探尋孤獨癥兒童的康復之路

　　世界精神衛生日剛過不久，孤獨癥作為一種發生在兒童期的精神疾病，再一次引起社會的關注。1978年，9歲的北京小孩王偉被診斷出患有一種奇怪的病——孤獨癥，這是我國首例診斷出的孤獨癥。三十五年后的今天，對于大多數人而言，“孤獨癥”依然是一個生僻詞。人們稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”，本報記者近日走進揚州孤獨癥兒童康復訓練中心，試圖進入“星星的孩子”的精神世界。

　　本報記者 孔偉 文/圖

　　走近孩子

　　“他們眼里好像沒有別人”

　　2008年，揚州孤獨癥兒童康復訓練基地成立，是揚州唯一一家為孤獨癥兒童提供康復訓練的機構，在這里，記者走進了孤獨癥兒童的世界。

　　4歲的郝曉不怎么講話，奶奶給她穿鞋的時候，她很安靜地坐在走廊的椅子上，臉上堆著笑意，一穿好鞋，她就按照奶奶的吩咐，徑直走向康復中心的教室。對于一般孩子來說，這樣的乖巧通常會得到一聲夸贊，不過對于患有孤獨癥的兒童，家長卻是一聲嘆息，“孤獨癥的孩子就是這樣，會講話的也不喜歡和別人交流，你看這里的孩子哪個走路看人的？他們眼里好像沒有別人。”

　　1943年，美國兒童精神科醫生Leo Kanner發現了第一例孤獨癥，他這樣描述道：他旁若無人地生活在自己獨有的世界里。這是一種特殊的病，在它發現后數十年的今天，人類依然找不到它的致病原因，無法利用儀器確診，更談不上所謂的治療方法，但患有孤獨癥的孩子，外表沒有任何缺陷，和正常孩子一樣可愛，只不過他們對外面的世界沒有任何反應。

　　傾聽家長

　　“不管怎么樣我都要接受他”

　　浩浩第一次在南京被診斷為“疑似孤獨癥”時，鄭麗有點不知所措，“我兒子白白胖胖的，和正常孩子沒什么不一樣，怎么就告訴我他有孤獨癥呢？我不能接受，他只是多動了一點，說話遲了一點。”鄭麗買了不少書，開始了解孤獨癥，沒想到帶來的卻是絕望，“這病到現在都找不到原因，也沒徹底治愈的方法，怎么就讓我兒子得到了？我知道這情況的時候，悶在被子里哭了一夜。”

　　鄭麗帶著兒子來到了揚州孤獨癥兒童康復中心，開始接受康復訓練，“他是我兒子，不管怎么樣我都要接受他，來這里上學外人不知道，他們只知道浩浩上學比別人晚，他以后還是要去正常學校上學，不能一輩子這樣。”

　　目前，浩浩是康復進展最好的一個，一年前他來到康復中心時，連“媽媽”都說不出來，現在他比誰都會喊媽媽，有一次鄭麗的電動車剛進院子，浩浩就把身子探到窗子前，大喊一聲“媽媽”，這意味著浩浩開始主動與外界溝通了，他不再孤獨。

　　看著浩浩的康復情況一天比一天好，鄭麗準備明年把兒子轉到正常學校上學，“康復中心的訓練老師也鼓勵我帶出去，但是我知道，這只是個開始，孤獨癥不會徹底康復，要時刻糾正他的行為，以后的成長需要我格外注意。”

　　路在何方

　　更擔心社會對孤獨癥的“誤解”

　　揚州孤獨癥兒童康復中心目前有60多名孤獨癥兒童，他們和浩浩一樣，是幸運的，因為更多的孤獨癥兒童并不能進入康復中心。

　　康復中心的孔蘭君主任很無奈，她有一本本子，上面密密麻麻好幾頁，記滿了家長的名字和聯系方式，“我每天都會接到家長的電話，他們希望孩子能夠進來接受康復訓練，但康復中心已經滿員了，再有孩子進來就影響訓練效果了，人手和資金就這么多，我們是社會機構，不盈利，只能保持維持運轉的水平，不能擴張。”

　　然而，我國孤獨癥患者數量卻在增加，統計顯示，我國自閉癥發病率已上升至1%，孤獨癥治療服務卻跟不上，深圳自閉癥研究會做過一項華南地區的調查，發現48.5%的孤獨癥兒童在3歲后才接受治療，而3歲是自閉癥干預治療的一根紅線，3歲之前是康復訓練的黃金期。比起專業治療資源的短缺，孔蘭君更擔心的是對孤獨癥的誤解，“中國家長不懂孤獨癥，覺得孩子就是不會說話，慢慢就好了，我遇到過不少孩子，就是這樣耽誤治療的。更有些家長覺得孤獨癥是精神疾病，不愿意接受事實。”

　　社會對孤獨癥的誤解也深深困擾著家長們。來自江都的張政今年剛退休，但還要像上班一樣帶著孫子來接受康復訓練，“他來這里上課，鄰居一個都不知道，我們也不希望別人知道。”采訪時，即使記者再三表示不會提及他們和孩子的名字，仍然有不少家長拒絕采訪，患有“孤獨癥”的其實并不僅僅是這群孩子，還有他們的父母。