自閉癥孩子有沒有未來

　　“當你要生一個孩子的時候，你全心全意地準備著自己的夢想之旅，就像是計劃一次美妙的意大利之行?？墒窃诼L的旅行之后，飛機停下來了，空姐對你說：歡迎來到荷蘭！”那些生來異常的孩子，就這樣把他們的父母帶進了陌生的探險里。

　　自閉癥患兒正是這類孩子，他們患有一種大腦廣泛發育障礙性疾病，臨床表現為社會交往障礙、語言障礙和興趣范圍狹窄，以及刻板、僵硬的行為方式等。

　　近年來，全球兒童自閉癥發病率呈大幅上升趨勢。過去4年中，美國的兒童自閉癥發病率高達五百分之一。我國每年則要產生數萬個新病例。目前我市到底有多少孤獨癥兒童還沒有一個權威的統計數據，按照“新生兒中孤獨癥患兒大約占千分之二”這個醫學界常用的算法，以每年出生8萬名新生兒計算，我市每年會新增160名左右的孤獨癥患兒，這樣算起來，我市14周歲以下的孤獨癥孩子有2000多人。

　　專家介紹，自閉癥患兒與一般智障兒童不同，通過早期干預治療，該類患兒智商可達到甚至超過常人水平，并在某些方面顯示出過人天賦。如果康復方法得當，長大后這些孩子都能做到自食其力。國內一項調查表明，有10%到20%的自閉癥患兒經過治療，可回歸主流社會。

　　正因為這樣，作為黨報公共服務平臺，本報幫辦一直在呼吁全社會共同來關注這個群體：給予他們平等非歧視的眼光；給予他們正常的就學、就業和養老保障等應有的權利。我們曾聯合鄞州區殘聯、寧波海洋世界、市青少年宮、市康復醫院等愛心單位相繼開展“約會小海豚”自閉兒公益援助行動，自閉兒公益手工課，歡樂科普行……

　　1月28日下午，本報幫辦與市慈善總會義工分會、“星星的孩子”寧波家長互助會一道邀請國內知名的自閉癥康復教育專家方靜及其丈夫兒子，一家三口來寧波，為自閉兒家庭舉行了一場“有愛就有明天”的慈善公益講座。

　　“青島市自閉癥研究會以琳自閉兒訓練部”的方靜老師，是阿拉寧海人，也是一位自閉癥孩子的媽媽。通過多年的努力，方靜老師將昔日的自閉癥兒子，培養成一個能夠融入社會的帥氣小伙，琢“石”成“玉”，堪稱自閉癥孩子康復的典范。

　　當天的講座非常成功，方靜一家三口圍繞患兒健康成長、家庭的婚姻建設、家長心理健康等話題與廣大寧波家長傾心交談。

　　“我們不是因為有希望才去堅持，而是只有堅持才能獲得更多希望”。方靜說，這次講座可算作是一次互助行動，自閉兒家庭惟有彼此關心，才能彼此受益。

　　自閉癥孩子有沒有未來

　　大步流星走上講臺的是一個陽光少年，他叫石若璽，是方靜的兒子，曾是一位自閉癥兒童，如今已是一名大二的學生。

　　石若璽演講的題目叫《AS PK NT》，非常國際化，即阿斯伯格癥候群（自閉癥譜系之一）與正常人群的對決。在他看來，盡管自閉癥兒童有其固有的缺陷，但換個角度，這些缺陷有可能促使他們在某些領域趕上甚至超過常人，活出自己的精彩。

　　精彩、流暢的演講贏得了臺下陣陣掌聲。如果不是石若璽坦陳他患過嚴重的自閉癥，幾乎沒有人會把這么一個口齒伶俐的大男孩與自閉癥患兒聯想到一起。

　　石若璽說，他曾懼怕與人交際，但對一些事物卻有超越一般人的興趣，他說這其實是一種特殊的能力。說到這里的時候，他舉了一個例子：坦菩?葛蘭汀雖然自幼患有自閉癥，卻擁有亞利桑那州立大學畜牧科學碩士學位，并于一九八八年獲得伊利諾大學的畜牧科學博士學位。她是當今少數的牲畜處理設備設計、建造專家之一。她在此專業領域中，發表過上百篇學術論文，并經常性地巡回各地發表演說。

　　坦菩曾說：假如環境有利的話，自閉癥患者往往可以成為社會的積極貢獻者。而假如我們周遭的人對他們缺乏理解的話，即使是愛因斯坦（假如他生活在今天，肯定會被認為得了自閉癥）也會被埋沒。

　　石若璽的現身說法讓全場聽眾信心大增，一位自閉癥患兒的媽媽說，小石讓我們仿佛看到了孩子的未來。

　　何以解憂 惟有和睦

　　一系列不眠之夜加上可怕的白天，即使是天使也難免失去耐心而焦慮發怒，家有自閉兒往往讓家庭關系陷入緊張。方靜的丈夫石貴成從幸?；橐雒卦E的角度講述了家庭內部團結對自閉癥兒童的重要性。

　　石貴成是一位大學教授，他用幽默的語言告訴大家，夫妻和睦，家庭和諧，是成功應對家里撫養一個患有孤獨癥障礙的孩子所帶來的壓力的一個重大因素。

　　夫妻雙方最重要的是避免因孩子的行為產生指責對方的沖動。他說，互相批評對孩子處置不當，這樣做沒有絲毫益處，相反還會帶來很大的危害。

　　任何孩子在團結一致的家庭里都會比較快樂，也比較容易教養，另外，正確處理困難行為要求父母雙方采取一致的方法。當著那個孩子的面，必須互相支持對方的決定，而把方法問題留到他們單獨相處的時候去討論。

　　石教授說，一些夫婦在經歷了養育一個殘疾孩子過程之后，關系變得更加親密，而另一些夫婦則由于無法忍受壓力導致關系破裂。

　　他指出，自閉兒家長應努力從家庭雙方的親戚那里獲得支持，從專業工作人員那里獲取幫助，在學前單位、學校以及成人服務機構那里得到適當的安置等，所有這一切都有助于減輕家庭成員的負擔。

　　幽默感也是大有幫助的。孩子們做的和說的許多事情都非?；?，即使在出現的時候試一試都很有趣，在回憶的時候置之一笑，都會對人們大有裨益。

　　用堅強的心坦然活出自我

　　作為自閉癥患兒的媽媽方靜和所有自閉兒父母一樣經歷了艱苦卓絕的心路歷程。

　　方靜說，在這個世界上，有一些父母面對自閉癥孩子顯示了非凡的堅強，生活給予他們黑色重創，他們卻給社會帶來苦中作樂的明亮。

　　“我就曾遇到過不少家長，他們的狀況比自閉孩子更糟。”事實上，如其被現實折磨，不如正視現實，找出解決的辦法，活出精彩。

　　事實上，正確認識自閉癥是每一個家有自閉癥兒女必須邁過的第一關。自閉癥是一種疾病，全世界科學家經過近七十年的科學研究，仍然不能查明準確的致病原因。病因不明導致無藥可醫，因而康復訓練只是對癥干預的補充措施，并不能徹底根除這種疾病。清醒地認識這一點，對于父母來說有些過于殘酷。但事實就是如此，我們無法逃避。

　　正因為這樣，一些希望在兒童期以先進的訓練方法高強度地集中訓練從而徹底治愈自閉癥的想法很不現實，甚至十分有害。

　　雖然必須面對現實，承認“自閉癥終身不可治愈”，但作為父母絕不能自暴自棄，毫無作為，眼睜睜地看看孩子被病魔毀掉，去過一天比一天凄慘的日子。事實證明，康復訓練對于改善孩子的心理和行為，減輕孩子的癥狀和問題都是有效的。作為家長應堅定信心，永不放棄，毫不動搖地相信“病情再重也能程度不同地實現自立”。

　　孩子的訓練效果大小完全在于家長理念是否正確，方法是否得當。每個孩子病情程度不同，表現也不同，應當根據不同特點制定個性化的訓練方案，并要注意隨時發現隨時調整以便不斷找到有意義、合適的方法。因此，無論送到什么樣的機構，家庭訓練永遠都是第一重要的。

　　家長的振作是孩子真正的依靠，所以家長必須堅強。更重要的是自閉兒家庭不能老是“孤軍奮戰”，家長們有責任努力實現“抱團取暖”。一個人的力量對于社會來說是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地達成心愿。

　　正如中殘聯精協孤獨癥委員會主席溫洪同志所言：不僅為自己的孩子，也為更多的孩子做一些事情；不僅要團結起來，還要組織起來……有更多不同形式的家長組織涌現出來，不等不靠，創造條件開展工作。為孤獨癥兒童去創造一個能夠有尊嚴、有品質地生活的嶄新的明天！