怎么知道自己的孩子是自閉癥?
殷智賢:各位網友大家好,歡迎各位網友關注和諧家庭基金公益大講堂,我是和諧家庭基金項目執行人殷智賢。今天我們非常高興請來了北京星星雨教育研究所創始人田惠萍老師,我們今年的主題是“慈愛就是生命力,千萬家庭共建生育安全”。
因為生育在中國的文化里面是一個非常重要的價值,而且也是很多家庭生活中的一個核心內容,但是怎么樣能夠安全、健康的生育,孕育一個完美的下一代,實際上并不是每一個人都能夠了解其中的知識,也不見得很多人都有完善的理念。那么當有些家庭遭遇不幸的時候,我們應該如何對待呢?我想很多人都知道自從去年《海洋天堂》這部電影公映之后,自閉癥這個詞走入了很多人的視野,而對自閉癥人群的關注,也比以往勝出很多。田老師多年來從事對于自閉癥的研究,而且她的星星雨教育研究所長期以來也一直在幫助自閉癥兒童的家長如何關懷照顧自閉癥兒童。今天我們夠請田老師跟各位網友分享一下,當你家庭出現一個非正常兒童的時候,你們應該怎么樣來理解和照顧?當你的鄰居家里面有一個非正常兒童的時候,我們又該如何施以幫助?田老師您好。
田惠萍:您好,大家好。
殷智賢:我想跟各位網友小小披露一下,事實上因為田老師要照顧她的自閉癥的兒子,我們今天不是在新浪演播室錄制這期節目,而是特意到田老師家里來,我也能夠感受到田老師家里非常的寧靜安詳,不像很多人想象中的好像說家里有一個需要照顧的人,家里就好象混亂不堪。我想您這20年走過來,尤其您長期關注自閉癥人群,你能和各位家長分享一下您這方面的心得嗎?通常我們都希望自己的孩子健康,從懷孕的時候就開始祈禱,注意很多,真的有一個小孩生下來,看起來跟其他的孩子不一樣,那怎么去了解這個原因,比如說僅就自閉癥而言,就您所知現在中國的自閉癥現在人群大概有多大?
田惠萍:先說這個吧,如果涉及到統計,現在要采用國際上現在通用的人口發病率的比例就是千分之1.3到1.6,這個比例已經是相當的高了,中國目前還沒有自己的在自閉癥這個群體的一個有權威性的、說服力的抽樣調查,我們按照這個比例13億人口我們會說過千萬的,這樣的自閉癥的人群數量是很大的。再加上自閉癥本身它是一種終身性的障礙,所以它不是說我在一段時間有,過一段時間就消失了,所以說如果你要是有這方面的一些了解和認識,或者有一些常識的話,其實你一不留神就會發現原來自閉癥發病率是很高的。就像我的兒子最近一個多月,他因為身體皮膚病真菌感染,后來導致他的腳部潰瘍了,帶他到醫院去看病,到燒傷科去做外傷處理,醫生就很吃驚,就問像這樣的孩子發病率高嗎?后來我們就告訴他,甚至可以說是十分之一都到了,就像美國最近有一些地區的調查就到十分之一這樣的比例。那個醫生就在說,他說這比我燒傷病人的概率還要高。實際上這就涉及到對自閉癥這種情況可能很多母親都會遭遇到這個事情,就是它的概率在那兒放著。
殷智賢:自閉癥是先天的,純粹是先天,不會說后天因為某種原因發生?
田惠萍:應該這樣說,一個是20年以來我們一直密切關注國際上關于自閉癥的成因,也就是它的發病原因,對這方面研究的結果最新進展,我們一直都在關注著。另外北京大學生命科學院博士導師魏麗萍女士和她的研究生們一直在這些方面密切地關注,并且及時給我們通報這方面的信息。那么到今天為止,如果我們用比較嚴謹一些的描述的話,應該這么說到現在為止還是仍然沒有發現任何后天的因素在決定自閉癥的產生。我們這么說,從科學的角度來說,它的陳述不會是說自閉癥是先天的,但是還沒有發現任何后天的因素與自閉癥的成因有相關性,就說它的相關性有說服力,沒有。那么因此自閉癥目前還是認為是在出生之前它的大腦這樣一種結構就已經形成了,只是說大腦這種異常結構的形成,是源自于什么現在不是很清楚。
但是目前科學的研究指向比較多集中指向在基因,也就是我們應該這么說,自閉癥的它的先天因素應該說是他的色彩是非常強烈的,應該這么去說。當然任何疾病都跟基因相關,基因相同的孩子不一定都得自閉癥,得自閉癥的孩子自身基因結構也有所不同,但是我們目前沒有發現后天的。所以不要簡地的去歸咎,有的媽媽自責,就是說是不是孩子我生下來我忙于工作疏于照料,有的去責備互相指責說你媽媽公公婆婆孩子沒有帶好,他們不跟孩子說話或者怎么怎么樣的。還有就是因為覺得很內疚,當時房子裝修了,氣味沒有散好我們就懷孕了。當然我們說這些因素不一定不是,但是我們說在同樣的這樣的氛圍或者氣氛當中生活的生命很多,但是不是個個都是自閉癥,所以說它的成因不是這么簡單地對后天的因素做這么一種歸因,我覺得這樣的話會給自閉癥孩子身邊的親人增加一些不必要的精神或心理負擔。本來有這么一個孩子就很不容易,大家再相互去抱怨或者再自責、他責,這屬于一種不必要的糾纏。
殷智賢:我們現在是如果這個孩子有先天的問題,當他出生的時候,生理上的不足非常容易發現,比如現在有很多救助,比如說腦癱兒童,先天心臟病,包括我們基金會今年救助貧困家庭的早產兒,這些現象都是主要是生理方面的,非常容易發現。但是這個孩子他有精神上這種不足,這種缺陷坦率地講在剛剛出生的時候你是察覺不到的,你們多年的研究來講,一個孩子如果他被發現有自閉癥的現象的時候,可能到什么時候才能發現。
田惠萍:這是一個非常好的問題,我們星星雨接待的自閉癥的家長,他們的孩子在三到五歲期間他們到星星雨來,家長的精神壓力非常大,很難接受我的孩子好好的,生下來一直好好的,甚至有些家長覺得我的孩子早期不但覺得他是一個正常的孩子,甚至覺得他超常,他的超常是因為他有天才,比如他早期能夠記憶很多,能識別車號,能夠背誦廣告詞、能夠背誦多少唐詩宋詞,說車牌什么都好象不看他都知道,所以說他們就很難接受說有一天我的孩子不但不是一個所謂的天才兒童,超常兒童,而且可能是一個發育滯后的孩子,他們就很難。
我們也曾經有過這種很強烈的比較,我們有過有一些腦癱孩子的家長,我們曾經有一個家庭,有一個媽媽生了一對雙胞胎,一個是腦癱,一個是自閉癥,很有意思。這個媽媽他的心態要比別的家長要好得多,因為什么?因為腦癱的孩子一生下來那一天你有知道這個孩子就是他是怎么了,我的生活要面對什么了。但是我們從腦癱家長這種心態,我們就發現其實人可以接受生活帶給我們很多挑戰的,但是對于自閉癥的家庭很難,他們早期識別就像您說剛生下來我們識別不了,所以家長這個精神準備不夠,不代表我們不能接受或者不能去學會,只是我們準備不夠,甚至是這個孩子有一些誤導。所以自閉癥孩子一般的識別,我覺得有一個美國精神科醫生說的一句話,不是非要專業工作者才能夠掌握的,當你發現你的孩子在語言上跟同齡孩子比有明顯的差別的時候,首先考慮他是不是自閉癥,再考慮他是不是別的問題。我覺得這個美國精神科的醫生這句話說的非常好
殷智賢:他是說到什么時候發現你的孩子跟別的孩子有語言上的差別?
田惠萍:比如說兩歲的孩子,別的孩子語言是什么情況,我的孩子是什么情況。其實到不到三歲,兩歲就發現了,兩歲普通孩子的語言從咿呀學語的那個進展。那么自閉癥孩子有的說像一些自閉癥有高功能和低功能之分,有些高功能早期的孩子語言甚至比同齡孩子還強很多。注意,我說的不是比同齡孩子滯后,是指的跟同齡孩子不一樣,包括這種某些方面超然的強。比如說當同齡的孩子說話咿呀學語或者說話的時候,你的孩子就能說出所有的奧迪、凱迪拉克,說出所有這些東西,當同齡孩子一句話組織還很短的時候,你的孩子能夠把廣告詞說得特別順,這都叫做異常,所以這句話我覺得因為自閉癥的識別,本身就是臨床醫生要經驗豐富,它不像現在我們去醫院,比如說感冒就看病醫生也是叫做檢測控,先開單子,看你的血液,看這些東西來幫我做判斷??墒亲蚤]癥沒有這些硬指標,所以說就是醫生臨床識別都要臨床經驗很豐富,所以我們很難作為一種常識識別,讓自閉癥身邊的家長就記住這句話,你的孩子跟同齡的語言有明顯差別。
殷智賢:這個我覺得對大家啟發太大了,因為很多家長聽到自閉癥這個詞會誤認為自閉癥兒童的特點是不說話,他們會認為我家的孩子口才很好,別的孩子兩歲的時候才怎么怎么樣,我們家孩子兩歲的時候就怎么怎么樣,他以為他們孩子口才滔滔不絕、口若懸河,是一種天才。
田惠萍:所以這是一種誤導。還有一種這種不一樣還表現在哪兒,就是一個普通的孩子說話可能五六個字長的時候,但是他卻會問在哪兒,他會問問題,這是什么,這是啥呀,他會提問題。自閉癥孩子能夠背下一首宋詞、唐詩,從來不提問題。所以這就是差別,我們要關注的是差別。這個在中國難就難在這兒,國外的媽媽生下自閉癥孩子的時候,這個可能不是他老大,他會跟他老大有比較,我媽媽當年就拿我兒子跟我比的,我去到德國留學了,把我的孩子放在我媽媽那里,當時我的孩子是從半歲到兩歲將近兩歲半都是在我父母跟前成長,我媽媽就發現不對頭。所以我們現在家長有的時候因為是第一個孩子我們不知道去比較,因為在這前面沒有一個正常發育的孩子,我們只是一個孩子,所以中國的家長對于孩子發育方面除了自閉癥之外,所有障礙敏感性明顯降低,這是我們中國家長群體和國外的障礙兒童家長群體相比一個很大的特征。
殷智賢:而且我還關注到一個現象,因為我參加過不同的訪談節目,有的家長還很得意,比如我參加過有一次節目,那個家長說他的孫女兩歲的時候已經認識2000個字了,五歲的時候已經能一天之內讀完十萬字的小說了。
田惠萍:但是當然我們說這個孩子有這個能力這不是壞處,但是觀察他會不會提問題,能不能回答問題。
殷智賢:不能僅僅用這兩個指標來判斷自己的孩子就是一個天才,如果他其他方面的能力不具備的話。
田惠萍:溝通能力。
殷智賢:這個可能會存在其他隱患。
田惠萍:所以自閉癥和普通孩子我們剛才提到了,就抓住這一點語言方面的明顯差異,自閉癥的差異就在于他不用語言溝通,語言即便有也是機械的東西,他能夠背誦,能夠怎么樣,不起作用,看看他能不能溝通。
我給你舉一個例子很好識別的,我兒子當年在海淀培智學校上學的時候,第一批嘗試招收自閉癥學生,把他們作為自閉癥放到弱智的班里面,放學我去接孩子的時候,你就能感覺到明顯的差別,我們說智障的,智力障礙的孩子,見到我就說,阿姨我認識你,你是楊濤的媽媽,楊濤今天在學校發脾氣了。他會說這個話。自閉癥孩子永遠不會,這種話交往的能力體現出來的水平已經非常高了,哪怕智障的人到80歲也只會說這么簡單的交往,但是這個對于自閉癥的人已經是太高的要求了。
我再給你舉個例子,楊濤這個班上的老師跟我說,第一天把他嚇一跳,他以前沒有接觸過自閉癥的學生,他班上三個加上我兒子,三個是自閉癥,還有七八個智障的孩子,弱智學校教育形式很特別,出門第一天先把大家領出去,要認識我們在哪兒上學,海淀培智中心學校。老師說我們出去讓孩子認一遍,認認環境,回來再認一遍,會道教室里邊三個自閉癥的孩子,你在那個學校上學,“海淀培智中心學校”(自閉癥的孩子)都能回答,沒有表情也不看你,弱智的孩子沒有一個會的。老師嚇一跳,當時我教的時候智障孩子全部認真看著那個牌子跟我說,那三個孩子都不知道看哪兒了。所以你看好像你說他們是比智障孩子聰明嗎,我們說這個都不是簡單的比,就是在這方面能力強,但是在交往上他沒有能力,他不會去告狀,他不會去反映問題,他不會去反向說你看我今天得獎狀了,或者說老師今天批評我了,這些都不會,就是溝通能力沒有。
殷智賢:有的時候當家長發現自己孩子某一方面極其突出的時候,要特別小心他那種極其不突出的部分。
田惠萍:得注意他的不一樣。
殷智賢:對,那種不一樣可能是這個孩子隱患,可能未來妨礙他的全面成長。
田惠萍:或者妨礙了我們對他們客觀和準確的認識。
殷智賢:很多家長急于想發現自己孩子是一個天才,到處找證據,找出來的證據真的讓人驚喜的還是讓人擔憂的都不好說。
田惠萍:如果用我們這些家長的話說,其實你會發現如果你生了孩子做了母親,你的孩子是一個特別普通的孩子,是一種多么大的幸福!
殷智賢:去年論壇的時候您當時說那句話,當時在場很多人聽完了都掉眼淚。您當時就說,知足吧,你們的孩子還會跟你們頂嘴,他還認字,還會淘氣。如果你們有一個自閉癥的兒童,你們就知道你的孩子正常是一件多么幸福的事。
田惠萍:咱們講就是一個普通的孩子。
殷智賢:多么幸福,當時很多家長在論壇結束后跟我說,我對我們家孩子太苛刻了,他能正常就已經是萬幸了,我還能叫他怎么樣呢。
自閉癥孩子的家長需要做什么?
殷智賢:當一個家庭真的有一個先天殘疾的孩子,無論是來自生理上還是來自于精神上的,事實長對很多家庭都構成了很大的負擔。像您這個是因為要過幾年發現自己孩子是個自閉癥,有些家長可能這孩子剛剛生下來就會有出生時候就發現了他有先天的缺陷,比如說剛才提到的腦癱、先心病。有些貧困家庭,或者不一定是貧困家庭,發生過棄嬰的現象,就是不愿意承受這樣的生活。當然我們都非常同情那些孩子的遭遇,可是我想整個社會對于比如像自閉癥這樣的孩子,他看起來好像身體健全,由于他精神上或者情感上有一些不足,給家庭造成的巨大的困難實際上社會是了解不夠的,不知道這樣家庭需要幫助。就您這20年的體會,您覺得一個家庭里出現類似自閉癥家庭成員的話,會給這樣的家庭帶來什么樣的負擔?
田惠萍:挑戰,我們叫挑戰。我們覺得反正這是我個人,是我兒子帶來給我最大的財富,就是人生命本身就是一種挑戰,我們作為生命存在,我們作為生命的創造者,我們作為生命的維護者,我們一定要做好準備,迎接各種挑戰的這種準備。
這種挑戰主要來自于幾個方面,第一個方面,如果發現這個孩子有障礙,跟別的孩子不一樣,無論是所謂的天才,還是發現孩子有障礙以后,就跟別的孩子不一樣,作為家長第一個挑戰,就是怎么樣建立親子關系,這個非常重要。這個親子關系在于,比如用您剛才說的,我以前也說過一句話,被我們自閉癥家長稱作我的語錄之一,就是說每一個懷孕的母親,都是這個世界上最大的野心家,她都覺得這個世上所有孩子都太平庸了,最出色那個就等待我生出來,她都是抱著這么一種期待要去做母親,我家孩子是最好的,如果告訴她你的孩子將來生出來是一個罪犯她還生嗎?我們這么講如果她已經知道,現在監獄里關了那么多,有些十惡不赦的人,或者有一些我們覺得有些生命他們活著真的是非常的艱辛。所以人們不會做這個準備的,都是這樣。所以第一個如果這個孩子他有障礙,他需要一種特殊需求,在國際上這個行業里面最常用的詞就是叫特殊需求群體,他有特殊需求的時候要建立親子關系,這個我覺得就是可以分享的,就是我們要先知道如果我的生活意味著要和這樣一個生命一起去生活的話,我應該怎么樣去走。
比如像自閉癥是一個不治之癥,,它是終身性的,如果你這一輩子都建立在我帶他去勞民傷財,死馬當作活馬醫,四處求醫,真的是傾家蕩產,我都見過當年跟我兒子一代的自閉癥,北京的家庭,后來把北京胡同里的房子賣了,我們的老師后來見到他的時候,在郊區一個農民的租房子里面,還在墻上供上,別人給他說供了以后,喝了什么藥水就能好。就是所有的生活不管是家長的生活、家庭的生活、孩子的生活,全部都崩塌了,還在那兒拒絕自閉癥。
殷智賢:他不肯接受現實。
田惠萍:對,這個背后這種解讀就是我什么都可以不要,我什么都可以做,就是不要自閉癥,這種拒絕。所以我經常在中國家長這種拼命奔波的背后,看到的不是父母的愛的偉大,我看到的是一種對障礙者群體堅決的拒絕。作為一個障礙者的父母,有資格呼吁大家要尊重和接納他們。所以,第一個挑戰,親子關系,建立我和我這樣的孩子,這是我們的生活。
殷智賢:這也是一種生命關系。
田惠萍:當然了,而且這種生活不代表沒有色彩,不代表不美好,不代表沒有內容,不代表沒有份量。而且正因為它沉重,某種程度上講我們的生命意義份量才重,我有時候真的是這么一種感覺,我說你去體會一下,居然給你安排了這樣一種生活,這條路上可以走,而且可以走的很好。所以第一建立這種親子關系要明白,不是有自閉癥沒我,有我沒自閉癥,不是這樣子的。
第二個,學習。就是這種簡單的接納,我見到過領到星星雨的孩子,十歲的孩子了,要出門了下課了穿衣服,那孩子連胳膊都不會伸,我們教媽媽做嬰兒培訓的時候,護士會跟你說,拿著他的手,因為他不會配合,穿衣服要這樣。但這是生下來的,你說孩子連這個都是家里這樣給他塞,(關懷)不代表這種我們所謂的無微不至的照料,所謂就犧牲了我自己,不是這樣的,生命真正的尊嚴在于生命的成長,這里面包含自閉癥家長的成長和自閉癥孩子的成長。
殷智賢:其實他也不是不會成長,只是不一定按照我們的方式,或者說不會按照其他孩子的方式成長,但是他也會成長。這樣的家長最好相信這一點,就能夠看到孩子的成長。
田惠萍:是的。生命都有成長的空間、機會。比如我這么講我曾經帶著國內幾個做這方面包括智障的這樣服務的人去德國訪問,在德國漢堡一個學校教室里面,你可以看到我們常見到的智障的孩子,一個班級里邊有自閉癥的孩子,另外剛上課的時候推進來一個孩子,這個孩子就躺在一個床上,她連輪椅都坐不了,就是一個輪床吧,一開門進來了,是一個女生,她全身肌肉唯一能動的就是眼皮,也就是說她會用什么,你給她做一個數學題你問她,比如說給她選擇一個答案,他是眨一下眼表示YES,眨兩下眼表示NO,她全身肌肉只有眼皮能動,所以她拉尿肯定是要人做,連食物都是要輸送進去。就是這樣的學生,也同樣像其他孩子一樣在這個特殊學校這個班級,進來旁邊始終守著一個看起來像是一個照料者,就是要關注她是不是要換尿的東西,一會兒要給她喂水。當時跟我一起去的我們國內另外一個做智障人服務做了20多年,她就說田惠萍待會兒下課你幫我問一下,因為她需要翻譯,她說你幫我問一下,這個人守在她床邊在課堂上這個人是她的家長嗎?我說好,一會兒我幫你問,但我覺得我現在可以給你答案,肯定不是她的家長。后來下課一問還真的是,別的我就不說,就是說這個孩子就是這樣一個生命,受教育都是他生命尊嚴最基本的條件,所以都要去。
所以剛才我就說到對自閉癥的孩子,第二個挑戰就是學習,這里面這個學習就包含著,學習做自閉癥孩子的爸爸和媽媽,學習做自閉癥學生的班主任,學習做自閉癥孩子幼兒園的老師,學習做自閉癥人的鄰居,學習做自閉癥人的同事和老板,這個在國外這種宣傳資料就是很多,如果我的同事是自閉癥我怎么辦?如果我班上來一個學生有很多這樣的,所以第二個就是學習。很多家長剛開始都覺得只有我的孩子需要學習,他要學會這個才能行,學會那個才能行,其實我們星星雨做家長培訓快20年了,19年了,我們體會是真正當你走過一段你會發現,真正首先成長的是你自己,然后無論你的境界、胸懷、毅力、自信包括魅力,當你認真對待生命、對待生活之后,所有的這些都在增值,就是分數都在增加,所以第二個就是去學習,這是指的家長。
第三個,尋找專業人士的幫助。不要自己關在家里頭怨天尤人,也不要簡單相信江湖庸醫,我指的專業人士就是有科學的、嚴謹態度這樣的。比如說我就是訓練孩子,有的家長說田老師我既不是像你說的拒絕他,就是帶他去扎針、治病,我也不是無微不至地照顧他,我訓練他,我訓練可苦了。最后我跟你講孩子和家長都訓練得崩潰了,這是屬于方法不對。所以說特殊需求需要我們有特殊的知識,這就叫養育能力成長和培育。簡單這么說我們很多自閉癥家長,中國人往往都是隔代帶,就是生下來我在上班,妻子交給父母帶,但是很多自閉癥孩子的父母都有這個體會,家庭里面他們自己父母爺爺奶奶不敢帶了,因為什么,我們帶你們時候這孩子不是這樣,這說明什么,說明如果我們不去獲得專業知識的話,我們一般常識性的東西,無法面對特殊需求的群體。
殷智賢:你也不知道怎么來跟他溝通或者說相處。
田惠萍:所以就尋找專業人士這樣的幫助,然后提高家庭的養育能力。我覺得其實這幾點夠你忙活的。我老說與其你做到那樣,翻白眼就想50年以后我死了他怎么辦,我說你不如現在忙,我說我們現在經常忙的我都沒有時間坐到那里去想,我死了以后他怎么辦,我都沒那個時間。因為你現在真的就會發現,太多的東西需要我去學習了。
殷智賢:而且事實上生命無論活的長壽或者不那么長壽,它每一個當下的積累,對它的生命是有意義的。我曾經看過一個智者他的一個文章,他就說我們大多數人不關心現在,我們今天做任何事情都是說要么我是為了補償過去,要么我是為將來做準備。他就說這種態度是不對的。他是希望我們大家關注你眼前的每一個瞬間,讓每一個瞬間的生命都非常的有質量,這樣的話才是說所謂咱們說活在當下。但是現在我們看到大多數人都說今天掙錢是為了明天富有,或者說我今天掙錢是因為我小時候太窮了,我得補償一下自己。對孩子其實也是這樣,現在我們看到很多家長強迫孩子這樣那樣,在他呀呀學語、蹣跚學步的時候已經開始強迫他這樣那樣,都說我為你好,我為你將來如何如何。
田惠萍:還有其實內心有一個我小時候哪有你這個條件。
殷智賢:對,我們就說如果說這個孩子所謂生下來還算正常也就罷了,但是如果說這個孩子本來已經先天出生有缺陷,這樣施壓就變得非常沉重和可怕。然后像您剛才說的,這樣家庭的家長如果再崇敬將來我們把自閉癥治好,將來50年之后我家的孩子怎么辦,如果這么去想,整個家庭氛圍會非常的凄慘。
田惠萍:我們其實一個人的頑強和什么東西,和他的生活觀很有關系的。如果說將來是很悲慘的,你也不要提前預支未來的煩惱,那不還有50年,50年以后再煩,這是一個。還有,沒有任何將來是空降的,一定是建立在今天每一分鐘怎么走的,你是怎么做的,你做了些什么,最終所有的人,我母親去年去世,我真的是看著她咽最后一口氣,我到現在都很難接受,就是母親最后化作一縷灰,可是有些事情讓我覺得一定認真過好每一天,因為所有的人最后就是那一縷灰,我們最后都是要那樣。只是說我在走之前,我有時候就在想,我覺得我不愧于我這一生,我真的是一個活的非常非常充實的一生,如果你只做翻白眼,你翻到那一天,你最后也要走的,你也要走的時候,你這一生如果在這個世界上我們曾經有過什么,我覺得這個東西其實人忍不住都要思考,它很形而上,但是我們忍不住都要思考。
所以我經常覺得非常感恩,就是因為我兒子我從來不擔心我會過沒有內容的生活。還有一點有一次一個大學請我去給他們女生講一下,田老師你講一下公益和人生,大學女生活動。后來我就在想,我說公益讓生命美麗,美麗對女人很重要,因此我說女人就要做公益。我到那時候講的時候,我突然想我說有一點很有意思,我返回來跟我們家長講,我說這些女大學生談了我在想,對很多人來說公益是一種事情,一種愛好,或者說有一天公益我去做了。如果你有一個自閉癥,有一個有障礙的孩子,公益就是我們的人生,我說人生中能夠有很多次公益都很幸福,如果整個就是公益的人生,我說我們真的是很驕傲、很自豪。所以沒有什么可以抱怨的,如果我的孩子跟別人的不一樣。
我反過來想很下的時候媽媽就說,這個孩子跟別人不一樣,后來就給我很大的壓力,覺得你應該也出息,因為你注定跟別人不一樣,你真的跟別人不一樣。后來我記得我曾經跟我媽媽說,我說媽我特別想過跟別人一樣的生活,到最后我在我媽媽最后的床上我說媽,我跟你說你不用擔心楊濤,因為楊濤真的成就了你的心愿,我的生活跟別人不一樣了,因為老人臨終她還是在擔心這個,我說我的生活跟別人不一樣。不管有什么樣的生活我們都要接受它、尊重它。
殷智賢:并且學會怎么樣和它友好相處。
田惠萍:最后真的是很享受。我小時候的一個朋友,他說你們楊濤挺好,你們家楊濤就需要一張床、一把椅子,你看看多好。我兩個兒子一個人就是一個世界,買房子都比我買得大。還有就是我的朋友當中,我算了一下有五個孩子大學畢業,畢業當年找到工作的為零,一個都沒找到,愁的不得了。后來有一個朋友跟我說,我覺得你倒挺好的,你看你們家楊濤不工作也理所當然。
殷智賢:其實如果人要發愁,人生中有無數的事讓你發愁,但是如果你接受一切的發生都有原因,你就會學習怎么樣接受適應,甚至能夠歡喜的接受,很好的適應。
田惠萍:孩子不是自閉癥不意味著一個孩子在成長過程當中不遇到挑戰。
殷智賢:它也有會有其他的問題,一個孩子不是自閉癥,也并非意味著他會跟你做父母的有很好的交流,不一定,如果你們親子關系處理不好的話,也不一定能有很好的交流,所以一切都事在人為。
田惠萍:電視上我那次看到有一個就是說,拿到電視上爸爸媽媽實在絕望了沒辦法,找電視臺欄目記者來了,說孩子宅,畢業以后不出去,就要就宅在家里,他在爸爸媽媽說的時候用了一個詞,說他就是得了孤獨癥,因為我們講一下自閉癥和孤獨癥是一個詞,英文不同地區的反映。后來我聽了我就樂了,我說其實還不如這樣,生下來就是孤獨癥、自閉癥,你說養到最后養成自閉了,這父母挫折感比我大多了。我的孩子跟他孩子差不多大,都是20多歲,我到今天很有成就,我覺得因為我是一個非常出色的媽媽,他的父母很失敗,很沮喪,他的失敗感很強。
所以就說回到這里來,我不是幸災樂禍,我是說生命都意味著挑戰,接受和面對挑戰,所以沒有自閉癥也不代表生活中沒有挑戰。所以這一種在挑戰著什么,我們如果去做父母,我們要知道我們對另外一個生命的責任是什么,這個很重要。
殷智賢:非常感謝您跟我們各位網友的分享,我想跟大家分享一則短文,這篇文章去年在我們和諧家庭基金舉辦的國際論壇上,一位來自美國的專家曾經跟大家分享過,這篇文章的內容叫《歡迎你到荷蘭來》,這是一個國外自閉癥兒童的母親寫的。他說每一個母親當她孕育生命的時候,就像是你要開始一次旅行,當你坐上飛機的時候,你就會憧憬,我要去意大利,那里很美,有名畫、有著名的教堂等等。但是當飛機降落的時候,你突然聽到喇叭里在說:“歡迎你到荷蘭來。”這時候你很錯愕——怎么會是荷蘭?我不是要去意大利嗎?但是你確實降落在荷蘭,不過如果你去想:荷蘭也不錯,有風車、有郁金香,你就會覺得生活不那么糟。當初那封信讓我很感動,所以我就在想,就像今天我們跟田老師分享很多內容一樣,如果一個家庭里出現了殘疾兒童,不要把他絕對想象成生活中的不幸。
田惠萍:真是一種幸運。
殷智賢:如果一個父母能夠正確對待這樣一個關系的話,可能父母在這中間會感悟到人生中非常深刻的東西。即使說生育了健康的孩子,那父母也不要以為好像你一帆風順了,事實上你面臨的挑戰一點都不少。像剛才田老師說的,每一個生命都是挑戰,因為其實每一個生命也都是獨一無二的,當他成為你孩子的時候,他注定就將改變你的人生。作為父母來講,迎接這個挑戰,接受自己的人生因此而改變,可能真的會使我們此生有非常非常不同凡響的風景。感謝田老師今天做客我們的公益講堂,我們從下周開始講會請北京中醫醫院副院長王國瑋教授跟各位家長分享有關安全生育方面的醫學知識,敬請各位網友繼續關注我們和諧家庭基金公益大講堂,謝謝,謝謝田老師。
田惠萍:謝謝,謝謝大家。
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