家住深圳的李孟已是第四次被拒絕在普通學校的校門之外。他彈得一手好琴,卻無法打動老師、同學及其家長,他的琴聲悠揚,卻充滿了孤獨。因為患有自閉癥,15歲的李孟被19名同學家長聯名寫信“驅逐”,最終這個渴望上學的男孩悄悄地從校園中消失了。
近來,一則發生在深圳的新聞深深地刺痛著每個人的心。自閉癥,對于大多數人而言,只是一個稍顯陌生的醫學詞匯,但對于自閉癥兒童家長來說,這是一個藏著太多眼淚的字眼兒。
自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”,他們在感知、語言、思維和動作與行為等方面存在發育障礙,沉浸在自己的世界里,與他人交流困難。中國公益研究院的報告顯示,當前國際普遍標準為每166名兒童中有1個患有自閉癥。據此推算,中國自閉癥兒童數約為164萬人,而且每年以10%到17%的比例增長,已達到人口比例的千分之一。
用我的心如刀絞去喚醒他的知覺
“媽……媽……想……”昨天,邢昭在電話里聽到兒子毛毛蹦出這句話時,眼淚又掉了下來。
毛毛今年12歲,有一雙大眼睛。然而,在他說話時,這雙大眼睛卻從來不會直視邢昭。毛毛是一個自閉癥兒童,不聾,卻對一切充耳不聞;不盲,卻對一切視而不見。
邢昭是一名幼教老師。11年前,她發現兒子怎么教都不會說話。于是,她抱著毛毛跑遍了兒研所、北醫六院等多家醫院。醫生告訴她,毛毛怕是得了自閉癥。
邢昭說什么也不信,她恐懼到了極點,“就像有人拿著槍,抵著我的腦袋”。
毛毛被確診時,邢昭淚如雨下。“我捧著兒子的臉,試圖用我的心如刀絞去喚醒他的知覺!”可是,任憑媽媽如何呼喊,毛毛卻頭也不回,他只有自己的世界。
因為無法接受這個事實,那一年,丈夫和邢昭分手了。
辭職后,邢昭將毛毛送進康復中心。老師上課時,邢昭就在旁邊聽,細心地記著課堂筆記?;氐郊?,她就是兒子的康復師。
由于長期不說話,毛毛上下唇僵硬。邢昭忍著眼淚,強行將木圈塞進兒子嘴里。毛毛不聽話,木圈在嘴里動來動去,邢昭的手指頭就跟著來回動。半個月后,毛毛嚼壞了3個木圈,但他的上下嘴唇終于不再僵硬了。3個月后,毛毛第一次喊出“媽……媽……”邢昭一把抱住兒子,喜極而泣。
就這樣,在媽媽的訓練和呵護下,毛毛一天天在進步,可邢昭的積蓄卻一天天在減少。自閉癥兒童的康復費用每個月至少得幾千元,邢昭不工作,哪里吃得消?好在最終有母親幫忙,邢昭做回了老本行。
“每天面對你最愛的人,卻無法溝通,你永遠不知他在想什么,他也永遠好不了。這種精神負擔真能把一個正常人壓垮。”邢昭苦笑著說,她知道一名自閉癥兒童的父親因為不堪重負而精神分裂。
“我不能垮下去,否則毛毛怎么辦呢?”從此,邢昭學會了苦中作樂:一個母親該操的心她都不需要,因為毛毛不用升學,不必娶妻生子,不用擔心就業。
“我會拼盡最后一絲力量,能多陪他一天是一天。”看著桌上毛毛的照片,邢昭說,或許等她離開人世時,就是“累得該休息的時候”。她希望到那時,毛毛能餓了自己吃飯,懂得避開危險,偶爾想起來時,會說一句想媽媽。那么,她的努力就沒有白費。
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