2013中國自閉癥領域十大新聞

　　編者按：2013年就要過去?！?，April 星日》電子雜志綜合媒體報道和業內人士意見，評選出本年度自閉癥（孤獨癥）領域十大熱點新聞，與合作媒體共同發布，展示我們共同的努力和奮爭。新的一年，讓我們繼續加油。

　　1、4月2日公益宣傳影響深遠，自閉癥群體成活動主角

　　4月2日是世界自閉癥意識提高日。這一天全國各大中城市都舉辦了有關自閉癥（孤獨癥）的公益宣傳活動。其中壹基金首倡的“藍色行動”覆蓋了全國63座大中城市，有103家公益機構積極參與公眾倡導活動，110萬網友參與線上關注自閉癥話題討論，活動覆蓋近1億人群。中國精神殘疾人及親友協會（中精協）首次發布了公益宣傳口號“尊重差異，支持孤獨癥生命全程”。在這些活動中，自閉癥（孤獨癥）人士、家長、老師展示才藝、創設議題，傳播公益理念，成為真正的主角。

　　2、人才回歸培訓升溫 自閉癥領域專業化程度提高

　　因應國內對專業化高級人才的強烈需求，多位在國外獲得執業資格的華人認證應用行為分析師回國支持國內的自閉癥療育事業。2013年3月國際行為分析協會中國分會首屆年會在北京召開，會議同時開辦了系列工作坊培訓。10月，國內最大的自閉癥療育機構青島以琳自閉兒培訓中心宣布聘請五位海內外專家成立專家顧問團。教育培訓是自閉癥領域的熱點，公益培訓和商業培訓各領風騷。今年以來，長期化、參與式的專業培訓在各類培訓中異軍突起，受到業內追捧。市場的競爭和發展推動了行業專業化水平的提高。“丹佛模式”今年就在國內舉辦了一系列由其創始人親自主講的研討和推廣活動。

　　3、中精協力推行業自強自律、人才培養、公益創新，構建生命全程支持體系

　　中國精協孤獨癥委員會2013年3月在廣州召開全國孤獨癥服務機構負責人第三次聯席會議。向第一批全國孤獨癥服務機構“自強自律”創建活動達標機構授牌。6月10日，中精協與美國展望教育中心合作開展的ABA系列培訓與CNABA資質認證工作啟動,。11月，中精協支持的康納洲公益項目“孤獨癥烘焙屋”在鳳凰網舉辦的公益創新大賽中進軍前六名，孤獨癥人士就業新模式的探索贏得了更多社會公眾的支持。

　　4、全球最大的專業公益組織 與國內公益機構合作舉辦家長論壇

　　11月9日孤獨癥家長國際研討會在上海召開。此次會議由孤獨癥之聲（Autism Speak）、深圳壹基金、中社國際關懷孤獨癥兒童基金共同主辦，復旦大學附屬兒科醫院承辦。作為全球最大的孤獨癥科學與宣傳機構，“孤獨癥之聲”自2011年以來一直積極支持國內的醫學研究與公益倡導，這是“孤獨癥之聲”在國內首次直接參與舉辦公益活動。

　　5、廣州“融愛行”探索融合教育創新模式，融合教育得到政府有力支持

　　廣州“融愛行”項目是由幾位家長發起的支持自閉癥學童入學的公益項目，已堅持數年。2013年廣州市教育局正式下達文件，要求在公立學校推廣這一助學項目，特教師資由特殊學校委派。2013年全國教育系統加強了對融合教育和特殊教育的重視。年初教育部等5部委發布文件要求各地提高特殊教育師資水平和教師待遇，北京市教育局出臺了落實融合教育的文件。去年“李孟事件“的圓滿解決產生了示范效應，今年在公開報道中未發現類似事件。

　　6、自閉癥（孤獨癥）領域第一家公益組織和教育機構走過二十年

　　北京市孤獨癥兒童康復協會是由北京大學第六醫院的醫生和8位孤獨癥兒童家長發起創辦的國內第一家孤獨癥領域的公益組織。20年來，它從一間小屋、一個電話起步，發展成為有農療基地、藝術教育、康復訓練多家實體和項目的公益組織，幫助了成千上萬的孤獨癥人士和他們的家庭。

　　北京市星星雨教育研究所也在2013年度過了第20個生日。在過去的20年里，它走過了一條不平凡的發展道路。星星雨首創的家長培訓模式催生出國內多家孤獨癥（自閉癥）機構的帶頭人。今天它在公益倡導、教育培訓、大齡孤獨癥人士養護方面依然是行業的典范。

　　7、政府在醫學衛生領域加大投入，欲建全國篩查網絡

　　孤獨癥群體多年來的呼吁得到了政府、公益基金會、院校和醫學界的積極響應。2013年4月，中殘聯與劍橋大學、香港大學合作，在中國14個省份中的14個城市展開關于孤獨癥的流行病學研究，涉及人數達25萬人。11月，由復旦大學附屬兒科醫院牽頭，全國10家高校、研究所、醫院共同參與的“兒童孤獨癥診斷標準與防治技術研究”啟動，該項目國家將投資3200余萬元，3年內為12萬6~12歲兒童進行篩查，收集1200例兒童孤獨癥病例，建成我國最大的兒童孤獨癥生物樣本庫，同時，到2015年建成中國最大的兒童孤獨癥早期干預、篩查、診斷網絡。

　　8、藝術教育漸成氣候，自閉癥兒童攜帶美術作品走出國門

　　“中日自閉癥兒童繪畫展”于 2013 年 3 月 25 日在東京中國文化中心開幕。7 個來自中國的自閉癥兒童患者家庭專程來東京出席了畫展開幕式。近年來自閉癥人士的藝術教育和公益活動已經形成由志愿者、美術教師、美術機構、公益組織、愛心人士組成的完善的社會支持體系。北京市孤獨癥兒童康復協會“愛在藍天下”畫展已經堅持6年。8月，協會下屬天真者繪畫工作室(AoAart)舉辦了“無語言的交流”大型公益宣展活動。以繪畫為主題的系列活動成為展示自閉癥人士內心世界、吸引公眾參與公益活動的一個重要窗口。

　　9、公益基金更多關注教育和家長支持，國內第一家由家長創辦的孤獨癥私募基金項目成立

　　2012年3月，陳念慈女士和林宸希女士發起了設立了“中社國際關懷孤獨癥兒童基金”，該基金是中社社會工作發展基金會屬的基金項目，這是國內第一家由孤獨癥家長發起的私募型基金項目。近年來，孤獨癥群體成為不少公益基金支持的對象，最初的基金項目多關注“貧困孤獨癥兒童救助”，贊助方式以捐款、代付訓練費用為主。近來有些基金會把關注的重點轉向該領域的教育培訓和家長支援。北京星星雨教育研究所正醞釀成立教育培訓基金會，壹基金項目總監陳宏樂先生表示，今后將更多關注家長的資源支持和組織培育。

　　10、科技改變生存環境，自組織、全媒體蓬勃發展

　　微博、微信、電子雜志改變了信息的傳播和共享方式，使得人們生活在一個更加同質、更加密切的世界里。對于自閉癥（孤獨癥）群體來說，這些改變帶來的好處是：我們不再孤軍奮戰。2013年“藍色行動”的線上參與者人數超過了線下，本刊的訂閱量也超過了一些小眾化傳統紙質媒體，而各種QQ群、微信群更成為信息擴散的重陣。在一個信息傳播更加立體化的時代，不說話等于不存在。如何因應這種變化成為擺在每一個組織機構和個體面前不容回避的課題。年底寧波家長組織擬創辦業內第一個全媒體會刊《星視界》。

　　國內公司開發的輔助訓練儀、手機應用軟件以及其他利用電子輔助設備陪伴和幫助自閉癥人士的技術也在研發和推廣當中。