家庭的壓力,就可以讓這些孩子獲得某些救治。

  關愛自閉癥兒童,關愛弱勢群體,需要你的加入……(文 /于慧平)

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