小輝媽媽握著小輝的手臂幫助他在訓練課上完成畫圖任務(7月13日攝)。
6歲的顧小輝是合肥一所孤獨癥兒童康復訓練學校的學生。4年前,為了給患有孤獨癥的小輝治療,小輝的媽媽帶著他從金寨縣的農村來到合肥,踏上漫長而艱辛的康復訓練之路。
由于孤獨癥康復訓練的長期性和特殊性,所需費用大大高于普通教育的支出。為了節約開支,小輝媽媽在學校附近的城中村租住了一間簡陋的民房。為了陪孩子進行訓練,她放棄了工作機會,而小輝每個月1200元的訓練費給這個普通的農民家庭帶來很大的經濟壓力。
相對于經濟壓力,看不到盡頭的訓練和孩子緩慢的進步造成的精神壓力對小輝媽媽來說是最大的困難。“我不奢望奇跡的出現,只是期待經過康復訓練,孩子能夠提高認知、語言、自理和社交等方面的能力,不管多大的困難都要堅持。”小輝的媽媽說。在訓練過程中,小輝每個情緒的變化和語言的進步都牽動著媽媽的神經,即使一點點的進步也能讓小輝媽媽為之激動落淚。
小輝所在的學校是一個由10多名教師和30多名孤獨癥兒童組成的特殊大家庭,由8位孤獨癥患兒的家長共同出資成立。學校缺乏穩定的辦學場所,幾年內已經進行了多次搬遷。相對于教學環境來說,教師的緊缺是這所孤獨癥學校面臨的更大困難,能夠堅守的教師更多的是靠她們的愛心。“孤獨癥孩子的康復治療對單個家庭來說壓力太大,這些孩子未來的出路也是個很大的問題,希望有更多的人能夠關注這群孩子的成長,讓他們不再孤獨。”小輝媽媽說。新華社記者劉軍喜攝
小輝拉著媽媽的手在互動訓練課上做游戲(7月13日攝)。
小輝在老師的指導下進行語言訓練。對于6歲的小輝來說語言是他最大的障礙(7月13日攝)。
在肢體訓練課上,小輝躺在訓練場上小憩(7月13日攝)。
聽著小輝在老師的指導下練習“媽媽”的發音,小輝媽媽忍不住留下了眼淚(7月15日攝)。
在課間休息時間,媽媽幫助小輝訓練集中注意力(7月13日攝)。
在租住的房子里,小輝坐在床上看電視,小輝爸爸和姐姐利用暑期來到合肥團聚(7月13日攝)。
小輝媽媽在為小輝盛米飯。他們租住的這間10多平方米的房子既是臥室也廚房(7月13日攝)。
媽媽在給小輝喂飯。盡管小輝已經6歲,由于自理能力不足多數時候需要家人喂飯(7月13日攝)。
在學校舉行的活動上,小輝媽媽代表小班學生家長領取小輝頒發的獎狀(7月13日攝)。
午飯后,小輝喜歡讓媽媽帶著自己在租住房子的天井散步(7月13日攝)。
小輝媽媽帶著小輝來到合肥海洋世界看海洋動物(7月15日攝)。
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