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“世界孤獨癥關愛日”將到 治療面臨“倒三角”危機

2011/3/29 9:39:12 來源:南方日報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

  有人說他們就像天上的一顆顆星,孤獨地閃爍著微弱光芒。他們近在咫尺,內心卻遙不可及。他們是孤獨癥患者,一個數目不斷增加、亟待全社會了解和關愛的群體。

  為提高人們對孤獨癥的認識,爭取早期治療改善孤獨癥的狀況,2007年聯合國大會通過決議,從2008年起將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關愛日”(World Autism Awareness Day)。今年的4月2日,第四個“世界孤獨癥關愛日”即將到來,再次提醒人們用行動來關懷孤獨癥患者,用愛來融化將他們與世界隔絕的堅冰。

  “倒三角”危機

  孤獨癥又稱自閉癥,主要表現為社交障礙、語言障礙以及刻板行為,是目前發病率最高的兒童發育性疾病之一,也是嚴重影響兒童發育并持續終生的疾病。由于其復雜性及康復難度極大,孤獨癥被稱為“殘疾之王”,但同時如愛因斯坦、馬克·吐溫、邁克爾·杰克遜等“天才”也被認為是孤獨癥人士。

  孤獨癥目前尚無藥物可以根治,主要干預途徑為康復和教育。由于我國對孤獨癥的研究起步晚,尚未建立完善的干預、服務與社會保障體系,相關醫療與康復教育人才和資源嚴重不足,孤獨癥兒童普遍面臨康復難、上學難問題,多數孤獨癥兒童及其家人都處于自我救贖、孤立無援的困境中。

  同時,我國尚缺乏對孤獨癥患者群體較完整可信的流行病學調查報告。根據目前國際上認可的1%的患病率,國內目前有孤獨癥譜系障礙(ASD)人群約一千多萬,其中孤獨癥兒童約100萬。

  與龐大的社會需求相對照的是,目前國內僅有500多家孤獨癥康復機構,且95%以上為民間機構,整體發展水平滯后,僅能為不到一成的孤獨癥兒童提供服務,為成年孤獨癥患者提供服務的更是鳳毛麟角,呈現出典型的“倒三角形”危機。

  曙光初現

  據業內人士估計,以廣州地區現有康復機構的服務能力,目前所能服務的孤獨癥兒童不超過2000人,不到本地區孤獨癥兒童總量的10%。由于費用高昂,不少孤獨癥兒童家庭還面臨著難以承受的經濟壓力。

  可喜的是,近年來孤獨癥群體及相關聯的服務與保障問題已日益引起國家和社會的重視。

  2006年,我國在第二次全國殘疾人抽樣調查中將孤獨癥列入精神殘疾范疇。中國殘疾人事業“十一五”發展綱要中提出在全國31個試點城市探索建立孤獨癥兒童早期干預體系。

  2009年國務院《關于進一步發展特殊教育事業發展的意見》明確提出孤獨癥兒童教育問題。中國殘聯于2009年啟動貧困兒童搶救性康復項目,為3至6歲享受低保及家庭經濟困難的孤獨癥兒童提供連續3年每年補助1萬元的康復訓練費用。

  2010年衛生部印發《兒童孤獨癥診療康復指南》,以進一步規范兒童孤獨癥診療康復行為,提高醫療質量。

  此外,在業界及家長的大力倡導之下,媒體對孤獨癥的報道日益增多,社會大眾對于孤獨癥的認識也在不斷加深,越來越多的人加入到對孤獨癥患者的關愛行動中。

  任重道遠

  業界希望,在未來政府能逐步落實孤獨癥患者免費康復政策,構建孤獨癥社區康復網絡,使越來越多的孤獨癥患者能夠就近接受專業服務,同時減輕家庭經濟負擔。

  首先,政府應鼓勵殘聯、教育系統發展公辦康復教育機構,同時支持民辦康復教育機構發展,如簡化注冊程序,政府購買服務,提供資金、場地、培訓支持等。

  其次,孤獨癥康復治療業界應加強與高校的合作,促進相關科學研究的開展和人才培養。推進孤獨癥兒童融合教育,在普通學校增加特殊教育資源。

  再次,政府及民間還應開展孤獨癥患者職業訓練及支持性就業服務,使具有就業潛力的孤獨癥患者能憑一技之長立足社會。同時建立更多專業托養服務機構,解決成年弱能孤獨癥人士的生活問題,使其父母在年邁時無后顧之憂。

  孤獨癥患者需要享有康復教育等合法權利,更需要平等地參與社會生活,這將有賴于全社會的了解、關注和支持。(注:文中數據來自廣州兒童孤獨癥康復研究中心)

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