兩位母親和她們的自閉癥孩子

　　孩子的降生曾令她們如獲至寶，但短暫的幸福在被孩子確診為自閉癥后打破了。于是，兩位母親孤身帶著兒子從老家來到蘭州，租住在雁灘最便宜的民房里，往返奔波于租住地與培訓機構，日復一日，開始了“兩點一線”的艱辛生活。

　　她們歷經著來自陌生人、朋友、家人的歧視、鄙夷及白眼，變得愛哭、易怒、敏感、脆弱，甚至想過自殺。

　　但為了孩子，她們最終選擇了不離不棄，這也成為她們為自己、也為孩子設定的最后底線。

　　兩位母親

　　4月24日是星期日，天氣格外好，李萍和林倩相約一起去給孩子理發、買識物圖片、逛公園，順道李萍還要看看病。

　　之所以所有的事情要放在一起去辦，是因為兩人租住在同一棟民房的2樓和7樓，各有一個患自閉癥的兒子，李萍的兒子9歲，林倩的兒子6歲，一個孩子的智力只相當于1到2歲孩子的智力，一個也就是3歲孩子的智力水平。一起去的另一個好處是相互有個照應，抑或是根本找不到愿意幫她們照看孩子的鄰居。

　　走出大門，李萍的兒子已經撒歡跑得很遠，但她并不理會，只是隨時喝令兒子的行為。相比李萍，林倩要小心得多，她始終把兒子的手攥在手里，拉在身邊。

　　走著走著，李萍遠遠看見兒子進了一家小超市，跟進去后兒子已經拿了一瓶果奶自顧自地走了，李萍趕緊付了錢，又給林倩的兒子拿了一瓶。

　　租住的地方距離理發店要經過一段土路，時而有路人經過，李萍兒子的異常行為，總能引起路人的側目，但她很坦然，不予理會，而走在一起的林倩卻在刻意掩飾。

　　“你這孩子很乖嘛，嘴里不知說的啥，一直乖乖地坐著，看起來跟正常孩子差不多，好好訓練說不定能上學。”時常光顧的理發店里，老板娘的一句話令林倩聽了很受用，但李萍臉上卻流露出失落的表情。

　　從理發店出來，兩位媽媽帶著孩子到圖書批發市場購買識物圖片。舉著一張寫有“上、下、人”等漢字的識字卡，再看看手中事先計劃要買的水果、人體器官兩張識物圖片，林倩有點猶豫，盡管每張圖片的售價3.5元，最終還是全買了下來。

　　疲憊的解釋

　　事辦得差不多了，4人來到附近一家小醫院，雖然是休息日，但來就醫的病人絡繹不絕。李萍徑直走進了婦科診室，而林倩則在門診大廳獨自看著兩個小孩。沒過一會，李萍的兒子跑去母親就診的科室。“你這孩子多大了？怎么這么調皮？”“他是孤獨癥。”“哦，那要抓緊訓練??！”科室里傳來李萍與醫生的對話，聽起來平常而短暫。

　　說話間，李萍把兒子拉出了診室，自己又返回去。兒子則獨自走到樓梯扶手旁邊跳邊笑。

　　這時，林倩的兒子開始用腳踢身邊一個陌生人，林倩并未制止，反倒讓人也踢她的兒子。她解釋說：“他踢人是表示友好，這是孤獨癥最典型的刻板行為，要改掉這毛病，最簡單的辦法是你也踢他，還得踢疼！”

　　眼見著兒子與陌生人踢來踢去幾個回合沒有效果。“來，我來！”林倩說著，她用腳尖沖兒子小腿狠狠一腳。“媽媽！”這一腳有了效果，兒子痛苦地抱著腿望著表情嚴肅的她，但踢人的動作停了下來。

　　“每次踢他，我的心就疼。沒辦法，與其讓別人一腳一腳地踢，不如我自己來。”說這話時林倩眼中含著淚，她想起一件事，同一個班上的學生家長曾經把兒子踢得哇哇大哭，她為此一天沒有吃飯，算是對自己沒能看好孩子的懲罰。

　　這天的最后一站是雁灘公園，免費開放的公園茶攤很多，但兩個媽媽沒有坐下來喝茶，而是帶著孩子走在游人當中。

　　一會工夫，李萍兒子的行為問題又出現了，只見他不斷折下路邊的樹枝，對折幾遍后撒在了散步道上，引來路旁公園清潔工的不滿：“小伙子，別亂扔了，剛掃過的。哎！你怎么不聽??！”李萍立馬跑到跟前低聲說了一句，清潔工便默默地拿著掃帚和簸箕把地上散落的樹枝清掃干凈。

　　“我跟她說我的孩子不是正常孩子，她再沒說啥。”李萍回來后低聲跟林倩說。

　　接受現實

　　自閉癥，被形容為“精神癌癥” ，許多患兒的家長第一次聽到這個醫學上簡稱為“ASD”的病癥時，總會把它與先天性腦發育不良聯系在一起，他們最初總會認為它可以治愈，但當慢慢了解這是一種終身殘疾時，“ASD”3個字母所代表的病癥，在吞噬病兒的同時，也在煎熬著患兒的家庭。

　　自從兒子3歲被確診到現在，已經有6年時間，這其中4年時間李萍獨自帶著兒子從靖遠來到蘭州，想盡一切辦法陪兒子做著各種行為訓練和認知鍛煉，以此達到生活自理的目的。

　　林倩與李萍有許多情況相似，來自天水的她，從每年3月開始直到天冷得實在需要生爐子的時候，才會帶兒子回老家。兩人最幸福的記憶也都停留在懷孕生孩子的那段時光。這也是身為女人和母親最為溫暖和充滿期待的歲月。

　　然而，幸福時光在孩子被確診為自閉癥后，戛然而止。

　　望著眼前表情呆滯的兒子，李萍最初對自閉癥并無概念。“小時候玩藏貓貓時，孩子的面部表情非常豐富，8個多月大的時候，已經會叫爸爸媽媽了，但到了1歲多時，就發現他不僅存在溝通障礙、語言障礙，一些行為也很刻板。”雖然自閉癥的發病原因至今在世界范圍內仍是一個謎，但自閉癥的三大核心缺陷，李萍的兒子全都具備。

　　花了一年多時間，輾轉蘭州各大醫院得到相同的確診報告后，不死心的李萍，又帶著3歲的兒子去西安做檢查。那天，李萍凌晨2時起床去醫院掛號排隊，6時許看醫生時，醫生簡單了解了孩子的情況后，只淡淡地說了句：“這孩子不是聾子，就是啞巴！”這句話對李萍的刺激，直接導致她再沒帶孩子去過醫院，也默認了自閉癥這個事實。

　　林倩接受自閉癥的現實更為直接。她發現孩子在兩歲半以后語言、眼神不如正常小孩，剛開始，林倩一直按發育不良給孩子補鋅、補鈣，以及高壓氧艙治療，跑了大半年時間的醫院，花光了所有積蓄，得到了相同的診斷結果后，她也選擇來蘭州為孩子做系統的行為訓練和認知鍛煉，等跟其他自閉癥患兒家長交流后，她才發現，大家都曾有過這樣一段心路歷程。

　　轉變與堅守

　　關于自閉癥患病人數，我國至今沒有一個完整的調查數據。但根據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。國際社會普遍認同，全球自閉癥平均發生率占人口總量的4%。。以此推算，甘肅省2557.5萬人口當中有10.4萬自閉癥患者，這也表明在他們身后有10余萬個家庭。

　　2008年兒子5歲時，李萍與丈夫商議后決定在蘭州租房陪兒子做訓練，從此，開始了工作半年，半年待在蘭州的生活。

　　但是，幾年訓練下來，兒子的語言能力幾乎沒有進步，兒子父親近期的一些表現也令李萍有些不安。“在家帶孩子沒問題，但他已經不太愿意帶兒子出去了！”前段時間，李萍一家與別人聚餐，兒子自己去洗手間回來時沒提好褲子，大半個屁股露在外面還進了別人的包廂，出去尋找兒子的丈夫看到后，扯著兒子吼道：“你不要再給我丟人現眼了！”

　　盡管兒子對父親的怒吼沒有絲毫反應，但李萍察覺丈夫在面對兒子時顯得越來越不耐煩，他們夫妻關系也越來越疏遠。曾經有朋友問李萍：兒子和老公，任選其一，你的選擇會是誰？“兒子！如果他失去我，就失去了一切！”

　　以死解脫

　　也許同是殘疾人的關系，林倩下肢殘疾的丈夫一直以來是她堅實的后盾，堅持每兩周來蘭州看看母子二人，每次丈夫來會帶著兒子到菜市場去認認蔬菜，或領著孩子逛超市認各種物品。而腰和脖子都有病的林倩，則在家搞搞衛生休息一會，盡管不到10平方米的租住房里連一張像樣的床都沒有。

　　更多時候，林倩一個人帶孩子，她需要每天早晨6時起床，然后到2樓去提水，如果錯過時間，這一天便沒水可用。

　　生活上的困難可以克服，但孩子的訓練效果緩慢卻令林倩很糾結。為了讓兒子學會拿筷子吃飯，林倩教兒子練習夾花生、大豆用了整整一年時間，現在才可以勉強夾面條，這與她聽說程度最好的自閉癥病兒可以上高中相去甚遠，但她給自己定的目標是兒子生活能夠自理，到了入學年齡時能夠上小學。想法是積極的，但現實總是殘酷無情。兒子4歲多時，林倩想到用死解脫，有天夜里她推開家里6樓的窗戶，借著明亮的月光一只腳邁出了窗外，另一只腳正要邁出時，孩子突然跑來喊了聲：“媽媽！”并傻傻地看著她。

　　現在，林倩已沒有了自殺的想法，實在堅持不了或無助的時候，她會把被子蒙在頭上大吼兩聲。

　　不過，今年來蘭州后，林倩抓緊跟著康復機構的老師學習培訓知識，以至于有時老師都會嫌她煩人，但她心里清楚，目前舉債給兒子做訓練的日子最多持續到年底，而明年以及以后的很長一段時間，只能由她幫孩子繼續訓練下去，所以面對大家的白眼和不解，她只有硬著頭皮不理會。

　　帶他一起“走”

　　眼下，李萍與林倩最擔心的是錢的問題。每月3000元的費用對李萍這個雙職工家庭已經入不敷出，而林倩每月的費用雖然要比李萍低1000元，但本來家庭就很困難的她已經開始靠借債維持。

　　據相關報道，2009年，美國將自閉癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，按照美國經濟學家的計算結果，每位自閉癥人士一生的支出達到300萬美元。而像李萍和林倩這樣的家庭，每年為孩子的支出也在3萬元至5萬元之間。

　　“工作再好再突出，每年要請半年假，先進肯定不會評給你，領導說今年只能是最后一次請假了。”單位領導的最后通牒，讓李萍打算今年過后不參加培訓了，精力上跟不上，經濟上承受不了，也跑不動了。

　　但兒子一天天在長大，她不知道兒子的青春期又該怎么辦。“現在真沒有地方去了，白銀那邊也沒有這樣的機構，放到蘭州的托管中心，每周要來一次，來回一星期需要300元。”

　　除了錢，“我們老了以后，他們怎么辦？”這些現實的問題，一直困擾著自閉癥孩子的家長。

　　“再要一個孩子，等于放棄了這個，同時也怕下一個孩子會出現同樣的問題。就算是健康的，這孩子一生下來就要擔負照顧姐姐或哥哥的任務，對他而言不公平。既然要負責，還是由做父母的來擔當吧！”林倩的顧慮，是許多自閉癥患兒最擔憂的，他們明白自閉癥需要長期、穩定的教育方式才能夠慢慢建立起生活自理的能力，但在這個過程中父母會老去和死亡，到那時他們今后的去處又在哪里？

　　每當看到馬路上流浪的殘疾人，林倩總在想，有一天我照顧不了他了，或者我不在人世了，難道以后我的孩子也這樣？

　　“流浪漢還有個收容所，可到目前為止，我們白銀連一家專業訓練自閉癥兒童的機構都沒有，就是蘭州也不超過10家，更別說能夠照顧和容納他們的生活機構了。如果真有那么一天，他沒有了容身之地，我就帶他一起‘走’！”說這句話時，李萍眼神堅定。

　　對于兒子們的未來，李萍和林倩都不敢去想，她們只希望會有那么一天國家相關撫養政策能惠及到她們的孩子，若盼不到那天，她們想在離開人世的時候，帶著兒子一起走。

　　盡管2006年，我國首次將自閉癥列為精神殘疾，并納入到了相關的保障體系，但由于我國殘疾人的社會福利和保障水平整體不高。與之相比，目前公益服務體系較發達的西方一些國家，政府會對類似的公益服務機構提供免費場地，或者直接撥款，而一些基金會也會對其進行長期資助，以保障殘疾人的基本生活，減輕家庭的負擔。

　　(應當事人要求，文中患兒母親均為化名。)