自閉癥兒童逐年增多,治療問題又令許多家庭手足無措。市計生服務中心多年來一直關注自閉癥兒童的康復工作,并為此做了大量工作,其中一個重點就是關愛自閉癥兒童從培訓家長著手,增強家長早期識別自閉癥兒童的能力,并教會家長如何更好地訓練自己的孩子,讓他們一步步走向健康。
自閉癥兒童有增多趨勢
市計生中心有關專家介紹, 由于深圳暫無權威部門對自閉癥作過大規模病學調查統計,具體患兒數量不得而知。但按目前公布的發病率統計,包括非戶籍人口在內的自閉癥患兒逾兩萬人。
由市殘聯牽頭組織完成的《2007年深圳市精神疾病線索調查分析總結報告》,發現深圳市孤獨癥兒童的相關情況,讓人十分憂心。調查表明,2007年,深圳市戶籍人口中,新增了78個孤獨癥兒童。按照當時深圳市200多萬戶籍人口、一家三口人計算,一萬個家庭中至少有一戶家庭有一個患有孤獨癥的孩子。
與此同時,深圳市率先在全國開展的0~7歲兒童六類殘疾普查顯示,深圳兒童孤獨癥的發病率高達0.132%,是全國0.025%的平均水平的5倍多。
“患病率可能遠遠高于普查,患者數量逐年增多趨勢很明顯。”市計生中心有關專家介紹。
3歲之前是治療黃金時期
市計生中心專家介紹,自閉癥的特征會隨著年齡、智商及自閉癥的嚴重程度而不同,故早期干預和教育訓練非常重要。3歲之前是自閉癥治療黃金時期,越早干預訓練效果越好。
然而,有的家長在相當長的一段時間內對自閉癥兒童的干預不知所措,對自閉癥兒童的語言、認知、行為等方面的訓練存在極大的茫然性。
自閉癥終生無法治愈,最佳的干預是進行康復訓練。據悉,目前深圳市開展自閉癥康復服務的機構提供腦癱、智力障礙、自閉癥兒童康復訓練業務;其收費大多是每次(90分鐘)200元左右,這使不少貧困家庭被拒之門外。
家長自力更生地引導兒童康復,顯得十分重要。這要求家長對自閉癥有足夠的認識。市計生中心順應這一要求,近年來,其孤獨癥俱樂部堅持免費開展家長培訓,向孩子有孤獨癥的父母傳授相關孤獨癥疾病的知識及治療辦法、注意事項等,受到家長們的歡迎。
培訓家長關愛自閉癥兒童
市計生服務中心主任邵豪表示,為貫徹國家人口計生委提出的關于“控制人口過快增長、提高人口出生素質”的要求,計生部門有責任關注和關愛兒童孤獨癥這個群體。近年來,市計生中心在生殖健康基地不定期舉辦有關兒童孤獨癥的科普知識講座和沙龍活動,讓更多的家長認識兒童孤獨癥,提高民眾對出生缺陷干預工作的認識;還專門為兒童孤獨癥的父母和監護人開展心理健康輔導和減壓活動,讓他們不但能夠為子女奉獻愛心,也要活出自己的人生風采。在“計劃生育服務中心網”上開辟專欄進行科普宣傳;聘請著名的兒童孤獨癥專家為兒童孤獨癥的父母做兒童孤獨癥家庭康復培訓,受到家長的好評。
在日前舉辦的選擇家長培訓會上,不僅有來自深圳本地的自閉癥兒童家長,還有廣州、江西等地來的。據介紹,他們是通過市計生服務中心孤獨癥俱樂部聯系上的,對于計生中心免費開展此類培訓十分感謝,也熱情參加。
來自廣州的小瑜媽分享了她如何教育培訓自閉癥孩子的經驗,“今天很高興能和大家分享我和孩子共同成長的過程。我孩子現在是七歲半,小學二年級。我們從不到2歲開始發現是自閉癥,到現在發展還可以,所以有一些經驗想和大家分享。”
“比如這個敲敲臺,那時我和孩子玩rdi,我一敲,這個珠子就往下掉,孩子每次都很新奇,我一停,孩子就會看我。建議大家挑玩具其實也很重要,可以拓展孩子的興趣。我們的孩子往往興趣狹窄,思維也就比較單一,通過這些玩具也可以擴展思維。”
“具象思維之后,就到了大家最關注的,也常常是孩子瓶頸的抽象邏輯思維。一般孩子在五六歲時開始發展出抽象邏輯思維。比如看到女性,老的就叫奶奶,小的叫阿姨,這就屬于抽象思維。那時候開始發展出一點評價的能力,比如看喜羊羊,能說出一點喜羊羊的好處,比如很可愛,人很好等等。五六歲開始懂得5和8可以用來描述任何食物,比如5個漢堡,8個饅頭等等,數字可以與任何名詞結合,形成把具體事務抽象的能力。一般四歲開始萌芽,5歲能力會更強。一般男孩子會對工具性操作的東西比較感興趣,我就買了些工具車、樂高類的玩具,一些簡單的圖紙,可以照著圖紙來拼。一些對圖像感興趣的孩子可能比較喜歡立體拼圖,因為5歲了,可以鍛煉空間感。
還有保齡球高爾夫球這類玩具,可以在小區里和小朋友一起玩,也能吸引到其他孩子的注意。這也是我想的辦法,我喜歡帶著這些玩具到樓下,就算我的孩子不玩,別的孩子吸引來了也好。”
今年將開展系列家長培訓
據了解,市計生中心今年將開展系列培訓活動,4月份有公益講座系列(3場以上),包括邀請專家和資深家長向公眾普及孤獨癥知識、呼吁社會關注及接納等。5月將開展母親節關愛孤獨癥母親活動,由計生中心組織醫療隊伍免費給孤獨癥母親體檢,母親們同時茶話暢談,舒緩心情。6月會有父親節專場、孤獨癥父親暢談心聲活動、六一兒童節活動、孤獨癥爸爸培訓講座專場。7月小學學前班開班,將模擬上學場景,給準備上學的孤獨癥孩子實景鍛煉機會,為上學做準備。8月有暑假小小才藝班,讓放暑假的孤獨癥孩子過一個有意義的暑假。9月有中秋節家長暢談聚會。10月有孤獨癥家長親子游。11月有俱樂部資料編制印刷與分發、孤獨癥爸爸培訓講座專場。12月有成長俱樂部年會及頒獎活動等。還將不定期舉辦孤獨癥家長心理咨詢、家長成長分享會等活動。
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