陳兆然,來自福建福州的一名10歲的自閉癥孩子,在前不久第五屆全國特奧會上,他奪得了輪滑比賽5個項目的兩金兩銀一銅共5塊獎牌。然而,賽場之外,他的真實生活絕不是鮮花和掌聲鋪墊的。由于城市小學普遍不接收自閉癥孩子,兩年來,兆然不得不過著“兩棲”的生活——每周一至周五在農村的一所小學上課,周末返回福州城。即便是這樣,比起更多的不得不關在家中、無學可上的自閉癥患兒,兆然已經是幸運的。
自閉癥又稱孤獨癥,是近年來才逐漸被人們所了解的世界醫學難題,不久前,由李連杰主演的影片《海洋天堂》讓自閉癥這一邊緣群體的艱難境遇受到廣泛的關注。最新的調查顯示,中國目前的自閉癥兒童已超過100萬,平均每100名兒童就有1人患自閉癥。而相對于全國各地迅速發展的自閉癥康復事業來說,自閉癥兒童接受公平教育的問題卻遲遲得不到重視與解決。學校的大門對他們關閉,絕大多數自閉孩子只能在家中度過童年、少年、乃至漫長的一生。
最新研究表明,對這一群體來說,到正常學校接受能培養社會性的融合教育,比到康復機構進行訓練更加有效。港臺及國外在這方面已有許多成功的實踐經驗。自閉兒家長期待,有一天,他們的孩子在內地也有書讀、有學上。
希望這個帖子借助騰訊平臺,能喚醒更多人對這一群體的關注,更希望政策的陽光能早日照進他們的天空。
這就是我們的主人公——陳兆然。一個可愛的胖小子。在今年9月福州舉辦的第五屆全國特奧會輪滑賽上,他獲得了金銀銅共5枚獎牌。賽后,他的生活是怎樣的?讓我們跟隨他,了解一下一名自閉兒的求學之路。
今天是星期一,兆然一大早就起床了,吃過飯,他背上書包匆匆下樓。乍一看,兆然的身影似乎與許多上學的孩子并無二致。而他的康復,得益于兩年前終于找到了一所能接納他的鄉下小學,開始了融合教育。
媽媽帶兆然來到公交車站。每周他們都要搭乘城際公交,才能到達市郊的閩侯縣。媽媽在等車時,抓緊時間教兆然學會認不同的車次。
到了閩侯,母子倆還要換乘三輪車,趕往兆然就讀的瓜山村瓜山小學。三輪車在鄉間疾馳,兆然歪著頭不知在想什么。自閉癥兒童都存在不同程度的語言障礙,兆然除了“我們去哪里”這樣簡單的自主表達外,絕大多數時候,他只會鸚鵡學舌地重復別人的話,他的內心,無從探究。
終于來到學校旁。原瓜山小學因危房拆除后設置了臨時的安置點。
這是瓜山小學現在的安置點——瓜山村委。
校長帶我去看廢棄待建的瓜山小學。
學校操場上已長滿了荒草,自去年4月拆除教學樓以來,因為種種原因,至今仍未動工建新樓。幾堆磚頭堆在水泥乒乓桌房,遠處墻上“園丁”、“桃李”的對聯落寞相對。
村委這座三層小樓中一層的三間辦公室,現在騰出暫時作為瓜山小學一、二、三年級共3個班的教室。其余的四、五、六年級因無場地暫“寄”在附近的中心小學中。村部平時人來人往,教學環境較燥雜。
兆然現在就讀的二年級班是原村計生辦,班級門口貼著課程表,旁邊就是計生宣傳海報,教室內墻上還掛著村計生協會的牌子。
二年級班只有13人,兆然坐在最后一排。因為他是班上年齡最大的孩子。剛到班上時,兆然反應激烈,不肯坐下聽課,要媽媽按著才不至于跑出去。兩年來,他的這一問題已基本解決,現在他能安靜地坐上一整節課。
自閉癥孩子的特點是注意力難集中,上課時兆然基本沒有聽講,他總是不出聲地笑。笑,是伴隨他多年的一種重復刻板行為(每個自閉兒都有某種刻板行為)。至今媽媽不知道他為何而笑。
媽媽一有時間就會在窗外“陪讀”,看兆然上課,關注他的一舉一動,包括細微的進步與新出現的問題。
媽媽隨身攜帶一本記錄本,隨時記錄下兆然在學校的表現,以便有針對地在日常進行訓練,這是媽媽每日的“必修課”。
為了孩子能入讀這所小學,兆然媽媽答應校長在學校里當義務代課老師,教三年級的課程。
下課了,媽媽指導兆然寫生字,兆然雖然理解力不及同齡孩子,但是字寫得很認真很工整。
課間,乘兒子出去教室玩,媽媽忙將兆然的作業交給老師批改。積極與老師溝通,求得理解與幫助,是自閉兒家長的另一門“功課”。
教室外,兆然看著同學們嬉戲。他已逐漸適應了學校生活,雖然仍不會主動與同學交往,但對于親近他的同學不拒絕,這已是康復的奇跡。比起城里的孩子,鄉下孩子更單純,更樂于接納這個與他們不一樣的大同學。
兆然的“招牌”笑容很可愛,但這也讓他的自閉表征更加隱蔽。
看到我的鏡頭,孩子們全圍上來合影,唯有兆然和往常一樣,目光避開相機,自顧自地笑。
中午放學,回到兆然奶奶在村里的家中。飯前,兆然媽媽抓緊時間陪兆然練習扔接球,這一運動對訓練自閉兒反應與協調能力十分有效。
兆然媽媽翻出兆然過去寫的日記給我看。那上面的字是媽媽手把手教他寫的,寫日記是為了訓練兆然的表達能力,媽媽還讓他在每篇日記旁畫上表達心情的臉。翻看這些日記,康復的艱辛依然歷歷在目。
許多自閉兒都具有某方面的潛能,兆然有繪畫天賦,這是他在畫自己領獎的畫。每周末回福州時,媽媽還要帶他到福州“小火龍”少兒培訓中心學習兒童畫。
午睡前,媽媽讓兆然洗個頭,別小看這個吹頭發的動作,由于自閉癥孩子對觸覺十分敏感,一般不敢用抖動的電吹,為了讓兆然學會自己吹頭,媽媽花了兩年多的時間才教會!但是,一想到兆然昨天出現某個行為問題的反彈,媽媽又開始憂心忡忡。
自閉兒兆然是個乖孩子,他每次總能按媽媽要求為她捶背,對媽媽來說,這一刻的溫暖快樂甚過兆然拿回獎牌。
下午上體育課,由于沒有從前學校那樣的操場,孩子們沒法打球、賽跑,只能玩些小游戲。
要理解游戲規則對兆然來說還太難,媽媽每次總要在一旁講解,不厭其煩地教他。
老師讓同學們做“相反動作”的游戲,比如當說“舉起右手”時,孩子們必須舉起左手,但顯然,兆然總是那個最突出的做錯的孩子……
此刻,兆然媽媽站在班級窗前,望著窗外的田野,有些傷感。她說,現在兆然上小學雖然解決了,但將來畢業了該怎么辦,她不敢深想。對于這一群體來說,未來依然渺茫。
兆然媽媽說,剛和兆然搬來鄉下那段時光,她不只一次哭過,為了兆然讀書她曾跑過城里無數學校,都不肯收,唯一一次好不容易托關系進入一所小學,但家長甚至老師的歧視,讓她不得不帶兒子退學。對這個曾因兒子的病一度輕生的母親來說,現在最艱難的時光已經過去了,“我是一個無能的母親,能為孩子創造的條件只能如此了,給他一片康復的田園,只要兆然能快樂,我已經做好了在農村扎根的一切準備。”
放學回家,兆然翻出了比賽時穿的輪滑鞋想滑,但在鄉下沒有合適輪滑的平整的場地,媽媽怕把輪滑鞋磨壞了,叫兆然周末回福州時再練。兆然茫然地站在家門口……
【后記】
與很多自閉癥孩子不同,兆然的康復程度相對較好,這讓兆然媽媽十分慶幸自己當初作出來鄉下讀書的決定,包括參加特奧會,在集體活動中兆然不斷會有新的進步。采訪中,兆然甚至有幾次不好意思但卻是主動地拉住我的手。兆然媽媽十分驚喜,她說這是兆然第一次對陌生人表示出親近,這讓我好一番感動!比起兆然,更多的自閉癥家庭仍然處在無盡的黑暗中,希望這個帖子能讓更多的人走近這些孩子,唯有了解、理解,才能接納、包容。也希望我們的教育體制能正視這個龐大群體的困境。正是由于自閉癥者最要害的問題是社會交往障礙,因此,提供一個能融入的社會環境對康復至關重要。在國外,已經有越來越多的人接受這樣的觀點:自閉癥不是疾病,而是一種缺陷,“如果他們所生活的社群懂得寬容、欣賞生命個體的差異,自閉癥者就有更多的機會適應社會并且發揮潛能”。
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