家長一點通:
溫洪（左）和女兒在一起。資料照片
她有一個“來自星星的孩子”，對眼前的世界視而不見、聽而不聞；她與孤獨癥長遠糾結，磨難久了，變得平和豁達，拖著病軀呵護女兒之外，還以花甲之年為殘聯義務工作6年之久……她就是溫洪，一位普通卻不凡的母親。
“錐心之痛??！不是母親，你不會懂！”
有一位孤獨癥孩子的父親曾經絕望地說：“我在生命的盡頭，看到的只有黑暗。”不幸，溫洪便是這樣一位母親。
37歲時，溫洪有了女兒寧寧。在這個年齡做媽媽，她恨不得把全世界最好的愛都給孩子。
可沒多久，溫洪就發現了女兒的異常。眼神不肯與她對視，喊名字也沒反應，甚至抗拒母親的懷抱。寧寧3歲，被確診為孤獨癥。
孤獨癥病因不明，無藥可醫，智力損害和行為異常將伴隨終身。
所有希望被瞬間撕碎。直到今天，溫洪依然記得從醫院里走出來的那一刻。天地一片寂然，她茫然不覺痛苦，只是連邁步的力氣都沒有；女兒扎著兩個小辮兒，穿著紅色格子裙，無憂無慮地走在前面……面對記者，提及當初，溫洪幾度泣不成聲：“錐心之痛??！不是一個母親，你不會懂！”
曾經，做母親是她最深切的渴望。
溫洪命途多舛，襁褓中便沒了親生父親的呵護。5歲時，她和繼父開始生活。繼父性格暴躁，母親整日奔忙。委屈時，小溫洪暗自發誓：“如果我有孩子，一定用全部的愛去對他！”34歲時，不顧所有人反對，溫洪嫁給大10歲的丈夫，成為兩個孩子的年輕繼母。
可她渴望有自己的孩子，當克服種種困難，終于可以生育時，她第一個孩子卻不幸早夭……當終于有了女兒寧寧，她狂喜不已，像是歷經九九八十一難終成正果，看著美麗的女兒，她心滿意足?？烧l曾想，磨難其實才剛剛開始。
“女兒入學后，我的神經便時時緊繃，全神貫注地應付著各種突發狀況”
患孤獨癥的孩子，在情感上像永遠處在嬰兒期。隨著寧寧長大，越來越多的問題隨之出現：她會突然攻擊路人，打翻雞蛋籃子，摔碎別人的眼鏡。在幼兒園和學校，永遠不聽老師指令，會兀自躺在地上，或者爬上桌子……自從寧寧進入學校，溫洪的神經便時時緊繃，她要全神貫注地應付著各種突發狀況。
然而意外還是發生了。9歲時，寧寧為搶奪一把小剪刀，劃傷了同學的耳朵，被迫退學?；氐郊抑?，溫洪直挺挺地躺在床上，愣愣地盯著天花板，感覺自己的人生就是一個困境：四周全是墻，沒有一扇門能走出去。
可看看女兒，溫洪咬著牙又一次爬了起來。她曾經在痛失第一個孩子時呼喊上天，無論如何請讓自己做一次真正的母親。如今她是了，她就不能逃避，“真正的母親就是這樣包羅萬象的。無論孩子完整還是殘缺，健康還是疾病，作為母親，只有一個選擇，去愛她。”
承擔的路是苦的。溫洪經常會“哭鼻子”，有時會沮喪、發脾氣，甚至打退堂鼓。“在你要倒下去的時候，需要有一個力量把你支起來，在那個時候，如果沒有人能支著你，那你只能自己支起來……”
康復治療的過程枯燥而繁瑣，除了帶寧寧穿梭于各種培智學校和康復機構，溫洪還找來國內外資料研究。除了母親和老師，溫洪還是女兒情緒泄洪的閥門：“長時間被要求干自己做不到和不能理解的事情，誰都受不了。我不能讓她一直憋著，我是她媽，我只能讓她在我這里做自己。”
如今，26歲的寧寧依舊像個孩子，活在自己的世界里。但她已經可以自己坐地鐵、打車，去餐館買吃的，在有人照看的情況下，她基本可以獨立生活。甚至，溫洪刻意培養了寧寧的一技之長，她的鋼琴通過了五級考試，電腦打字錄入能達到每小時1萬字。“等到我走了，她還有辦法活下去。”這就是溫洪唯一的慰藉。
“每一次的坎，都咬牙堅持下來，就這樣堅持到了今天。我不堅強，我只是堅持。”如今，遭受打擊和挫折還會讓溫洪暫時消沉，但事情一找上門，她就會振作起來，一頭扎進工作中……為孤獨癥多做一點事情，這個理由就讓她在所不辭。
“尋找一個世界來容納她，或者創造一個世界來幫助她”
初見溫洪時，身材不算高大的她手里拎著三個大包：一個大手提包、一個電腦包、一個裝著會議資料的布包。每個都沉甸甸的。
盡管帶著一臉疲憊，這個60多歲的女人拎著幾個大包健步如飛，語速如飛。一邊竹筒倒豆子般介紹著行程和工作，一邊打開電腦麻利地處理郵件，連口水都顧不上喝。誰又能相信，這是一份不領薪水的“義務勞動”，眼前這個充滿活力的老人，一直被糖尿病、腎病、結腸炎等病痛折磨。她現在是中國精神殘疾人及親友協會主席。
一個溫柔的母親可以給寧寧暫時的庇護，但寧寧需要的更多。溫洪下定決心走出家庭，尋找一個世界來容納女兒，或者創造一個世界來幫助她。
從寧寧3歲被確診起，溫洪就成了一名孤獨癥志愿者。她建言獻策、起草文件，建立孤獨癥服務機構聯席會制度，發起組建康納洲孤獨癥家庭支援中心，探索孤獨癥生命全程支持體系……溫洪用一個母親燃燒不盡的熱情，力圖營造更加支持孤獨癥的社會環境。
如今溫洪63歲了，談及眼下的工作，“做完這一屆我就67歲了，到時候腦子也該糊涂了！”那退休之后干嗎？忙慣了的溫洪并不打算閑下來，她準備采寫100個孤獨癥孩子母親的故事，寫她們與命運、與病魔、與自我的慘烈廝殺。“有的人倒下了，有的人站住了。但無論怎樣，這樣的人生都是值得記錄的，都是動人的……”
記者手記
用生命為孩子撐起一片天空
采訪中，溫洪說到傷心處數次落淚，但她一邊抹掉眼淚一邊說，“我已經很少在人前流淚了，早已過了流淚的‘祥林嫂’階段，不會再凄凄切切地叨念‘阿毛的死’。我得用生命撐起孩子的天空。我必須堅強地挺立，沒有躺倒的權利。我已經學會變得很‘硬’，不會再哭了。”
除了堅持不懈地對女兒進行康復訓練，在志愿者領域為孤獨癥賣力，溫洪還同6位家長一起捐資成立了“康納洲孤獨癥家庭支援中心”，提出“尊重生命的多種形態，關愛照顧他人的人們”的口號。如今，康納洲在為許多孤獨癥孩子和他們的家長、老師提供支撐。
盡管如同西西弗斯一樣，日復一日推著命運的巨石上坡，但苦難的折磨永遠不會讓這些如溫洪一般的母親放棄，“作為父母，生了孩子就要對她負責。無論她是一個優秀的孩子還是一個有缺陷的孩子，都要對她支持到底……”(記者 臧春蕾)
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