自閉癥患兒家庭的煩憂

　　龍（化名）走進康復中心辦公室的時候，是一個讓人眼前一亮的大男孩——面帶微笑、動作敏捷，一副躍躍欲試的樣子，直到他看到放置在辦公臺上的電腦——他一個箭步沖過去，拿起鼠標一陣甩動。龍的父親對此早有心理準備，緊抱他的雙臂，把他從電腦桌前拉走，龍很不滿意，大聲尖叫，努力想掙脫父親的雙手回到電腦前，雖然他根本不能理解電腦是什么。

　　這是一個13歲的孤獨癥患者。孤獨癥，又名自閉癥，是廣泛性發育障礙的代表性疾病。數據顯示，自閉癥兒童發病率正逐年升高，據長安鎮向日葵兒童康復中心的統計，僅長安鎮的孤獨癥等特殊兒童就超過60余人。

　　孤獨癥兒童，這群被稱為“星星的孩子”，他們的生存、教育以及他們的未來等一系列問題漸漸受到人們的關注。值此“六一”兒童節，本報記者走訪多個孤獨癥患者家庭，帶來他們的故事，或心酸，或感動，希望整個社會都來關心這群“星星的孩子”。

　　拿獎狀的自閉兒

　　兒子小康的病情已經得到了極大控制，逐漸與正常小孩一樣，如今已能進入正常的幼兒園就讀。雖然不能說痊愈，但只要我不說，沒有人能看得出他得了孤獨癥。他還剛剛拿了幼兒園頒發的“陽光寶寶”獎狀。

　　熊先生的兒子小康（化名）兩歲時被發現有異常：他很難和父母對視，眼神總是一掃而過，別人逗他玩的時候，他很少會笑，一個人的時候卻會咯咯笑個不停，脾氣尤其暴躁。

　　對熊先生一家而言，這是一個晴天霹靂。此時他已經有一個7歲大的孤獨癥患兒。接受了眼前這個殘酷現實，熊先生立馬著手給小康展開治療。先是上廣州求醫，然后進入康復中心。

　　這是上一個孩子給熊先生帶來的經驗。2000年，大兒子的出世給熊先生一家帶來了持久的歡樂，然而兒子被確診患孤獨癥一下子把熊先生一家推入黑暗的深淵：“當時怎么也接受不了這個事實，潛意識里總是告訴自己，這不是真的。”

　　在一定程度上，“孤獨癥”這個名字也給熊先生一家帶來某種誤區。“孤獨癥？不就是性格孤僻嗎？小孩子多出去玩玩，就活潑開朗了。”熊先生如此安慰自己。但隨后和許多患者家庭接觸后，熊先生才發現，這是大多家庭發現孩子確診孤獨癥后的第一反應。

　　為此，熊先生采取了一種掩耳盜鈴的態度，抱著僥幸心理，希望有一天孩子會自動好起來。然而，奇跡沒有發生，5歲的時候，大兒子的病情越來越嚴重，開始出現了暴力傾向，熊先生一家才不得不重視這個問題，但治療效果已經大打折扣。

　　“這也是我想給所有自閉癥患兒家庭的忠告，要及早就醫，如果在2歲前對患者展開針對性訓練的話，康復率是極高的。”回憶起過往的無知，熊先生有點痛心疾首。

　　經過熊先生一家的積極治療，小兒子小康的病情已經得到了極大控制，逐漸與正常小孩一樣，如今已能進入正常的幼兒園就讀。“雖然不能說痊愈，但只要我不說，沒有人能看得出他得了孤獨癥。”熊先生笑著說，小兒子還剛剛拿了幼兒園頒發的“陽光寶寶”獎狀。

　　父為子辦康復中心

　　屢屢遭拒，熊先生咬一咬牙辦起了康復學校。一方面為了讓兒子得到專業的訓練，另一方面他在外地求醫的過程中，發現不少來自東莞的患者也同樣存在求學無門的苦惱。

　　隨著熊先生大兒子的漸漸長大，上學成了一個緊迫性的問題。2008年，熊先生帶兒子來到東莞啟智學校注冊，被告知學位緊缺，得排隊。兩年過去后，熊先生終于等到了一個學位，但就在遞交申請表之后，熊先生被拒之門外：熊先生不是東莞本地人。

　　“也不是沒有嘗試過去求讀正常的小學，但一旦坦誠告知學校自己孩子患有孤獨癥，往往換來學校的拒絕。”熊先生回憶說，還有一次，他打算不告訴學校，就帶著孩子去面試，誰知孩子面試時一把搶過一位老師正在吃的蘋果，一下子就“暴露”了。

　　屢屢遭拒，熊先生咬一咬牙，自己辦起了康復學校。一方面為了讓兒子得到專業的訓練，另一方面他在外地求醫的過程中，發現不少來自東莞的患者也同樣存在求學無門的苦惱。2009年，熊先生的康復中心成立，前半年只有4個學生。“一方面是因為觀念問題，很多家長在早期發現病情時拒絕治療；另一方面，很多家長根本就沒意識到有這樣的康復機構存在。”熊先生說。

　　如今3年過去，康復中心終于走出慘淡經營期，實現收支平衡?，F在，康復中心有40多位學生，28位特教老師，在偌大的教室里，每天都充滿了這些自閉癥孩童歡鬧的聲音。但對熊先生而言，康復中心遲遲未能注冊的苦惱仍在徘徊。

　　雖然倍感艱辛，但家長的反應對熊先生來說還是感到了欣慰。“有一次，一位家長在克服極大的心理障礙之后把孩子送來康復中心，送來之后，引來了眾多孩子的觀望，這位家長情緒一下子宣泄，痛哭起來。她告訴我，終于不用再過著藏著掖著的日子了。”熊先生說。

　　避免“韓群鳳式”悲劇

　　互助會除了避免家長陷入認識孤獨癥的誤區之外，還有一個重要的宣泄功能。和有相同遭遇的人在一起，也許會增強自己走下去的勇氣，很多家庭悲劇就是在一閃念間發生的。

　　在“愛苗家長動力”創辦人羅女士看來，孤獨癥患者家長在照顧這些孩子時所承擔的艱辛與重負，是其他人很難體會到的：“很多父母因為要長期照顧孩子，不得不讓其中一個人停止工作，而且長期充滿挫敗感的訓練，對家長的意志也是一個嚴峻的考驗。”

　　羅女士的一個孩子就患有孤獨癥，對兒子的照料讓她能充分體會這種心理。2011年，東莞發生韓群鳳事件，一位白領母親在耗盡家財為兩個腦癱孩子治療卻不見效果后，溺斃雙子并服毒欲自殺未遂。羅女士驚訝地發現，包括自己以及身邊患兒家庭的圈子里，很多家長都有類似的想法，好在大多數人都度過了這個艱難的時期。

　　2011年7月，羅女士成功注冊了“愛苗家長動力”的公益組織，目的是緩解孤獨癥患兒家庭在照顧孤獨癥患兒時長期積壓的心理壓力，同時為他們提供孤獨癥患者家庭訓練技巧等方面的知識。該組織成立后，許多家長輾轉找到這個組織，如今該組織已有40多個成員。

　　羅女士認為，很多家長意識到孩子患病后，自己就像一個盲人，以為這個世界是灰色的，然后產生一種想法，認為把他們送進康復機構就是盡了責任，這遠遠不夠。她給出一組數據，通常認為孤獨癥患者每周需訓練28個小時，然而許多學校提供的訓練10個小時都不到，大量的訓練要在家里完成。

　　“愛苗家長動力”成立至今，已經免費開展多場培訓。在羅女士看來，互助會除了避免家長陷入認識孤獨癥的誤區之外，還有一個重要的宣泄功能，“和有相同遭遇的人在一起，也許會增強自己走下去的勇氣，很多家庭悲劇就是在一閃念間發生的。”