孤獨癥兒童所面臨的問題

　　兒童孤獨癥，又稱兒童廣泛性發育障礙，是一種嚴重危害患病兒童發育的精神障礙，目前國家已將其歸入精神類殘疾范疇，孤獨癥屬于精神殘疾二級。

　　如果家庭中有孩子被確診為孤獨癥，那么就意味著這個家庭幸福生活的結束。因為患兒父母所要承受的經濟和精神的雙重重壓，是普通人難以想象的。父母中的一方毅然決然地辭去了工作，每天帶著存在語言、行為、情緒障礙的孩子輾轉于各個訓練機構，在經歷了人情的冷暖，飽受歧視和白眼的同時，必須要承受生命無法承受之重荷；另一個則要想方設法拼命賺錢，以保障孩子高額的訓練費用和整個家庭的全部開銷。這是一個特殊的群體，因為生了一個特殊的孩子使他們遠離了正常人的生活。而他們的辛勤付出與收獲往往并不成正比。一年，兩年，幾年，甚至十幾年過去了，隨著孩子們逐漸長大，他們的危機感日益強烈，一系列的社會問題接踵而至。統計數字表明，近年來孤獨癥兒童患病比例呈現逐年上升的勢頭，按千分之一點五的患病比例計算，目前全國患病兒童已經超過了100萬。這是一個多么龐大的數字呀，與孤獨癥相關聯的特殊人口數量更為巨大。目前這個龐大的游走于社會邊緣的特殊群體在承受了他們該承受的，經歷了他們該經歷的一切之后，似乎已經走到了路途的盡頭，他們在走投無路的情況下，只能尋求政府和社會的幫助。

　　他們所面臨的問題主要包括以下幾個方面：

　　一、醫療衛生方面

　　1、早發現，早干預。在現有的醫療水平和科學條件下，孤獨癥至今仍然無藥可醫。比較有效的措施就是進行早期干預，干預的越早，患兒回歸社會的可能性就越大。而現實情況是，無論是父母還是醫療機構，對這種病癥的認知程度較低，發現孩子出現異常大概要等到三四歲的時候，而這時明顯已經錯過了最佳治療期。從一周歲起就開始早期干預的患兒能夠進入普通小學讀書的比例遠遠大于從三四歲才開始干預的孩子。這就要求醫療部門提高對這一病癥的認識，及早發現孩子的異常舉止，告知對這種病癥一無所知的父母。及早采取措施進行早期干預，預后的前景也比較光明。

　　2、進行孕期培訓，調節準媽媽的情緒，減少患兒出生的比例。

　　3、普遍進行嬰幼兒孤獨癥篩查，2009年長春市對市區內0———6歲兒童進行了大面積的孤獨癥篩查，國家衛生部認可了長春的篩查模式，并開始在全國陸續推廣長春模式。

　　4、為確診的孩子建立醫學檔案，定期跟蹤指導。如果有可能按照孩子不同年齡的發展階段提供醫療指導。包括用藥、訓練、養護等等。

　　5、確立與孤獨癥相關的研究課題，借鑒國外的先進經驗，縮短和發達國家在孤獨癥研究上的差距。

　　6、精神疾病的定點醫院應及時為需要幫助的孤獨癥患者和家庭提供適當的服務。

　　二、教育方面

　　1、學前教育。普通幼兒園應該最大限度地接收輕度患兒入園學習，這一時期孩子的融合教育效果最佳。融入社會的可能性也就越大。中度的患兒參與學前特殊班教育，能和正常孩子一起上的課，就和正常孩子一起上。因特殊需要設立的課程就單獨上?？傊?，要創造和正常孩子接觸的機會，給特殊孩子以最大限度的正常影響。

　　2、義務教育階段。對那些程度好懂禮貌、行為符合社會規范的輕度孤獨癥孩子，任何小學不得以任何理由將其拒之門外；中度患兒可在各區普通小學中設立的特殊輔讀班進行融合教育，關鍵仍然是接觸正常的孩子，通過耳濡目染，達到減小和正常孩子差距的目的。普小中要配備特殊教育的教師，利用寒暑假對其他教師進行培訓。社會發展，教育先行，通過從教者的言行，影響學生以及社會各界對孤獨癥的認知和關注。培智學?；蛱厥饨逃龑W校。要真正起到這個行業的帶頭作用，幫助孤獨癥孩子成長。對孤獨癥孩子來說，沒有最好的教育，只有最合適的教育。

　　初中階段的教育應提前考慮如何與職業技術教育接軌，為患兒盡早步入社會打下良好的基礎。

　　孤獨癥孩子的教育要選擇合適的教材，目前國內的孤獨癥教材仍然是一個空白。無論是幼兒教育、小學教育、初中教育、抑或是職業教育，都缺少合適的教材。由教育部門來完成特殊教材的編寫的任務，責無旁貸。

　　3、職業技術教育。我們所做的一切努力，目的只有一個，那就是使患兒回歸社會。也就是說，我們的終極目標是使孩子成長為具有社會屬性的獨立的人。若想在社會上立足，首先要具備一技之長，教會孩子一項技能是至關重要的。一些比較機械的，程式化的工種非常適合孤獨癥患者，他們能夠很好地完成這樣的工作并樂此不疲，同時也能創造出一定的社會價值和經濟價值。因此職業技術教育就顯得尤為重要。教育主管部門可視孩子的發展方向，結合家長的意見，適當提供一些職業技術教育的機會，為孩子最終走向社會獻計出力。

　　三、成年孤獨癥的養護

　　隨著孤獨癥孩子的成長，這個家庭問題就會逐步演變為社會問題。大齡孤獨癥患者如果存在行為，情緒問題，將會給公共安全帶來一定的隱患。防患于未然是再簡單不過的道理，對小齡孩子的訓練，對大齡孩子的養護，都是必不可少的一項措施。

　　建立大齡孤獨癥患者的養護機構，可以考慮家庭、政府、社會幾方聯合的方式，孤獨癥家庭自助、互助、政府幫助、社會協助，讓成年孤獨癥患者病有所養，病有所樂。讓他們活得安詳，活得有尊嚴；死得安逸，了無牽掛。

　　養護機構的模式不強求完全統一，可適當地參照國外先進經驗。西方國家在成年孤獨癥養護方面走在世界的前面。

　　四、貧困孤獨癥家庭的救助

　　孤獨癥家庭所承受的經濟壓力異常巨大，超出常人的想像。從確診開始直到安詳地閉上雙眼，都需要家人無微不至的照料。經濟壓力是一個最現實的問題。小時候訓練要支付高額的訓練費用。這不是一年兩年、是五年十年甚至更長的時間。受教育的費用也是一筆不小的數字，因為目前的特殊教育學費昂貴，不是一般的工薪階層的能力所及。孤獨癥的養護不可能是免費的，家庭要支付生活費，養護費等等。這一切對雙收入的家庭都難以承受，何況是單收入家庭呢？實事求是地說，孤獨癥從確診那天起到最后離開這個人世，需要花費大量的金錢。家有孤獨癥的孩子，就意味著父母一生要不停地去賺錢，淪為賺錢的機器。有多少孤獨癥孩子的父母最后不得不忍痛放棄了訓練，他們比誰都清楚，放棄了訓練就等于放棄了孩子的未來，可是對父母來說，這是一件多么無可奈何的事情呀！每個孤獨癥家庭，無一不是彈盡糧絕的結果。明明知道這樣的結果還要不遺余力地去尋求這個過程，只因為他們為人父母，責無旁貸?？梢哉f，孤獨癥家庭，孤獨癥孩子每時每刻都需要全社會的無私幫助。

　　1、免費提供訓練和培訓。很多孩子自身能力不錯，只是沒錢訓練耽誤了孩子的一生。國家應該根據不同年齡段，孩子的患病程度和預后效果，提供不同方式的免費訓練機會。比如小孩子的長期訓練，學齡孩子的寒暑假免費短期訓練，大齡孩子和成年孤獨癥的免費職業培訓等等。

　　2、貧困家庭的幫扶。通過政府投入，社會慈善、孤獨癥家庭互助多種方式，對殘疾家庭，貧困孤獨癥家庭進行長期的，有效地幫扶活動。

　　3、呼吁社會各界，加大對孤獨癥病癥的宣傳力度，提高普通民眾的認知能力。建立孤獨癥專項基金，用于資助貧困孤獨癥家庭。

　　4、政府每年撥出固定的資金，用于孤獨癥孩子的訓練、教育、養護和貧困家庭的資助。

　　總之，孤獨癥是比較特殊的社會弱勢群體。隨著這個特殊群體的不斷壯大，孤獨癥已經成為一個難以解決的社會問題。孤獨癥孩子的父母在承擔家庭責任的同時在承擔著社會的責任。不立法不足以從根本上解決孤獨癥這個社會問題。