自閉癥患者：艱難“成年”

　　在上海圖書館，一周兩次，負責雜志分類整理。第一天上班，媽媽跟著20歲的棟棟，亦步亦趨。當他閑下來，媽媽提醒他去問其他工作人員需不需要幫忙時，他有些遲疑地走到別人面前，想了好一會兒：“我……可以借書嗎？”經過媽媽提醒，他說：“我……需要幫忙嗎？不，你……需要幫忙嗎？”

　　棟棟有些特殊――15年前，他被確診為自閉癥。在上海，像棟棟這樣18歲以上的自閉癥者大約有兩三千人，在他們成長的歲月中，自閉癥被越來越多的人知曉，對這些“星星的孩子”，關注、關愛接踵而來。但大眾和媒體有意無意忽視的是：“孩子”終有一天不再是孩子，他們也會長大、成人，需要面對最基本的生存問題。

　　而這，格外艱難。

　　【上崗】

　　在一個周圍都是普通人的環境里工作，是棟棟全新的開始。

　　棟棟的“特異功能”在圖書館引起了小小的轟動。

　　――他是個“萬年歷”，隨便報上某年某月某日，便可以準確地說出是星期幾?？僧敶蠹覇枟潡澥?ldquo;怎么做到”的時候，他卻只含混說：“閏年”，便語焉不詳了。

　　20歲的棟棟，看起來比實際年齡小，個子不高，臉上掛著習慣性的笑容，眼神時而有些飄忽。一開口，更有一種與年齡不相符的孩子氣。爸爸在一旁跟他說：“棟棟，叫各位老師好。黃老師、林老師……”棟棟便跟著重復：“黃老師好！林老師好！……”他記性好，介紹一遍后，便把五六位老師的姓都記住了。

　　工作正式開始。負責指導他的黃老師問：“你姓什么？”棟棟遲疑了一會兒：“姓顧。”黃老師又問：“希望我們叫你什么？”“棟棟。”“你已經成年了，我們叫你‘小顧’好不好？”也許是從來沒有聽過這個稱呼，棟棟又愣住了。媽媽在一旁說：“叫‘小顧’好，有一個新開始！”棟棟回答：“……好”。

　　于是，被稱作“小顧”的棟棟開始忙前忙后了。按照帶教老師的指導，先把雜志按標簽顏色歸類。棟棟做得很認真，嘴里還念念有詞：“紅色、黃色……”不過，當看到雜志封底的廣告時，偶爾忍不住停下念叨：“波司登……”“棟棟，不要開小差！”爸爸在邊上大聲提醒。棟棟趕緊縮回了手，繼續分類。

　　爸爸仔細觀察棟棟的一舉一動，哪怕一點小進步也會讓爸爸欣喜好一陣。“注意了嗎？剛才棟棟推著一車書經過別人時，說了一句：‘請讓一讓’。要知道，像他這樣的孩子，能主動和人溝通是非常不容易的。”“剛才老師只是讓他四處轉轉，他會主動在書架上挑出放錯的雜志重新放好。”“我覺得這個工作真的蠻適合他的，從小和我們逛超市，他都忍不住幫人家理貨架！”……

　　棟棟爸爸告訴記者，國內外研究資料表明，自閉癥孩子的刻板行為，在工作中完全可以加以利用，從而轉化成優勢。而他們最不擅長的人際溝通，則需要盡量避免，卻又需要通過與周圍人一點點的交流，逐步提高其社會功能。

　　兩小時后，棟棟已經把好幾車的書順利整理完，從頭至尾、一如既往的認真耐心。

　　幾位工作人員笑著問他：“覺得自己做得好嗎？”他答：“很好。”又立刻自己糾正：“不能說很好，要說好。”大家都樂了。

　　在一個周圍都是普通人的環境里工作，是棟棟全新的開始。

　　之前，他結束了輔讀學校9年義務教育，因為沒法找工作，又進入一個針對特殊孩子的職業學校學習面點制作。

　　他的出路，是全家的心事。為了尋找更多的機會，經本報機動部牽線，由上海圖書館提供幫助，9月13日起，棟棟每周兩次在上海圖書館做志愿者，負責雜志分類整理。

　　【困境】

　　完全沒想到，培養一個自閉癥孩子的難度甚至超過智障兒。

　　身處圖書館，周圍的人還是會對棟棟心懷好奇。

　　20年來，棟棟幾乎一直被這樣好奇的目光包圍，只是他并不介意，因為，他有一個屬于自己的世界。

　　1992年，南京兒童心理衛生指導中心的陶國泰教授在《大眾健康》雜志上發表了《重視孤獨癥的防治》一文。孤獨癥，即自閉癥。之前，公眾對此的了解幾乎是空白，孤獨癥被誤診為智力低下、聾啞、甚至腦炎……

　　棟棟被確診時，不滿6歲。此前，他一直被家人誤認為“耳聾”。近6歲的他，既不會說話，也不好好吃飯，不愿與人對視、無法交流?？戳撕芏噌t生，終于，一次在兒童醫院，一位專家對他看了又看，有些吃不準：“不會是自閉癥吧？和國外資料中介紹的很像。”經人介紹，棟棟父母帶著他去國內著名自閉癥治療專家、南京腦科醫院教授陸汝文教授那里，很快確診。

　　“現在孩子的父母若聽見自己孩子被診斷為自閉癥，就像晴天霹靂，而我們那時候真不懂，以為不過意味著孩子很孤僻。后來完全沒想到，培養一個自閉癥孩子的難度甚至超過智障兒。”棟棟爸爸說。

　　每一個自閉癥孩子的父母，都必須和孩子的重復刻板行為、突然而來的情緒、無法溝通等問題做各種艱苦斗爭。他們的刻板甚至是，每一天從沙發走到餐桌的路線必須是一致的，否則需要重新走過；他們的情緒問題是家長們最為頭痛的，約3/4的自閉癥孩子存在精神發育遲滯，約1/4的自閉癥孩子會有精神類并發癥；而情緒問題產生的根源往往是，你沒有辦法理解他的世界，他更沒有辦法進入你的世界，如一句國外專家描述的：“我和你們沒什么不同，只是我來自外星。”

　　比如，拿100元錢去買93元的東西，該找回多少？盡管棟棟是個“萬年歷”，可他至今無法心算出這個簡單的減法。棟棟媽媽最懊惱時，也曾恨鐵不成鋼地沖兒子喊：“我怎么會生出你這樣的孩子？”

　　讓家長們更煩惱的是，歷經千辛萬苦養育的孩子成年后，因為超齡沒法繼續待在學校、又無法或很難找到工作，很快面臨無處可去的困境。甚至，很多孩子因為這樣重新回到家里，好不容易培養起來的一些社會溝通能力眼看一點點退化回去，情況越來越差。

　　棟棟讀完輔讀學校后，學校推薦了他和另外兩名同學考普通職校學習面點制作。面試前，爸爸媽媽特意為棟棟準備好常見問題，他也全部背熟了。沒想到，面試時，主考官問了一個出其不意的問題：“做面點的時候，要使用刀，你害怕刀嗎？”棟棟回答：“肯定怕！”主考官又讓他在屋里走了一圈，因為緊張，他走路的樣子未免有些怪。結果可想而知，棟棟落榜了。

　　幾經周折，他進入了一個針對特殊孩子的職業學校。而動手能力并不強的他，學習面點制作，方向也顯然并不準確。

　　“我們希望社會一定要多關注自閉癥者成年后的困境，因為已經刻不容緩。”這是記者采訪的所有成年自閉癥者家長一致的心聲。