自閉并不是自我封閉

　　一、每個自閉癥兒童家長都足以讓人欽佩

　　長時期以來有關自閉癥兒童的報道和宣傳屢見不鮮，但關于自閉癥兒童家長們的報道卻不多見。人們只知道孩子們的不幸和艱難，卻不曉得家長們的艱難和不幸，更無從知道承載著巨大精神和肉體壓力的家長們，是如何通過自己的不懈努力改變著我們社會和他們家庭的命運?？筛杩善墓适绿?，可圈可點的事情太多，多到我們的語言難以容納，多到可以裝滿我們社會十幾年來圍繞精神衛生事業所體現的整個現代文明進程。一個現代社會的文明進步，需要通過它對自身最薄弱環節的關切程度體現出來，而作為占精神疾病相當比例的自閉癥家庭成員在長期歲月中的所作所為則顯得異常重要，雖然困惑及痛苦讓所有的家長都不堪忍受，但他們當中的絕大多數人還是用他們微弱的身軀堅強的支撐下來，并切完成了或正在完成每個人生命中都必須經歷的，由不自信到自信、由極端到寬容、由獲得到奉獻的轉換。這既是我們社會的精神財富，又是我們廣大家長的安慰和榮耀。僅憑這一點就足以支撐我們走向未來的一個又一個十五年直到永遠。謝謝你們；每一位自閉兒童的家長，你們都是好樣的。

　　二、康復的意義不僅僅是讓患者變的更加正常

　　通常人們所說的康復主要是指醫學康復、教育康復、及新近開始介入的社會康復，但所有康復的核心都應該是人文康復。所謂人文康復就是從多元的角度、非極端的角度去看待康復本身。也許在不少的家長理解中，康復就是讓事物回到正常的狀態，起碼是向正常方向進展，最低限度不能朝相反的方向轉變。但問題的關鍵在于我們如何看待所謂的正常。首先，正常是相對于不正常而言的，它與我們社會對待不同事物的寬容程度有關，我們的社會越寬容，不正常的事物就越少，相反則越多。我們是努力使自己變得更正常、更適應社會從而導致社會更加狹隘呢，還是為了爭取我們和孩子們的生存空間、掙得社會的理解，最終使社會變得更加寬容，從而認同我們的不正常。社會的文明與進步是以若干個體的進步為前提的，想要達成社會的寬容，首先要達到家庭的寬容，達到家長對于康復觀念的寬容?？祻偷慕Y果重要，康復的過程同樣重要，醫學、教育的康復重要，社會、人文的康復也很重要，不能顧此失彼、過于極端，我們中國文化的特點就是通過主觀世界的改變來影響客觀世界。我們一味的認為自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之則大不一樣。不但要看到他們一點一滴的進步，還要看到我們和他們共同努力的過程，這個過程是生命的進程、文明的進程，她會得到包括我們自己在內的所有人們的認可和尊敬。

　　三、家長是自閉孩子最好的心靈導師

　　如果問及你的孩子生活的是否快樂，幾乎大多數家長都會做出肯定的回答，他們無憂無慮且從不缺吃少穿，更多的人也都會相信這樣的回答，因為人們確信，最了解孩子的人莫過于他們自己的父母。那么家長憑什么武斷的認定他們患自閉癥的、難于與人交流和溝通的孩子生活是快樂的呢。我想這既取決于通常人們對于快樂的看法，也取決于他們是否真的了解自己的孩子。由于到目前為止我們與自閉癥兒童之間程度不同的溝通障礙，導致我們對他們所做的多數判斷都無從印證，我們只是根據自己的經驗做出他們快樂的斷定。把我們認為快樂的事強加在他們身上，并想當然的認為他們應該快樂、他們必須快樂。但是我們大家都忘卻了一個不容忽視的事實，那就是除非本人有所意愿，幸福和快樂是不能給予的。既然如此，在我們施舍的快樂背后是否還具有其他情感呢，作為家長我們是否有義務和責任尋找發現這些微妙的情感呢。隨著自閉癥兒童年齡的不斷增加，他們的快樂指數會不斷的減少，他們與社會的聯系也會逐漸削弱，當他們最終不得不年復一年，日復一日地面對他們自己的房間時，家長的交流和相伴甚至是斥責都會顯得格外重要。這種彼此之間的相互依賴就是最好的心靈溝通，我們既可以在溝通中給予他們所需的東西，也會在溝通中獲得我們所要的內容，家長是社會與自閉癥兒童之間溝通的橋梁。我們的舉止、眼神和語言都會成為溝通的工具，我們認為沒有意義的事情也許對他們很重要，他們的那些異常的行為、表情和神態都會轉遞給我們各種靈感和啟發。孩子們通過我們了解社會，社會則通過我們了解孩子。只要耐心的觀察和捕捉，才能體會他們的內心痛苦和快樂，并因此從中獲得真正屬于我們的快樂，因為我們會覺得彼此是那么的重要。

　　四、家長的義務與責任

　　我們之所以說自閉癥家長出色，那是因為和他們相伴的始終是痛苦和艱難，沒有哪一個家長說自己輕松，也沒有哪一個家長說自己幸運。但就是這樣的痛苦和艱難鑄就了我們社會的堅韌，鍛煉了我們的勇氣，確立了我們的信心。同樣是由于這樣的痛苦和艱難，我們贏得了世人的欽佩和尊敬，甚至是慷慨無私的幫助。但是對于所有的自閉癥家庭來說，我們正在承載和將要承載的命運是永久和漫長的，我們要有充分的精神和物質準備。一個人來到這個世界上總是要面對這樣或那樣的艱難困苦，并且不能有所選擇，我們唯一能做的就是堅強的面對和勇敢的挑戰。既然命運讓我們擁有這樣的孩子，我們就應該肩負起我們應盡的父親和母親的責任，我們是孩子們唯一的依靠，在醫學的進步能徹底醫治他們的疾病之前，我們要幫助他們度過難關，盡最大的努力讓他們生活在安寧之中。不要過度的委屈和抱怨，我們應該感到驕傲，我們能夠克服如此巨大的困難，還有什么樣的困難不能戰勝呢。能讓自己患有程度不同病癥的孩子享有他們應有的權利和幸福，不僅是我們家長最大的心愿，同時也是我們為社會所應該承擔的道德與法律的義務。在不久的將來，我們會通過自己的努力，在社會各界的幫助下建立起相互關心和幫助的機構，共同應對我們面對的問題，共同監督和促進我們應盡的義務和責任。我相信我們全體家長的未來一定會越來越好，情況一定會逐步改善，為了我們的未來、為了我們的孩子，所有的家長都應該堅定不移的、旗幟鮮明的、毫不猶豫的確保工作順利、身體健康、長命百歲。